Martina

L’arrivo di Martina sembra ormai un ricordo lontanissimo. Provo a raccontarlo qui, sapendo che lacrime di gioia si mescoleranno a dolore. Sono arrivata a termine della gravidanza senza disturbi (9 mesi veramente da favola!) e han voluto indurre il parto perchè nelle ultime 2 settimane il liquido amniotico era aumentato (poi avrei scoperto perchè). Provano con l’induzione con prostaglandine tramite fettuccina, ma sotto monitoraggio vedono una sospetta sofferenza fetale. Quindi provano con un dosaggio piu’ basso, con gel di prostaglandine. Idem. Allora, dopo poco che ero in ospedale, decidono per il cesareo. Sinceramente era quello che volevo. Sono per il parto naturale, ma solo quando è davvero naturale, senza interventi esterni come episiotomie, ventose o manovre atroci. Avevo piu’ paura dell’episio che non del cesareo e avevo paura che mi facessero soffrire per 3 gg di induzione prima di far nascere la mia bimba, con sofferenza anche sua. Read More

Atresia esofagea in 3D

Grazie all’appassionato contributo di un socio di FATE, papà di una bambina nata con AE che si occupa di progettazione in 3D, stiamo collaborando il  Lab Creation delle città di Mesagne per realizzare delle animazioni che spieghino le caratteristiche dell’AE e degli interventi chirurgici di correzione. E’ un progetto molto innovativo di cui non conosciamo molti precedenti, speriamo che possa presto arricchire il nostro sito e aiutare medici, genitori e pazienti a capire meglio la patologia e le tecniche per affrontarla.

Malattie Rare, un viaggio senza frontiere

 28 febbraio 2013 6° giornata mondiale delle malattie rare

Nella giornata delle malattie rare parliamo di Atresia Esofagea su Facebook. Questo è il testo pubblicato da Cristina Duranti, presidente di F.AT.E.

Oggi è la giornata delle malattie rare. Voi ne conoscete? Io sì, molto da vicino e oggi vorrei condividere con voi la mia storia. Una delle mie bimbe è nata con una di esse, anzi con due.

Quella meno rara (1 su 3500) si chiama atresia dell’esofago, significa che questi bimbi nascono con un esofago malformato, generalmente scollegato dallo stomaco e spesso invece conneso alla trachea.

Quella più rara (1 su 10.000) si chiama per comodità VACTERL, che non è un nome, ma un acronimo di tutti gli organi che possono essere interessati da altre malformazioni (Vertebre, Ano, Cuore, Trachea, Esofago, Reni, Limbs-arti).

La vita di questi bimbi può essere molto complicata, ma la tecnica chirurgica ha raggiunto dei livelli eccezionali e riesce a garantire alla maggior parte di essi una qualità di vita soddisfacente, in molti casi quasi del tutto normale.

Per queste malattie c’è bisogno di fare informazione, perchè i neogenitori (visto che non si diagnostica in gravidanza se non raramente) lo apprendono alla nascita e restano totalmente disorientati e non trovano modo di informarsi correttamente. Poi serve che i casi, soprattutto i più complessi, siano seguiti in centri ospedalieri di eccellenza in cui i medici abbiano una casistica e esperienza adeguata a trattarli.

Nascendo mediamente 140-150 bambini all’anno in Italia, è difficile che i piccoli ospedali periferici possano accumulare un numero di casi sufficienti a guadagnare la necessaria esperienza e questo, soprattutto per i casi chirurgicamente più rari (si chiamano long gap) può creare dei problemi per correggere la malformazione.

Serve poi trovare risorse, come per tutte le altre malattie, per offrire servizi di follow-up e di assistenza di lungo termine.

Una volta che i chirurghi hanno “ricollegato” i tubi infatti non tutto funziona come dovrebbe, molti bimbi faticano ad accettare il cibo, ci possono essere riflusso, e tante altre complicazioni (per fortuna non sono così frequenti e sorpattutto tendono a risolversi col tempo).

Trovare terapisti, infermieri, pediatri di base che conoscano queste malattie e che offrano, magari in convenzione e a casa, la necessaria assistenza alle famiglie (stressatissime ovviamente) è quasi impossibile anche nella città maggiori.

Spero che abbiate avuto la pazienza di leggere tutta questa storia, che per noi continua e, per fortuna, è illuminata dal sorriso della nostra Tea.

Se vorrete saperne di più e magari aiutare l’associazione che abbiamo costituito, andate su www.atresiaesofagea.it.

Grazie!

Tea

Appena nata, con il suo  chilo e due, Tea era la più piccola della nostra grande famiglia, forse la più piccola di sempre. Ma la sua storia già dopo pochi giorni di vita, poteva riempire un libro lunghissimo. Per farla breve, la sua storia probabilmente non avrebbe dovuto neanche cominciare. I medici erano in dubbio sulla sua presenza fin dall'inizio. Mentre la sua gemellina già si vedeva sguazzare nelle prime settimane di gravidanza, lei era ancora un puntino incerto, si sentiva un battito ma non si vedeva niente. Read More

Tudor

“Hai un figlio sano, l’ Apgar è 10, Dio lo benedica!” urlò l’infermiera pochi secondi dopo che mio figlio era nato. Il mio primo figlio. Ero il padre più felice del mondo. Già sapevo che Dio era buono con me. Due ore dopo il dramma. Il medico ci dice che il mio figlio potrebbe avere un’ “Atresia Esofagea”. L’universo ci piomba addosso, ho avuto la sensazione che Dio mi abbandonasse. Un’ambulanza mi porta in un altro ospedale, con il mio bambino di due ore di vita nelle braccia per altre indagini. Ho lasciato mia moglie in attorniata da altre madri con i loro bambini. Mi confermano che Tudor ha l’atresia esofagea, e iniziano l’intervento chirurgico che dura quattro ore. Read More