Chi siamo

Chi siamo

Nel Luglio del 2012 è nata F.AT.E. l’Associazione italiana di Famiglie con bambini o adulti affetti dall’Atresia dell’Esofago (AE), creata da un gruppo di genitori e giovani adulti nati con l’AE. Qui trovate  atto costitutivo e STATUTO.
E’ la prima volta che nel nostro paese viene presa un’iniziativa in supporto di chi viene colpito da questa malattia rara.

Se siete genitori e avete bisogno di informazioni su centri ospedalieri, specialisti e procedure o semplicemente di parlare con qualcuno che è passato per la vostra stessa esperienza potete contattare i seguenti referenti:

Cristina Duranti, Presidente nazionale: info@atresiaesofagea.it

Maria Russolillo (Campania-Sud Italia):  mrussoli@gmail.com

Francesca Angelicchio (Marche): angelicchiofrancesca@libero.it

Marco Parracciani (Toscana) e pazienti adulti: emmepi85@gmail.com

Stefano Di Nicola (Centro Italia): ssdinicola@gmail.com

Donato Signore (Piemonte): dsignore@tiscali.it

Elisa Dogliotti (Piemonte): elisa.dogliotti73@gmail.com

Luca Varenna (Lombardia-Nord Italia): luca.varenna72@gmail.com

Maurizio Indovino (Sicilia): maurizioindovino1@outlook.com

 

L’’associazione non ha scopo di lucro e persegue esclusivamente finalità di informazione, sensibilizzazione, assistenza sociale e socio sanitaria, ricerca e promozione scientifica soprattutto in relazione all’ Atresia Esofagea e alle patologie congenite frequentemente associate a questa (VACTERL).

In particolare l’associazione vuole aiutare i bambini e gli adulti nati con Atresia Esofagea e patologie associate (VACTERL) e le loro famiglie a prevenire o eliminare i problemi di carattere sanitario, sociale e più in generale di disagio che tali patologie comportano, sensibilizzando l’opinione pubblica e contribuendo alla ricerca, anche attraverso la raccolta di fondi.
Gli obiettivi dell’Associazione sono:
a)     migliorare la qualità delle vita delle persone affette da Atresia Esofagea e delle loro famiglie;
b)     creare una comunità di pazienti e famiglie i cui membri possano contare sul sostegno reciproco ed avere un costante scambio di informazioni (mediche, burocratiche, di ordine pratico) attraverso ogni forma di comunicazione e iniziativa per contrastare l’isolamento in cui si trovano coloro che affrontano tali problematiche;
c)  migliorare qualità ed efficacia delle cure per l’Atresia Esofagea e le patologie associate, e l’assistenza socio-sanitaria ai pazienti e alle loro famiglie.
Per realizzare queste finalità l’Associazione promuove le seguenti iniziative:

  1. diffondere la conoscenza dell’Atresia Esofagea e delle patologie congenite ad essa frequentemente associate (Associazione VACTERL) attraverso l’organizzazione di conferenze, convegni, dibattiti pubblici, eventi in genere, ivi compresi anche eventi culturali e/o conviviali e pubblicazioni;
  2. sensibilizzare l’opinione pubblica, attraverso tutti i mezzi di informazione e le istituzioni affinché emergano le problematiche e le esigenze comuni delle persone che sono affette da tali patologie e alle loro famiglie;
  3. promuovere momenti di incontro tra le persone con Atresia Esofagea e patologie associate e le loro famiglie, per condividere le esperienze e le informazioni relative alle patologie;
  4. organizzare un servizio informativo al fine di indirizzare i malati e le loro famiglie ai centri di riferimento e sui loro diritti sanitari nell’ambito specifico;
  5. rappresentare presso le istituzioni sanitarie e gli enti pubblici le esigenze comuni ed i bisogni delle persone affette da Atresia Esofagea e patologie associate;
  6. favorire lo scambio ed il confronto fra medici e/o centri specializzati che si occupano dell’Atresia Esofagea e delle patologie associate per una maggior diffusione delle conoscenze mediche;
  7. raccogliere e catalogare tutte le norme, le direttive nazionali e/o regionali, i centri di riferimento, i progetti di ricerca, le pubblicazioni scientifiche nell’ambito dell’Atresia Esofagea e patologie associate, anche attraverso mezzi informatici e curarne la diffusione e messa a disposizione attraverso internet;
  8. creare un network informatico al fine di far interagire gli operatori del settore, i malati e le loro famiglie e facilitare la comunicazione e lo scambio di informazioni scientifiche;
  9. gestire un sito internet che rappresenti l’associazione ed attraverso il quale promuovere le proprie iniziative ed eventualmente le associazioni che si occupano delle varie patologie associate, anche tramite inserimento di collegamenti;
  10. attuare iniziative per raccogliere fondi da destinare alla ricerca medica o alla creazione di borse di studio per le indagini diagnostiche e/o terapie farmacologiche;
  11. promuovere la ricerca medico-scientifica sulle malattie rare anche tramite l’attività del Comitato Scientifico;
  12. promuovere la collaborazione e la stipula di accordi di partenariato a livello Europeo e internazionale con altre associazioni che perseguano finalità analoghe per sviluppare iniziative comuni a livello nazionale ed internazionale.
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