Consensus meeting dell’European Reference Network sul Long gap nell’Atresia Esofagea, 13 e 14 novembre 2019 a Berlino

Si è tenuto a Berlino – il 13 e 14 novembre – un importante meeting riguardante il long gap nell’Atresia Esofagea, che ha coinvolto un gruppo di esperti della European Reference Network (Rete di Riferimento Europea, clicca qui per ulteriori informazioni). All’interno della riunione, sono state prese importanti decisioni a riguardo.

Ciò che segue è il resoconto (articolo presente sul profilo LinkedIn) del professor David van der Zee, docente di chirurgia pediatrica all’Università di Utrecht (Paesi Bassi), presente al meeting.

– Un addome senza gas equivale ad un’atresia esofagea con long gap, e dovrebbe essere indirizzato a un centro di riferimento esperto

– Le esofagostomie dovrebbero essere evitate

– Una tracheoscopia specializzata in respirazione spontanea dovrebbe precedere qualsiasi intervento di correzione dell’Atresia Esofagea, per determinare la presenza di fistole o tracheomalacia

– È riconosciuta un tipologia particolare di Atresia Esofagea, in cui una fistola sorge dalla carena tracheale (che è il punto in cui la trachea si divide nei due bronchi principali che sfociano nei polmoni, n.d.t.) o dal basso, considerata complessa nella gestione, e deve quindi essere indirizzata a un centro di competenza esperto prima di intraprendere qualsiasi ulteriore intervento chirurgico

– le Associazioni di pazienti dovrebbero essere coinvolte nel processo di presa in carico e cura dei pazienti

I risultati del meeting saranno pubblicati nei prossimi mesi.

(Traduzione a cura di Marco Parracciani)

Pazienti adulti senza esenzione: come richiederla?

Con l’attivazione di nuovi servizi per gli adulti (vedi articolo QUI), anche noi di F.AT.E. abbiamo deciso di fare la nostra parte, in modo da svolgere uno dei compiti più importanti di un’Associazione, quello di trait d’union fra cittadini e le Istituzioni.

Pertanto, di seguito sarà illustrato (tramite flow chart) il percorso da effettuare per richiedere l’esenzione ticket per Atresia Esofagea e/o fistola tracheoesofagea. La presente carta, ideata da F.AT.E., è rivolta in particolare agli adulti nati con Atresia Esofagea a cui non è stata data l’esenzione alla nascita, in quanto nei decenni passati assegnare il codice di esenzione non era ancora una pratica “automatica” come lo è oggi. Il percorso è lo stesso per tutti i pazienti residenti in Italia, in quanto i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) sono regolamentati da leggi nazionali.

Cliccando sull’immagine è possibile ingrandirla e salvarla. Crediamo che questo strumento sarà di grande aiuto per tutti gli adulti senza esenzione. Per qualsiasi dubbio, non esitate a contattarci!

Un saluto a tutti dal Consiglio di F.AT.E.

Pochi passi da seguire per ottenere l’esenzione

Un nuovo servizio per gli adulti nati con Atresia Esofagea

Una splendida notizia per tutti gli adulti nati con Atresia Esofagea!


È stata attivata, presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, l’attività di follow-up per i pazienti adulti nati con Atresia Esofagea e con altre patologie insorte in età pediatrica. Tra queste, sempre collegate con l’esofago, gli esiti di ingestione di caustici, l’esofagite eosinofila o il reflusso gastro-esofageo.

Sarà possibile eseguire sia valutazioni ambulatoriali che procedure endoscopiche in sedazione profonda.

I pazienti potranno contattare via mail il servizio dedicato alla transition, scrivendo direttamente a:
transizione.endoscopia@opbg.net

Sperando che questa importante notizia possa arrivare al maggior numero di adulti, un saluto a tutti dal Consiglio di F.AT.E.

Per un dolce Natale con F.AT.E

Anche quest’anno, con l’avvicinarci del Natale, ti chiediamo di aiutarci nella nostra raccolta fondi.
Crediamo molto nello spirito di condivisione ed è per questo che ti preghiamo di voler partecipare all’iniziativa e di condividerla con i tuoi contatti.
Con un piccolo contributo di € 5,00, doneremo un panettoncino di 100 gr a supporto delle attività dell’Associazione F.AT.E 
Per ordinare il tuo quantitativo, invia una mail info@atresiaesofagea.it con oggetto “Panettoni”.

