I DIRITTI

I DIRITTI

L’Atresia dell’Esofago rientra tra le 284 malattie rare croniche o invalidanti che danno diritto all’esenzione dal ticket per i farmaci e le prestazioni sanitarie correlate alla patologia.

In alcuni casi, soprattutto per coloro che sono affetti da VACTERL, è possibile ottenere anche il riconoscimento dell’invalidità che permette a chi si prende cura dei bambini di godere dei benefici previsti dalla Legge 104 (permessi gior- nalieri retribuiti fino a 2 ore fino ai 3 anni e poi 3 giorni al mese; 2 anni di congedo straordinario retribuito) e di un’indennità di frequenza o di una pensione di invalidità a seconda della grav- ità della condizione che viene stabilita da una commissione medica del’INPS e della ASL di competenza.

Questi sono i codici di esenzione:
RN0160: ATRESIA ESOFAGEA E/O FISTOLA TRACHEOESOFAGEA

RN1250: VACTERL

Come Richiedere l’esenzione dal ticket?

In primo luogo è necessario individuare il centro di riferimento ragionale (definito presidio) per l’AE o la VACTERL. L’elenco dei presidi è scaricabile qui per l’AE e qui per la VACTER. In generale tutta la normativa sulle malattie rare, i diritti e le modalità di accesso a cure e assitenza sono pubblicate sul sito  del Centro per le Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità http://www.iss.it/cnmr

Segnaliamo che per la Regione Marche non vengono indicati centri di riferimenti, mentre a noi risulta che l’Ospedale Pediatrico G.Salesi di Ancona, reparto di Chirurgia Pediatrica e delle Specialità Chirurgiche svolge regolarmente la funzione di presidio per il rialscio di certificati.

Linee  guida generali per ottenere l’esenzione dal ticket

1. Ottenere un certificato attestante la patologia rara da parte di una struttura ospedaliera accreditata. Chiedete all’ufficio esenzioni della vostra ASL quali sono le strut- ture ospedaliere accreditate per il riconoscimento dell’AE nella vostra zona e fatevi dare il modulo su cui va fatta la certificazione.
2. Se la struttura accreditata non è la stessa nella quale èricoverato vostro figlio, dovete contattarla e presentare la relazione rilasciata dal reparto che lo segue, per farvi poi fare il certificato sul modulo della ASL.
3. Una volta ottenuto il certificato presentatelo all’ufficio esenzione della ASL e richiedete il tesserino regionale per l’esenzione dove dovrà essere indicato il codice della malattia.
4. Questo codice dovrà sempre essere indicato nelle prescrizioni di farmaci e ausili.

Linee guida generali per richiedere invalidità e benficia della  L.104

Il riconoscimento dell’invalidità e, quindi di tutti i benefici ad essa collegati, tra cui la L.104, non è automatico per tutti i bambini affetti da AE. Esso dipende dalla valutazione della gravità delle condizioni complessive del bambino che viene fatta da una commissione medica INPS / ASL.
Per accertare se voi e il vostro bambino potete usufruire di questi benefici è necessario seguire un iter burocratico che in parte deve essere svolto on-line.

Se non avete dimestichezza con Internet o non avete tempo per seguire tutti i passaggi rivolgetevi a un Patronato o a un CAF, loro sono abilitati a fornirvi tutta la concsulenza necessaria.

I passi da seguire sono questi:

1.Registratevi nel sito www.inps.it per usufruire dei servizi online. Consigliamo di fare la registrazione a nome del bambino, anche se purtroppo non sempre il sito lo con- sente. Se trovate problemi è meglio rivolgersi allo spor- tello dell’INPS;

2.Trovare un medico abilitato a rilasciare la certificazione per la richiesta di invalidità con la procedura online. Nel sito www.inps.it sezione richiesta invalidità civile, c’è l’elenco dei medici abilitati con gli indirizzi;

3.Fissate un appuntamento, portate la cartella clinica e il bambino per una visita. In base alla visita e alla valutazione della cartella medico avvierà la procedura online inviando la richiesta che voi dovrete completare, sempre online;

4.Una volta inviata la richiesta dovrete attendere che la com- missione INPS-ASL vi fissi l’appuntamento per la visita;

5.Alla visita portate tutta la documentazione e il bambino, se ne sentite il bisogno potete farvi accompagnare da un me- dico di fiducia;

