La storia di Giovanni

– Dottoressa, c’è qualche problema? Perché quella faccia?
– Signora, dall’ecografia non riesco a vedere lo stomaco del bambino e il liquido amniotico è in aumento… Forse è meglio che si rivolga ad un centro di secondo livello, potrebbe essere qualcosa di serio”.

Era il 1º giugno 2015 ed iniziava così la nostra avventura, a tratti più grande di noi, che ci ha catapultati nel mondo dell’Atresia Esofagea.

Mi chiamo Chiara, vivo a Parma e sono mamma di un guerriero di quasi nove mesi di nome Giovanni.
Sono una delle poche che ha avuto in dono il regalo più grande: il tempo necessario per poter scegliere il destino del suo bambino.

Grazie alla diagnosi prenatale (piuttosto certa in quanto Gi è nato con un’atresia di 1º tipo long gap e in eco non si vedeva lo stomaco, il pouch era stato visualizzato ed il liquido amniotico abbondava) io e mio marito Marco abbiamo potuto iniziare a guardarci intorno e capire quello che ci avrebbe aspettato da lì a pochi mesi.

Un giorno di fine luglio iniziai a guardare su internet: non vidi nulla di incoraggiante e sopratutto mi resi conto delle poche informazioni che vi fossero in rete su questa patologia (e quello che c’era faceva molta paura).. Fino a quando trovai la pagina dell’Associazione F.AT.E.

Sentivo che non mi dovevo fermare alla realtà della mia città dove, seppur con professionisti molto validi il numero di casi trattati era minimo data la patologia e, anche se mi faceva male, dovevo continuare a cercare più informazioni per il bene di mio figlio… Più leggevo più piangevo disperata ed intanto la pancia cresceva.

Da lì, la decisione di scrivere una prima mail e successivamente di chiamare Cristina che mi ha messo in contatto con il prof. Bagolan e la sua preziosa equipe.
Presi i primi appuntamenti ci siamo trasferiti a Roma soli lontani dalle nostre famiglie e da quel momento abbiamo iniziato, prima che il bambino nascesse, ad incontrare gli specialisti che avrebbero restituito a Giovanni la possibilità di mangiare conoscendo gli spazi che per lungo tempo sarebbero stati la nostra seconda casa.

Il 6 ottobre 2015, qualche ora dopo la nascita e confermata la malformazione, Gi è stato immediatamente trasportato al Bambin Gesù e sottoposto due giorni dopo ad un primo intervento di gastrostomia per dilatare lo stomaco (praticamente inesistente) ed iniziare a “mangiare”. Siamo partiti dopo qualche settimana di nutrimento endovena con 1ml/h di latte tramite Peg e settimana dopo settimana lo stomaco rispondeva sempre meglio fino ad arrivare all’alimentazione a boli.

Dopo quasi due mesi di Replogle, flebo, tubi e antibiotici il 1 dicembre Giovanni viene sottoposto all’intervento definitivo di anastomosi (fortunatamente possibile in quanto la natura aveva fatto la sua parte ed il gap si era ridotto notevolmente fino ad arrivare ad essere meno di 1 cm) e trasferito in Terapia Intensiva Neonatale.
Sono stati giorni duri, logoranti e sopratutto interminabili. Mio figlio era sedato, immobile, intubato e gonfio. Sapevo che mi poteva sentire, provava a muoversi ma il suo corpo non rispondeva. I minuti passati al fianco della sua culla sembravano ore ed io ero in silenzio, impotente.
Mi rendevo conto che per vedere come stava non guardavo più lui ma i monitor con il battito cardiaco e la saturazione.
Nei giorni seguenti ogni tubicino che veniva tolto, ogni respiro autonomo ed ogni movimento erano una vittoria: Gi aveva risposto bene, aveva dimostrato di essere un leone ancora una volta.

Tornati “a casa” nel reparto di Chirurgia Neonatale con il sondino naso-gastrico per tenere “in forma” l’esofago nei giorni successivi ha iniziato, a due mesi di vita, ad assaggiare qualcosa per bocca ed in poco tempo succhiava dal biberon quasi tutto il latte che mi tiravo e la gastrostomia serviva solo per integrare il pasto. Successivamente, con l’aiuto di un’infermiera del reparto, ho avuto anche la gioia di poterlo allattare.

Ad oggi, dopo qualche piccola complicazione dovuta al reflusso e sei dilatazioni esofagee Giovanni mangia quasi tutto e ci siamo dimenticati di avere la Peg.
Ha curiosità verso il cibo e cerchiamo di fargli assaggiare tutto anche se ammettiamo la paura delle consistenze nuove e ogni tanto il timore che l’esofago faccia i capricci ci frena; lui è in continua evoluzione e cresciamo con lui giorno dopo giorno.

Noi siamo la testimonianza che, nonostante le difficoltà, ogni tanto si può avere anche un pizzico di fortuna: dall’ultima dilatazione il 26 aprile tutto sta procedendo senza particolari imprevisti e sappiamo di essere diventati genitori ancora prima che Giovanni nascesse perché abbiamo dovuto prendere delle decisioni che avrebbero cambiato il Suo futuro mentre lui nuotava beato e protetto nella mia pancia.

Possiamo dire di aver fatto le scelte giuste con un po’ di coraggio che non deve MAI mancare, anche nei momenti più difficili.
Non ci siamo chiesti perché fosse capitato a noi ma abbiamo sempre cercato di gioire delle piccole vittorie di nostro figlio. So che è immensamente difficile e sembrano banalità ma ci abbiamo provato con tutti noi stessi molte volte fallendo, altre volte strappando un sorriso ai genitori degli altri piccoli ricoverati anche quando da ridere c’era ben poco.

