SAVE THE DATE – Conferenza Internazionale sull’Atresia esofagea a Roma a Giugno – INOEA 2019

Segnate la data della prossima Conferenza Internazionale sull’Atresia esofagea InOEA, dal 24 al 28 Giugno 2019 a Roma, presso l’Ospedale Bambino Gesù. Questa edizione presenta molte novità ed è stata organizzata in stretta collaborazione con noi di F.AT.E., per dedicare uno spazio importante anche alla voce dei pazienti e delle famiglie. Il programma definitivo sarà pubblicato a breve sul sito dell’evento http://www.esophagealatresia-roma2019.it/

INoEA comincerà il 24 Giugno con laboratori e esercitazione per i medici, ma le sessioni più interessanti per pazienti e famiglie saranno il 27 e 28 Giugno. A seguire, il sabato 29, sempre a Roma, organizzeremo la nostra assemblea annuale, in modo che tutti i soci intervenuti possano facilmente rimanere una giornata in più ed essere presenti.

Per favorire la partecipazione di pazienti e famiglie, la quota di partecipazione alla Conferenza sarà agevolata a 50 Euro a famiglia. Raccoglieremo come FATE le registrazioni che poi invieremo agli organizzatori. Stiamo anche mettendo a punto la prenotazione di una struttura alberghiera, con cui concordare una tariffa scontata per i nostri soci per le notti del 27 e 28 Giugno (per chi volesse, anche il 26). La Conferenza si svolgerà presso l’Università Urbaniana, accanto al Bambino Gesù, quindi al centro di Roma. Per questo stiamo cercando un albergo non troppo distante. Realizzeremo una pagina apposita nella quale registrarsi alla conferenza e prenotare l’albergo.

Per quanto riguarda il programma della Conferenza, si profila già come molto ambizioso, con interventi di medici, terapisti, ricercatori da tutto il mondo. Come FATE organizzeremo una sessione il venerdì 28 mattina, tutta dedicata alle famiglie, con il nostro consueto laboratorio di cucina a cui parteciperanno disfagiste e psicologhe per effettuare un’osservazione clinica sul comportamento rispetto al cibo dei nostri bambini, di cui poi di riporteranno i risultati. Attiveremo in parallelo anche dei focus group per pazienti adulti e genitori con le psicologhe che ci seguono da anni. Concluderemo con una tavola rotonda in cui toccheremo i temi che stanno più a cuore alle famiglie: alimentazione, disfagia, avversione al cibo, rapporto tra ospedale e pediatri, con una discussione aperta tra famiglie e esperti.

Nelle sessioni scientifiche principali, interverremo come FATE, con la presentazione della ricerca sulla Qualità della Vita degli adulti, realizzata dal nostro consigliere Marco Parracciani, il Presidente della Federazione europea EAT, spiegherà il ruolo della collaborazione con le associazioni….e molto altro.

Per sottolineare ancora di più la centralità dei pazienti e delle famiglie, stiamo anche cercando di organizzare una piccola mostra. Lanceremo un bando a tutti i nostri soci, per far realizzare ai bambini dei disegni che descrivano, a modo loro, la malattia e la loro storia. I più belli, o comunque, la maggior parte, cercheremo di esporli alla conferenza. Stiamo lavorando anche ad altre proposte…quindi, continuate a seguirci e a breve vi daremo tutti i dettagli.

 

Bambina di Torino, facciamo chiarezza sul caso con il Dott. Gennari

Ieri, per la prima volta da molti anni, i media a livello nazionale hanno dato rilievo ad un caso di atresia esofagea. L’equipe dell’Ospedale Regina Margherita di Torino, guidata dal Dott. Gennari, ha operato una bambina di tre anni, nata con un’atresia esofagea di tipo I (long gap), consentendole di alimentarsi normalmente. Giornali e televisioni hanno ripreso questa bellissima notizia e tanti nostri soci hanno gioito per la bambina e per la sua famiglia, ma per molti è nata anche la curiosità di sapere di più dell’intervento condotto a Torino.

Abbiamo per questo contattato il Dott. Fabrizio Gennari, che gentilmente ha accettato di rispondere ad alcune domande:

Questo caso di correzione di atresia esofagea può essere considerato particolare o innovativo? Perché?

“Sicuramente è un caso particolare perché alla malformazione di base si sono sommate, negli anni, complicanze postchirurgiche, cliniche e sociali che, all’età di 3 anni, impattavano fortemente sulla qualità della vita della bimba. In particolare la lunga stenosi cicatriziale invalicabile dell’esofago con l’impossibilità all’utilizzo della via enterale, per altri motivi anatomici, obbligava alla nutrizione esclusiva per via parenterale con rischi e difficoltà annesse. Tutte queste problematiche si sono anche  rivelate troppo impegnative per la famiglia naturale che ha necessitato di una ampia rete di supporto e nell’ultimo anno di un affido temporaneo della bimba ad un’altra famiglia.
In pratica, a tre anni di vita, avevamo di fronte un quadro esofageo simile alla situazione di partenza con difficoltà chirurgiche notevolmente aumentate dagli esiti degli interventi precedenti e con altissime probabilità di dover procedere a sostituzione esofagea (non fattibile con la tubulizzazione o trasposizione gastrica, quindi con ileo o colon). La particolarità del risultato è stata proprio l’esser riusciti, nell’ambito della nostra Azienda Ospedaliera (Città della Salute e della Scienza di Torino), grazie alla sinergia di capacità e competenze della Chirurgia Pediatrica e di molti altri specialisti pediatrici, dell’esperto della chirurgia esofagea dell’adulto (prof. Romagnoli) e dell’endoscopia Interventistica (dott. Reggio), ad utilizzare per la ricostruzione esofagea solo tessuto esofageo nativo.”

