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Prima di tutto ci presentiamo.
Noi siamo una coppia di genitori che ha scoperto poche ore dopo la nascita di due bellissime gemelle che la più piccola aveva una malattia congenita molto rara definita Associazione VACTERL che si presenta con malformazioni di vari organi tra cui l'esofago. La nostra bambina è stata subito operata per correggere l'Atresia dell'Esofago (AE). Da allora è cominciato un cammino che prosegue, tra alti e bassi, da più di un anno.
Parlando con altri genitori e medici che si occupano di Atresia dell'Esofago e patologie associate ci siamo resi conto che in Italia non esiste un punto di riferimento per chi cerca informazioni specifiche su questa rara condizione con cui nascono circa 1 su 3500 bambini ogni anno, mentre per le altre patologie associate, malformazioni anorettali, urologiche e ortopediche è già possibile trovare gruppi di supporto e siti informativi in italiano.
Insieme ad alcuni medici che ci sono stati vicini abbiamo pensato di creare un sito web per condividere informazioni ed emozioni, per far sentire meno soli tutti coloro che si trovano ad affrontare questa situazione.
Per ora siamo in pochi ma speriamo tramite queste pagine di riuscire presto a costituire un'associazione per promuovere iniziative e servizi per aiutare i nostri bambini.
Voi siete probabilmente genitori storditi e disorientati di fronte alle notizie che i medici vi hanno dato sul vostro piccolo o la vostra piccola appena arrivata. Oppure il vostro piccolo non è ancora nato ma vi è stata diagnosticata una possibile Atresia dell'Esofago e state cercando di capire cosa ciò comporterà per lei/lui e per voi.
O ancora, siete nonni, zii, amici, che stanno cercando qualche informazione per rassicurare e orientare chi si trova ad affrontare un momento così delicato.
O magari siete ricercatori, giornalisti, studenti interessati a sapere di più di questa malattia rara per approfondirne gli studi o divulgare informazioni ad un pubblico più ampio.
A tutti voi questo sito offre uno spazio per condividere domande e risposte.
Sarà un work in progress che si arricchirà con il contributo di tutti coloro che vorranno partecipare.
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