Teodora racconta la sua esperienza nel film “Dottori in corsia”

Teodora condivide con gli amici di F.AT.E. il racconto della sua esperienza nel partecipare al film di Rai 3 “Dottori in corsia”

Tema – Il Film: “Dottori in corsia”

Questo film racconta le storie dei bambini che hanno dei problemi come me.

Ora vi racconto la mia storia. La mia storia è iniziata nel 2009 all’ospedale Fatebenefratelli (è un ospedale che si trova in mezzo a un fiume che si chiama Tevere).

Io sono nata con una malattia rara che si chiama VACTERL. Significa che non ho un pollice, non ho la vescica e il mio unico rene non funzionava molto bene. Per questo motivo, ho fatto il trapianto di rene molto tempo dopo, a nove anni. Anche il mio esofago aveva dei problemi, era interrotto e allora avevo il sondino per mangiare, ma mi dava fastidio e lo toglievo sempre, ma poi mamma e daddy me lo rimettevano ogni volta.

Finalmente il dottor Bagolan mi ha attaccato l’esofago, però rimaneva il problema che ero minuscola e per crescere mi hanno messo la PEG.

La PEG è un bottone che va allo stomaco. La usavamo per metterci le medicine e soprattutto il latte.

A ottobre del 2017 ho cominciato a fare la dialisi, perché il rene non mi funzionava più bene.

In quei giorni mi annoiavo tanto tanto perché non potevo fare un sacco di cose.

In quei giorni però hanno cominciato a girare il film e allora sono diventata amica di Simona, Simona e Marco e tanti altri che realizzavano il film.

Loro mi hanno seguito tutto il tempo fino al trapianto e mi hanno tenuto compagnia.

Alla fine il film mi è piaciuto tantissimo, ma il problema è che lo trasmettono troppo tardi la domenica sera.

E’ stato un percorso bellissimo!

Questo tema sul film l’ho fatto io, Teodora, perché mi sembrava importante condividere la storia di tanti bambini come me. Mi raccomando anche voi se avete delle paure e dei sentimenti, come me, esprimeteli e scriveteli perchè vi fa stare bene. 

 

Si parla di atresia esofagea e VACTERL su RAI3 grazie alla storia di Teodora

Il Bambino Gesù di Roma ha per il secondo anno aperto le porte alle telecamere per far conoscere quel mondo parallelo, sconosciuto a chi non ha familiarità con le malattie dei bambini. Quest’anno tra le storie raccontate, c’è anche quella di Teodora e della sua famiglia (qui la sua storia dall’inizio). Lo spunto è quello del trapianto di rene, di cui la bambina ha bisogno per crescere e migliorare la qualità della sua vita. E’ l’occasione per la sua mamma, Cristina, Presidente di FATE, di far conoscere al pubblico della TV generalista questa patologia rara, conosciuta con l’acronimo VACTERL, con cui nascono circa la metà dei bambini affetti da atresia dell’esofago.

Ci auguriamo che questa storia, per fortuna a lieto fine, aiuti tante famiglie e pazienti a sentirsi meno soli.

Potete rivedere gli episodi della serie Dottori in Corsia sul sito di RaiPlay

 

 

27 ottobre 2018 – Terzo Incontro Regionale (Sicilia) dell’Associazione F.AT.E. – Programma dettagliato

Visto il successo delle ultime edizioni, il 27 ottobre si rinnova, per il terzo anno consecutivo nei locali del Dipartimento materno-infantile del P.O. Garibaldi Nesima (Catania), l’Incontro Regionale dell’Associazione F.AT.E., che vedrà coinvolti specialisti, famiglie associate a F.AT.E. e sostenitori.

Oltre al Dott. Sebastiano Cacciaguerra (Direttore U.O.C. di Chirurgia Pediatrica ARNAS Garibaldi), saranno presenti anche la Dottoressa Lucia Aite (Psicologa U.O.S.D. di Psicologia Clinica – Ospedale Pediatrico Bambin Gesù), il dottor Pasqualino Quattrocchi (Responsabile f.f. dell’Hospice Pediatrico – ARNAS Garibaldi), il dottor Antonino Tedeschi (Gastroenterologo Pediatrico) e la consigliera Angelica Lavecchia, che porterà la sua testimonianza di adulta nata con Atresia Esofagea.

Un appuntamento imperdibile di confronto e approfondimento per tutti gli associati siciliani (e non)!

 

Ecco il programma in dettaglio:

L’incontro nazionale di F.AT.E.: una ricchezza al di là delle aspettative!

Dal 15 al 17 Giugno 2018 a Sacrofano (RM) si è tenuto l’incontro annuale dell’associazione F.AT.E. con famiglie e medici. Un papà che ha partecipato per la prima volta ci racconta la sua esperienza.

A distanza di qualche mese dallo svolgimento del IV incontro nazionale, mi sono ritrovato a riflettere su ciò che ho portato a casa da questa esperienza e sul fatto che,  sin da quando sono entrato a far parte di FATE, ho sempre desiderato parteciparvi, perché dentro di me sentivo che farlo mi avrebbe in qualche modo arricchito. Non sapevo ancora in che termini tale ricchezza si sarebbe tradotta, ma, ad istinto, ne riconoscevo la valenza in valore assoluto.