Come sarebbe stato trattato un caso come questo dieci anni fa?

“Credo che nel passato la maggior parte dei Centri, compreso il nostro, avrebbe proceduto con una esofagocolonplastica.”

Come associazione FATE possiamo ribadire l’importanza che riveste per la qualità della vita dei pazienti il salvataggio e l’utilizzo dell’esofago nativo per la correzione dell’atresia, in linea con le migliori pratiche documentate a livello internazionale.

Che lezione pensa che si possa trarre da questo caso per la vostra equipe e per tutti i centri italiani di chirurgia pediatrica?

“Noi abbiamo avuto innanzitutto la soddisfazione di restituire alla bimba un’anatomia che le permetta di tornare, e lo sta facendo a grandi passi, ad una vita normale in tutti i suoi aspetti. La lezione tecnica è sicuramente quella che, per affrontare casi complessi bisogna avere la capacità, ed aggiungerei l’umiltà, di condividere scelte e strategie unendo le competenze presenti in ambiti multispecialistici e, nel caso specifico, che avere come obiettivo primario la preservazione dell’esofago nativo può dare i suoi frutti!”

Perché questa famiglia si è rivolta a voi?

“In questo caso direi “le famiglie” (naturale ed affidataria)! Ormai molto tempo fa sono state prese in carico nel nostro ospedale per le esigenze nutrizionali e la gestione della nutrizione parenterale domiciliare e, per il già citato concetto della multidisciplinarietà, seguite nel tempo in tutti gli aspetti.”

 

Impariamo a gestire PEG e stomie: corso al Bambin Gesù di Roma per pazienti e famiglie

Il 12 Gennaio 2019, l’Ospedale Bambino Gesù di Roma organizza un incontro per le famiglie, i pazienti, i medici, gli infermieri e per tutti coloro che si prendono cura dei piccoli, dedicato alla gestione di alcuni presidi domiciliari, tra cui PEG, PEJ, sondini, tracheostomie, cateteri, stomie intestinali, medicazioni, presso l’Auditorium San Paolo – Viale Ferdinando Baldelli n. 38, 00146 Roma.

Il programma prevede:

PROGRAMMA
10.00 saluti di benvenuto
11.00 tavoli di simulazione ed
intrattenimento per i bambini
13.00 spettacolo: la cura attraverso la magia
13.30 pranzo a buffet
15.00 parola ai pazienti e alle famiglie16.30 saluti

La partecipazione è gratuita, sarà possibile ricevere un rimborso per il parcheggio dell’Ospedale
Saremmo felici di sapere se ci sarete, potete scriverci a 12gennaio2019@gmail.com

Teodora racconta la sua esperienza nel film “Dottori in corsia”

Teodora condivide con gli amici di F.AT.E. il racconto della sua esperienza nel partecipare al film di Rai 3 “Dottori in corsia”

Tema – Il Film: “Dottori in corsia”

Questo film racconta le storie dei bambini che hanno dei problemi come me.

Ora vi racconto la mia storia. La mia storia è iniziata nel 2009 all’ospedale Fatebenefratelli (è un ospedale che si trova in mezzo a un fiume che si chiama Tevere).

Io sono nata con una malattia rara che si chiama VACTERL. Significa che non ho un pollice, non ho la vescica e il mio unico rene non funzionava molto bene. Per questo motivo, ho fatto il trapianto di rene molto tempo dopo, a nove anni. Anche il mio esofago aveva dei problemi, era interrotto e allora avevo il sondino per mangiare, ma mi dava fastidio e lo toglievo sempre, ma poi mamma e daddy me lo rimettevano ogni volta.

Finalmente il dottor Bagolan mi ha attaccato l’esofago, però rimaneva il problema che ero minuscola e per crescere mi hanno messo la PEG.

La PEG è un bottone che va allo stomaco. La usavamo per metterci le medicine e soprattutto il latte.

A ottobre del 2017 ho cominciato a fare la dialisi, perché il rene non mi funzionava più bene.

In quei giorni mi annoiavo tanto tanto perché non potevo fare un sacco di cose.

In quei giorni però hanno cominciato a girare il film e allora sono diventata amica di Simona, Simona e Marco e tanti altri che realizzavano il film.

Loro mi hanno seguito tutto il tempo fino al trapianto e mi hanno tenuto compagnia.

Alla fine il film mi è piaciuto tantissimo, ma il problema è che lo trasmettono troppo tardi la domenica sera.

E’ stato un percorso bellissimo!

Questo tema sul film l’ho fatto io, Teodora, perché mi sembrava importante condividere la storia di tanti bambini come me. Mi raccomando anche voi se avete delle paure e dei sentimenti, come me, esprimeteli e scriveteli perchè vi fa stare bene. 

 

Si parla di atresia esofagea e VACTERL su RAI3 grazie alla storia di Teodora

Il Bambino Gesù di Roma ha per il secondo anno aperto le porte alle telecamere per far conoscere quel mondo parallelo, sconosciuto a chi non ha familiarità con le malattie dei bambini. Quest’anno tra le storie raccontate, c’è anche quella di Teodora e della sua famiglia (qui la sua storia dall’inizio). Lo spunto è quello del trapianto di rene, di cui la bambina ha bisogno per crescere e migliorare la qualità della sua vita. E’ l’occasione per la sua mamma, Cristina, Presidente di FATE, di far conoscere al pubblico della TV generalista questa patologia rara, conosciuta con l’acronimo VACTERL, con cui nascono circa la metà dei bambini affetti da atresia dell’esofago.

Ci auguriamo che questa storia, per fortuna a lieto fine, aiuti tante famiglie e pazienti a sentirsi meno soli.

Potete rivedere gli episodi della serie Dottori in Corsia sul sito di RaiPlay