Adulti con AE

Adulti con AE

Grazie al miglioramento delle tecniche chirurgiche e della terapia intensiva neonatale il numero di bambini nati con AE che riescono a sopravvivere è molto elevato e la maggior parte di loro raggiunge l’età adulta. In Gran Bretagna la più anziana paziente operata di AE è felicemente nonna, mentre il presidente della federazione europea delle associazioni di pazienti è stato operato di AE oltre 60 anni fa.

Insomma, questo “piccolo esercito” di adulti nati con AE comincia a crescere significativamente nel mondo e anche nel nostro paese.

Qual’è la qualità della loro vita? A che rischi vanno incontro? A chi possono rivolgersi per farsi seguire nelle varie fasi della vita e soprattutto se si trovano ad avere problemi specifici?

Un recente studio effettuato dal rete Europea EAT risponde a molte di queste domande, ma ancora mancano dati specifici sulla popolazione di adulti nati con AE.  Il risultato di questo studio è disponibile cliccando qui

In Italia, al momento, è possibile chiedere continuità terapeutica agli ospedali che hanno effettuato il primo intervento, tuttavia, dato che si tratta di ospedali o reparti pediatrici, molte sono le complicazioni per seguire degli adulti.

Ci auguriamo che come Associazione FATE riusciremo a porre questo problema all’attenzione dei medici e del servizio sanitario nazionale, perchè questo piccolo esercito è destinato a crescere e avrà bisogno di cure e assistenza specialistica nel breve e lungo periodo.

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