Laboratorio di cucina per i bambini

Per ben due volte ci ho provato invano a causa di varie vicissitudini, ma finalmente a giugno ho realizzato il mio desiderio e la soddisfazione di quanto ho potuto vivere è stata senza ombra di dubbio superiore alle mie aspettative.

Complice la bellezza e la pace della location scelta, ho trovato un pò di ristoro dalle fatiche quotidiane, ma soprattutto sono stato affascinato da un grande senso di fratellanza e reciproco supporto che, a mio parere, era palpabile nelle risate fatte con nuovi e vecchi amici e nelle voci dei bambini che giocavano insieme.

Più volte mi è capitato di fermarmi a guardare intorno a me, immaginando le difficoltà che ognuno di noi ha dovuto affrontare e superare, ma ciononostante tutti sorridevamo, inconsapevoli testimonial di speranza, tenacia e forza. Uomini e donne uniti dalla stessa voglia di costruire una grande famiglia e di condividere esperienze e conoscenze attraverso una sempre più fitta rete, in cui ogni nodo rappresenta un’esperienza a sé, un peculiare percorso, comunque riconducibile ad una base comune, che è anche fondamenta della stessa F.AT.E.

In questo graduale percorso di crescita della nostra associazione, che si concretizza nell’incontro nazionale di anno in anno sempre più partecipato, un ruolo importantissimo spetta al supporto scientifico che diversi medici ci forniscono attraverso i loro interventi e relazioni espositive. Infatti, anche questa volta, la partecipazione di professionisti sanitari è stata ampia e d’indiscussa qualità, consentendoci di trattare tematiche importanti quali: la transitional care e la qualità della vita per gli atresici ormai adulti, che spesso riscontrano la totale assenza di riferimenti medici ad essi adeguati; la diffusione/creazione nazionale di follow-up conformi agli standard INOEA; l’evoluzione delle tecniche chirurgiche in mini invasiva; i problemi disfagici (grazie all’ormai tradizionale laboratorio del servizio disfagia dell’OPBG di Palidoro) e, infine, gli aspetti psicologici grazie all’incontro con le psicologhe dell’UO di Psicologia Clinica del Bambin Gesù. Sul piano delle conoscenze pratiche, inoltre, molto utile e gradito è stato il corso di disostruzione riproposto dopo il successo dello scorso anno.

Un altro aspetto che mi ha piacevolmente colpito è l’attenta e diffusa partecipazione riscontrata all’assemblea soci, che quest’anno, oltre al consueto ruolo di sede naturale all’interno della quale discutere gli aspetti organizzativi e programmatici dell’associazione, ha avuto il compito di eleggere i nuovi membri del consiglio che con entusiasmo e voglia di fare, hanno assunto una carica formale all’interno della nostra “famiglia”.

Numerose sono le iniziative in cantiere decise dall’assemblea per il prossimo anno, per le quali si spera di raccogliere parecchie adesioni che consentano di incrementare sia il numero di persone fattivamente attive nella vita sociale sia le risorse economiche disponibili per la realizzazione di qualche progetto ed in primis per il sostentamento delle spese necessarie all’organizzazione dell’incontro internazionale del prossimo anno.

Medaglia della Presidenza della Repubblica per FATE

Come se tutto ciò non bastasse ad inorgoglire sufficientemente ciascuno di noi per l’appartenenza a questo gruppo strepitoso, quest’anno, a sigillo dell’impegno profuso nell’arco della breve esistenza di FATE, in particolar modo dalla nostra presidente Cristina Duranti, oltre che da alcuni dei soci, abbiamo ricevuto la medaglia d’oro del presidente della Repubblica. Questa importante onorificenza non deve rappresentare  un traguardo, ma una tappa del lungo percorso che abbiamo intrapreso nella crescita di tutti noi, attraverso quella della nostra associazione e la sua progressiva integrazione nel tessuto sociale della nazione.

Ecco cosa ho portato a casa da Sacrofano: Amicizia, solidarietà, conoscenza scientifica, gioia di vivere e voglia di fare sempre di più per i guerrieri di ieri, oggi e domani.

Grazie FATE per l’opportunità che annualmente ci dai e che spero sempre più persone colgano negli anni a venire, acquisendo la consapevolezza dell’importanza della partecipazione diretta a questo evento.

Maurizio Indovino, Consigliere F.AT.E. e referente per la Sicilia

 

Siamo pronti! Al via le registrazioni per il IV incontro nazionale FATE – Giugno 2018

SCARICA LA Locandina_2018

LA PARTECIPAZIONE E’ GRATUITA!

Per coloro che intendono pernottare all Fraterna Domus, si prega di prenotarsi compilando il segeunte modulo e indicando l’età di ciascun partecipante: https://fate2018.eventbrite.it

Per chi vuole partecipare, ma non intende pernottare, si prega di prenotarsi compilando questo modulo: https://www.eventbrite.it/e/biglietti-iv-incontro-nazionale-delle-famiglie-con-atresia-esofagea-modulo-partecipanti-che-non-pernottano-45413277335?ref=estw

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