Non finirò mai di ringraziare l’associazione F.AT.E perché senza di loro non avremmo mai conosciuto tutto il personale del reparto che ci ha protetti e ci sta assistendo in questo difficile percorso. Abbiamo incontrato dei professionisti insostituibili che fanno del loro lavoro una missione e che ci hanno sempre sostenuti, anche e sopratutto a distanza quando tra gennaio e febbraio le stenosi si facevano sempre più frequenti e non sembrava esserci un miglioramento.

Anche se la nostra vita da genitori è appena cominciata ne abbiamo passate delle belle ma sappiamo che nostro figlio è un vero combattente ed è lui che tutti i giorni con i suoi sorrisi e i suoi progressi ci da la forza e l’entusiasmo di raccontare serenamente e con tanta positività la nostra storia perché, come scrive Khalil Gibran, “Più a fondo scava il dolore, maggiore è lo spazio da riempire di gioia”.

Un abbraccio grande a tutti i bimbi, ai loro genitori e a coloro che presto lo diventeranno.

Giovanni, Chiara e Marco

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6 Comments on “La storia di Giovanni

  1. Ciao Chiara, sono Daniela anche noi siamo di Parma. Il nostro piccolo è nato con atresia esofagea di III tipo all ospedale di Parma. Purtroppo la nostra è stata una diagnosi postnatale. Dalle tue parole ci siamo ritrovati tanto..le ansie e le prime ore trascorse senza capire cosa stava succedendo. Sono stati mesi duri e molto sofferti. Adesso il nostro campione è un bambino sereno e sembra che tutto quello che ha dovuto subire nn l abbia scalfito minimamente…anzi!se hai voglia di incontrarci dato che siamo vicini di casa mi farebbe molto piacere. Questo è il mio numero 3283287750. Grazie Daniela

  2. mia figlia ora ha 33 anni (AE 3 grado) fra le AT più vecchie, operata al Gozzadini di BO problemi si sono presentati, si presentano, fin qui ci ci siamo arrivati tanti cari auguri a tutti voi giovani

  3. Ciao,la tua storia mi ha fatto tanto ricordare la mia. ..elisa è nata io 7ottobre 2015 a Palermo e io non avevo idea che io giorno più bello della mia vita si sarebbe trasformato in un incubo..è nata con atresia esofageo del terzo tipo. È stata operata dopo tre giorni dalla nascita, ed è una piccola guerriera perché ha avuto diverse complicazioni. Finalmente l11dicembre è uscita dal reparto di Tin e abbiamo potuto portarla a casa..iniziato lo svezzamento siamo finiti di nuovo in ospedale per soffocamento. ..ma grazie a Dio sta bene ed è qui con noi.oggi essere la mamma di elisa mi rende la persona più felice del mondo..Anche se come dicevi tu la paura molto spesso ti attanaglia. .farle mangiare nuovi cibi e nuove consistenze ti fa stare con l ansia e la paura che possa soffocare da un momento all altro..Ma dobbiamo provare e dobbiamo avere sangue freddo semai succedesse qualcosa.
    Mi piacerebbe avere un contatto con te per confrontarci sul tema svezzamento e sui nostri bimbi guerrieri. Un abbraccio a te e al tuo piccolo guerriero

  4. Ciao Cristina, mi chiamo Katia, vivo a Parma e anche il mio bambino è nato con un’atresia esofagea. Anche noi siamo stati operati a Roma e conosciamo benissimo il prof. Bagolan e la sua meravigliosa equipe. La nostra storia è stata molto complessa e articolata e, non abbiamo mai pubblicato niente, forse perché troppo concentrati sul nostro bambino. Il mese scorso abbiamo partecipato con gioia al secondo incontro nazionale dell’associazione F.AT.E e abbiamo capito l’importanza e la necessità di condividere, informare e aiutare i genitori che come te si sono trovati davanti ad una notizia del genere. Quindi se hai tempo e voglia di fare quattro chiacchiere e di confrontarci sulle nostre esperienze reciproche ( il mio bimbo ora ha 5 anni e mezzo) ne sarei molto contenta. Il sollievo che ho provato nell’ascoltare dal vivo le esperienze di ragazzi in età adulta nati con questa malformazione, lo può comprendere solo la mamma di un bimbo “lottatore”, come lo sono i nostri! Ciao

  5. Sono mamma da venti giorni e il mio bimbo è affetto da atresia esofagea, è stato operato due giorni dopo la nascita e stiamo lottando con le complicazioni: una brutta tracheomalacia e una paralisi delle corde vocali.
    Siamo spaventatissimi ed ogni tanto vengo a leggere storie come questa per cercare un po’ di speranza e un pizzo di coraggio…

  6. Leggendo queste storie di vita mi rendo conto di quanto sia difficile gestire queste situazioni. Che non avrei mai conosciuto se non avessi avuto in famiglia il piccolo Edo. Per mamma e papà e molto dura, ma devono sapere che noi ci siamo. Anche se non sembra. non abbiate timore di chiedere, di esigere il nostro aiuto, non chiudetevi nel vostro piccolo nucleo pensando che solo qualcuno possa capire. Dateci la possibilità, e anche noi “impareremo a capire”. Un bacio

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