Grazie al miglioramento delle tecniche chirurgiche e della terapia intensiva neonatale il numero di bambini nati con AE che riescono a sopravvivere è molto elevato e la maggior parte di loro raggiunge l’età adulta. In Gran Bretagna la più anziana paziente operata di AE è felicemente nonna, mentre il presidente della federazione europea delle associazioni di pazienti è stato operato di AE oltre 60 anni fa.
Insomma, questo “piccolo esercito” di adulti nati con AE comincia a crescere significativamente nel mondo e anche nel nostro paese.
Qual’è la qualità della loro vita? A che rischi vanno incontro? A chi possono rivolgersi per farsi seguire nelle varie fasi della vita e soprattutto se si trovano ad avere problemi specifici?
Un recente studio effettuato dal rete Europea EAT risponde a molte di queste domande, ma ancora mancano dati specifici sulla popolazione di adulti nati con AE. Il risultato di questo studio è disponibile cliccando qui
In Italia, al momento, è possibile chiedere continuità terapeutica agli ospedali che hanno effettuato il primo intervento, tuttavia, dato che si tratta di ospedali o reparti pediatrici, molte sono le complicazioni per seguire degli adulti.
Ci auguriamo che come Associazione FATE riusciremo a porre questo problema all’attenzione dei medici e del servizio sanitario nazionale, perchè questo piccolo esercito è destinato a crescere e avrà bisogno di cure e assistenza specialistica nel breve e lungo periodo.
Da Novembre 2019 è stata attivata, presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, l’attività di follow-up per i pazienti adulti nati con Atresia Esofagea e con altre patologie insorte in età pediatrica. Tra queste, sempre collegate con l’esofago, gli esiti di ingestione di caustici, l’esofagite eosinofila o il reflusso gastro-esofageo.
Sarà possibile eseguire sia valutazioni ambulatoriali che procedure endoscopiche in sedazione profonda.
I pazienti potranno contattare via mail il servizio dedicato alla transition, scrivendo direttamente a:
transizione.endoscopia@opbg.net
Adulti con AE
Grazie al miglioramento delle tecniche chirurgiche e della terapia intensiva neonatale il numero di bambini nati con AE che riescono a sopravvivere è molto elevato e la maggior parte di loro raggiunge l’età adulta. In Gran Bretagna la più anziana paziente operata di AE è felicemente nonna, mentre il presidente della federazione europea delle associazioni di pazienti è stato operato di AE oltre 60 anni fa.
Insomma, questo “piccolo esercito” di adulti nati con AE comincia a crescere significativamente nel mondo e anche nel nostro paese.
Qual’è la qualità della loro vita? A che rischi vanno incontro? A chi possono rivolgersi per farsi seguire nelle varie fasi della vita e soprattutto se si trovano ad avere problemi specifici?
Un recente studio effettuato dal rete Europea EAT risponde a molte di queste domande, ma ancora mancano dati specifici sulla popolazione di adulti nati con AE. Il risultato di questo studio è disponibile cliccando qui
In Italia, al momento, è possibile chiedere continuità terapeutica agli ospedali che hanno effettuato il primo intervento, tuttavia, dato che si tratta di ospedali o reparti pediatrici, molte sono le complicazioni per seguire degli adulti.
Ci auguriamo che come Associazione FATE riusciremo a porre questo problema all’attenzione dei medici e del servizio sanitario nazionale, perchè questo piccolo esercito è destinato a crescere e avrà bisogno di cure e assistenza specialistica nel breve e lungo periodo.
Da Novembre 2019 è stata attivata, presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, l’attività di follow-up per i pazienti adulti nati con Atresia Esofagea e con altre patologie insorte in età pediatrica. Tra queste, sempre collegate con l’esofago, gli esiti di ingestione di caustici, l’esofagite eosinofila o il reflusso gastro-esofageo.
Sarà possibile eseguire sia valutazioni ambulatoriali che procedure endoscopiche in sedazione profonda.
I pazienti potranno contattare via mail il servizio dedicato alla transition, scrivendo direttamente a:
transizione.endoscopia@opbg.net
keyhealthplan.com
Info
Per condividere le vostre esperienze e rispondere alle vostre domande potete scrivere a info@atresiaesofagea.it
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Per fare una donazione: ASSOCIAZIONE F.AT.E. IBAN: IT30S0200805051000102231302 Banca UNICREDIT
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