Com’è la vita dei pazienti nati con AE? La prima indagine europea ci offre un quadro a luci e ombre

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Molti giovani e adulti nati con Atresia dell’Esofago (EA di seguito) EA, soffrono di episodi  ricorrenti di reflusso, sono predisposti ad infezioni dell’apparato respiratorio e a  fastidiosi problemi  di alimentazione che alcune volte interferiscono con la loro vita lavorativa o personale. Fino ad ora, la maggior parte di loro pensava di essere un caso isolato e che tutto ciò fosse “normale”. Ebbene così non è, ed ora, grazie ai risultati della ricerca condotta dalla Federazione europea EAT, abbiamo i dati per dimostrarlo.

Le associazioni che compongono EAT hanno svolto nell’agosto 2014 un’esauriente indagine, condotta online, a livello mondiale, per raccogliere maggiori informazioni sui pazienti nati con AE, giovani e adulti, e sui loro prestatori primari di cure (genitori o tutori), per valutare le loro condizioni di vita e l’impatto delle cure mediche che hanno ricevuto.

Dato che questo studio è il primo di questo tipo, ci auguriamo che possa fornire una migliore conoscenza sugli interventi chirurgici, sulle procedure mediche e sui  trattamenti farmacologici prescritti, in breve, una panoramica completa delle cure per i pazienti  affetti da atresia esofagea – perché siano più  efficaci e servano a riflettere su ciò che è necessario riconsiderare per migliorare le condizioni di vita dei pazienti e delle loro famiglie.

Ecco i risultati della ricerca tradotti in italiano: Ricerca europea sulla qualità della vita di pazienti e famiglie con AE

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