L’incontro nazionale di F.AT.E.: una ricchezza al di là delle aspettative!

Dal 15 al 17 Giugno 2018 a Sacrofano (RM) si è tenuto l’incontro annuale dell’associazione F.AT.E. con famiglie e medici. Un papà che ha partecipato per la prima volta ci racconta la sua esperienza.

A distanza di qualche mese dallo svolgimento del IV incontro nazionale, mi sono ritrovato a riflettere su ciò che ho portato a casa da questa esperienza e sul fatto che,  sin da quando sono entrato a far parte di FATE, ho sempre desiderato parteciparvi, perché dentro di me sentivo che farlo mi avrebbe in qualche modo arricchito. Non sapevo ancora in che termini tale ricchezza si sarebbe tradotta, ma, ad istinto, ne riconoscevo la valenza in valore assoluto.

Laboratorio di cucina per i bambini

Per ben due volte ci ho provato invano a causa di varie vicissitudini, ma finalmente a giugno ho realizzato il mio desiderio e la soddisfazione di quanto ho potuto vivere è stata senza ombra di dubbio superiore alle mie aspettative.

Complice la bellezza e la pace della location scelta, ho trovato un pò di ristoro dalle fatiche quotidiane, ma soprattutto sono stato affascinato da un grande senso di fratellanza e reciproco supporto che, a mio parere, era palpabile nelle risate fatte con nuovi e vecchi amici e nelle voci dei bambini che giocavano insieme.

Più volte mi è capitato di fermarmi a guardare intorno a me, immaginando le difficoltà che ognuno di noi ha dovuto affrontare e superare, ma ciononostante tutti sorridevamo, inconsapevoli testimonial di speranza, tenacia e forza. Uomini e donne uniti dalla stessa voglia di costruire una grande famiglia e di condividere esperienze e conoscenze attraverso una sempre più fitta rete, in cui ogni nodo rappresenta un’esperienza a sé, un peculiare percorso, comunque riconducibile ad una base comune, che è anche fondamenta della stessa F.AT.E.

In questo graduale percorso di crescita della nostra associazione, che si concretizza nell’incontro nazionale di anno in anno sempre più partecipato, un ruolo importantissimo spetta al supporto scientifico che diversi medici ci forniscono attraverso i loro interventi e relazioni espositive. Infatti, anche questa volta, la partecipazione di professionisti sanitari è stata ampia e d’indiscussa qualità, consentendoci di trattare tematiche importanti quali: la transitional care e la qualità della vita per gli atresici ormai adulti, che spesso riscontrano la totale assenza di riferimenti medici ad essi adeguati; la diffusione/creazione nazionale di follow-up conformi agli standard INOEA; l’evoluzione delle tecniche chirurgiche in mini invasiva; i problemi disfagici (grazie all’ormai tradizionale laboratorio del servizio disfagia dell’OPBG di Palidoro) e, infine, gli aspetti psicologici grazie all’incontro con le psicologhe dell’UO di Psicologia Clinica del Bambin Gesù. Sul piano delle conoscenze pratiche, inoltre, molto utile e gradito è stato il corso di disostruzione riproposto dopo il successo dello scorso anno.

Un altro aspetto che mi ha piacevolmente colpito è l’attenta e diffusa partecipazione riscontrata all’assemblea soci, che quest’anno, oltre al consueto ruolo di sede naturale all’interno della quale discutere gli aspetti organizzativi e programmatici dell’associazione, ha avuto il compito di eleggere i nuovi membri del consiglio che con entusiasmo e voglia di fare, hanno assunto una carica formale all’interno della nostra “famiglia”.

Numerose sono le iniziative in cantiere decise dall’assemblea per il prossimo anno, per le quali si spera di raccogliere parecchie adesioni che consentano di incrementare sia il numero di persone fattivamente attive nella vita sociale sia le risorse economiche disponibili per la realizzazione di qualche progetto ed in primis per il sostentamento delle spese necessarie all’organizzazione dell’incontro internazionale del prossimo anno.