AMICI SENZA FRONTIERE

Il 12 ottobre, dalle ore 9.00 presso Auditorium Valerio Nobili, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù sede San Paolo Via Ferdinando Baldelli 38, Roma, si svolgerà l’evento Amici Senza Frontiere.
La giornata si propone come  un’occasione di scambio con i pazienti e le famiglie e i professioni. 
 Il format  non prevede slide o presentazioni formali, ma una situazione più dinamica, con sportelli informativi di consulenza ad accesso libero.
I bambini che parteciperanno potranno girare liberamente nel foyer tra i tavoli e le aree di simulazione e gioco.
L’evento si concluderà con una sorpresa… magica!
A seguire il programma dettagliato dell’evento:

9.00-9.30 Auditorium Valerio Nobili

Saluti di benvenuto ed introduzione
Giovanni Federici di Abriola
Presentazione AMICI Onlus
Anna Scategni (Presidente)
Ubaldo Porrino (Avvocato)
Federica Palmacci (Psicologa)
Daniela De Nitto (Nutrizionista)
Claudia Venditti (Volontaria)
Presentazione personale OPBG
Paola De Angelis (Gruppo MICI) Giulia Angelino, Fiammetta Bracci, Tamara Caldaro, Luigi Dall’Oglio, Paola De Angelis, Simona Faraci, Daniela Knafelz, Monica Malamisura, Bronislava Papadatou, Francesca Rea, Erminia Romeo, Filippo Torroni.
(gruppo multi specialistico) psicologia clinica, immunologia e centro vaccinale, centro di nutrizione artificiale, endocrinologia, reumatologia, ginecologia pediatrica, personale infermieristico specializzato
Testimonianze dei pazienti
Federica Palmacci: letture

09.30-11.00 Foyer Auditorium
Sportelli informativi
Consulenza Psicologica: Federica Palmacci, Paola Tabarini, Francesco Milo
Consulenza Nutrizionale: Daniela De Nitto, Antonella Diamanti, Domenica Elia
Consulenza Giuridico-Legale: Fiammetta Bracci, Ubaldo Porrino
Consulenza Immuno-Vaccinale: Veronica Santilli
Consulenza Endocrinologica: Stefania Pedicelli
Consulenza Reumatologica: Angela Aquilani
Consulenza Ginecologica: Maria Chiara Lucchetti
Consulenza Farmacologica: Daniela Knafelz, Erminia Romeo

Tavoli di simulazione
Stomie intestinali: Maria Laura Anselmi, Lorella Casadei, Maria Rosa De Maio, Ludovica Gallo, Vanessa Gugliotta, Monica Rossi, coordinamento Manuel Pomponi
Endoscopia: Sara Isoldi, Simona Faraci
Laparoscopia: Anna Chiara Contini, J&J

Intrattenimento
Ospedale dei Pupazzi: S.I.S.M. Tor Vergata
Truccabimbi e palloncini magici: Alla Grande Animazione
Musica: Beniamino Marceddu, Luca Nardacchione

11.00-11.15 Foyer Auditorium
Coffee break

11.15-12.45 Auditorium Valerio Nobili
Testimonianze dei pazienti
Federica Palmacci: letture
Pazienti OPBG e familiari: interventi programmati e liberi su tematiche varie (percezione di malattia, scuola, terapie mediche e nutrizionali, esami endoscopici, interventi, stomie, certificazioni, esenzioni, etc)
Domande e risposte
Discussione interattiva

12.45-13.00 Auditorium Valerio Nobili
Take home messages
Giovanni Federici di Abriola, Luigi Dall’Oglio, Anna Scategni
Saluti conclusivi
Paola De Angelis, Giulia Angelino
Spettacolo di magia
Matteo Amicucci

13.00 Foyer Auditorium
Light lunch

Segreteria organizzativa: AMICI Onlus, Antonella Capuano, Alessandra Bellocchi