6.Una volta fatta la visita dovrete aspettare l’esito della valutazione della commissione INPS-ASL. Se l’esito è posi- tivo l’INPS vi rilascerà tutti i documenti necessari per certifi- care l’invalidità e ricevere eventuali indennità o pensioni. Se la richiesta non viene accettata potete fare appello;

7. Mentre aspettate la comunicazione dell’esito della valutazione potete richiedere al datore di lavoro di usu- fruire dei permessi previsti dalla 104, a partire dalla data di rilascio del certificato medico, se poi non vi venisse concessa la 104, le ore di cui avete usufruito vi verranno sottratte dalle ferie.

Per farvi un’idea più completa sulla legislazione e i diritti delle persone con malattie rare vi invitiamo a leggere l’articolo riportato di seguito pubblicato sul sito www.handylex.org da Carlo Giacobini, Responsabile Centro per la documentazione legislativa Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare:

“Nel 1999 il Ministero della sanità ha indicato (Decreto 329 del 28 maggio 1999) l’elenco delle patologie croniche e invalidanti che danno diritto all’esenzione del ticket. Le patologie, o meglio le condizioni, sono 55 e per ognuna vengono indicate le prestazioni sanitarie, diagnostiche o di laboratorio che essendo correlate alla patologia, hanno diritto all’esenzione dal pagamento del ticket.
Il 21 maggio 2001, con il Decreto 296, il Ministero della Sanità ha aggiornato l’elenco delle malattie croniche e invalidanti e delle relative prestazioni.
La maggioranza delle ASL stanno adeguando, o hanno già provveduto a modificare i nuovi attestati di esenzione.

Il “regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie” è stato invece approvato dal Decreto ministeriale n. 279 del 18 maggio 2001 (supplemento ordinario n. 180 alla GU n.160 del 12 luglio 2001).
Il Decreto istituisce a livello nazionale una rete finalizzata alla prevenzione, diagnosi e terapia delle malattie rare.
La rete è costituita dai presidi accreditati, che sono individuati tra quelli in possesso di documentata esperienza in attività o terapeutica specifica per le malattie o per i gruppi di malattie rare, nonché di idonea dotazione di strutture di supporto e di servizi complementari, ivi inclusi, per le malattie che lo richiedono, per l’emergenza e per la diagnostica biochimica e genetico-molecolare.
Tra questi presidi vengono individuati i centri di riferimento interregionali che svolgono funzione di sorveglianza, gestiscono l’attività di supporto e informazione ai cittadini, ai medici del Servizio Sanitario Nazionale, alle associazioni dei malati e dei loro familiari anche con momenti di formazione.
Presso l’Istituto Superiore della Sanità viene istituito il Registro nazionale delle malattie rare con compiti di programmazione, sorveglianza, archiviazione e analisi dei dati.

L’allegato al Decreto 279 propone un elenco di 47 gruppi patologie per un totale di 284 malattie rare. Ad ognuna di queste viene attribuito un codice univoco e indicato l’eventuale sinonimo con cui più frequentemente viene denominata la patologia (es. la malattia di Charcot Marie Tooth ha per sinonimo l’atrofia muscolare peroneale). Nell’elenco sono incluse anche le distrofie muscolari.

Ma quali sono le agevolazioni riconosciute alle persone affette da queste patologie? L’assistito, al quale venga formulato, da parte di uno specialista del Servizio Sanitario Nazionale, un sospetto diagnostico di malattia rara viene indirizzato dallo stesso medico presso uno dei presidi della rete in grado di garantire la diagnosi della specifica malattia.

Sono esentate dal ticket le prestazioni, erogate dal presidio della rete, finalizzate alla diagnosi, e, in caso di malattia ereditaria, anche gli esami genetici effettuati sui familiari. Gli oneri sono a carico della azienda unità sanitaria dell’assistito.

Inoltre gli assistiti affetti da malattie rare sono esenti dal ticket per le prestazioni sanitarie per il monitoraggio della malattia e per la prevenzione di eventuali aggravamenti.”

 

 

L’Agenzia delle Entrate ha reso disponibile una GUIDA ALLE AGEVOLAZIONI FISCALI PER LE PERSONE CON DISABILITA’, aggiornata a Marzo 2016

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