Medaglia della Presidenza della Repubblica per FATE

Come se tutto ciò non bastasse ad inorgoglire sufficientemente ciascuno di noi per l’appartenenza a questo gruppo strepitoso, quest’anno, a sigillo dell’impegno profuso nell’arco della breve esistenza di FATE, in particolar modo dalla nostra presidente Cristina Duranti, oltre che da alcuni dei soci, abbiamo ricevuto la medaglia d’oro del presidente della Repubblica. Questa importante onorificenza non deve rappresentare  un traguardo, ma una tappa del lungo percorso che abbiamo intrapreso nella crescita di tutti noi, attraverso quella della nostra associazione e la sua progressiva integrazione nel tessuto sociale della nazione.

Ecco cosa ho portato a casa da Sacrofano: Amicizia, solidarietà, conoscenza scientifica, gioia di vivere e voglia di fare sempre di più per i guerrieri di ieri, oggi e domani.

Grazie FATE per l’opportunità che annualmente ci dai e che spero sempre più persone colgano negli anni a venire, acquisendo la consapevolezza dell’importanza della partecipazione diretta a questo evento.

Maurizio Indovino, Consigliere F.AT.E. e referente per la Sicilia

 

Siamo pronti! Al via le registrazioni per il IV incontro nazionale FATE – Giugno 2018

SCARICA LA Locandina_2018

LA PARTECIPAZIONE E’ GRATUITA!

Per coloro che intendono pernottare all Fraterna Domus, si prega di prenotarsi compilando il segeunte modulo e indicando l’età di ciascun partecipante: https://fate2018.eventbrite.it

Per chi vuole partecipare, ma non intende pernottare, si prega di prenotarsi compilando questo modulo: https://www.eventbrite.it/e/biglietti-iv-incontro-nazionale-delle-famiglie-con-atresia-esofagea-modulo-partecipanti-che-non-pernottano-45413277335?ref=estw

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Prenotate Uova di Pasqua FATE!

Cari amici, quest’anno vi chiediamo di aiutarci a raccogliere fondi per la nostra associazione acquistando le uova di Pasqua di FATE a 10 euro l’una e facendole acquistare ad amici e parenti.

Dato che si tratta del primo anno, sperimentiamo la distribuzione su Roma, Napoli e Catania, a meno che altri soci in altre città si rendano disponibili a raccogliere prenotazioni e ricevere le uova da distribuire per quantitativi sopra 80. I soci siciliani sono stati bravissimi per Natale vendendo delle belle candele decorative. Speriamo che anche per Pasqua saranno in tanti a mobilitarsi generosamente. Le uova saranno al latte e fondente da 300gr confezionate con il logo di FATE.

Per prenotare mandate una email con oggetto UOVA DI PASQUA a info@atresiaesofagea.it entro il 20 febbraio. A Roma le uova si potranno acquistare e ritirare presso il Ristorante BIFF in via Isacco Newton 68 e a Napoli presso Rossopomodoro in via Cimarosa 144.

Il genetista risponde ai dubbi sollevati dal servizio de “Le Iene” sulla relazione tra glifosato e atresia esofagea

Il servizio de Le Iene andato in onda domenica 17 dicembre che raccontava la storia di Theo, affetto da varie patologie malformative, tra cui l’atresia esofagea, ha sollevato molte domande. Per cercare di capire meglio se esistano prove di una correlazione tra fattori ambientali, come l’esposizione al glifosato, e la nascita di bambini affetti da malformazioni come l’AE, abbiamo fatto alcune domande al dott. Marco Castori, genetista, attualmente direttore dell’UOC di Genetica Medica dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza.

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Una precisazione rispetto al servizio su Italia Uno de “Le Iene”

Ieri sera, domenica 17 dicembre, è andato in onda su Italia Uno un servizio del programma televisivo de “Le Iene” riguardante la correlazione fra glifosato e malformazioni alla nascita.

Nella famiglia francese che è stata intervistata c’è Theò, un bambino nato con atresia esofagea, malformazioni alla laringe (non specificate) e tracheotomia, i cui medici hanno riscontrato una correlazione fra le sue malformazioni e l’utilizzo di glifosato (un “erbicida totale – diserbante”, largamente utilizzato in agricoltura) da parte di sua madre, mentre era incinta.

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