Le Nostre Storie

Una bambina ci spiega l’avventura dell’AE con un fumetto

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Costanza, una giovanissima disegnatrice, nata con AE, ci ha regalato questo bellissimo fumetto per raccontare la sua vita con la patologia. Stomaco ed esofago ci raccontano le difficoltà di mangiare un hamburger, ma tutto finisce bene.

Costanza “dedica la storia al suo corpo che ha affrontato questa avventura”.

disegno-costanzaDi seguito la trascrizione dell’interessante dialogo tra stomaco (S) e l’esofago (E) che parlano tra loro

E : Che bella Giornata !
S: Hai proprio ragione !
S: che digerisco oggi ?
Allo stesso tempo
E: un hamburger
S: un toast
S: TOAST
E: HAMBURGER
gridano entrambi arrabbiati
S: E allora stacchiamoci !!!!
Tre giorni dopo
E: devo dire scusa allo stomaco
E: Stomaco mi manchi tanto
S: anche te
E: Ritorniamo amici ?
S: Siiiii
Fine

La storia di Giovanni

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- Dottoressa, c’è qualche problema? Perché quella faccia?
- Signora, dall’ecografia non riesco a vedere lo stomaco del bambino e il liquido amniotico è in aumento… Forse è meglio che si rivolga ad un centro di secondo livello, potrebbe essere qualcosa di serio”.

Era il 1º giugno 2015 ed iniziava così la nostra avventura, a tratti più grande di noi, che ci ha catapultati nel mondo dell’Atresia Esofagea.

Mi chiamo Chiara, vivo a Parma e sono mamma di un guerriero di quasi nove mesi di nome Giovanni.
Sono una delle poche che ha avuto in dono il regalo più grande: il tempo necessario per poter scegliere il destino del suo bambino.

Grazie alla diagnosi prenatale (piuttosto certa in quanto Gi è nato con un’atresia di 1º tipo long gap e in eco non si vedeva lo stomaco, il pouch era stato visualizzato ed il liquido amniotico abbondava) io e mio marito Marco abbiamo potuto iniziare a guardarci intorno e capire quello che ci avrebbe aspettato da lì a pochi mesi.

Un giorno di fine luglio iniziai a guardare su internet: non vidi nulla di incoraggiante e sopratutto mi resi conto delle poche informazioni che vi fossero in rete su questa patologia (e quello che c’era faceva molta paura).. Fino a quando trovai la pagina dell’Associazione F.AT.E.

Sentivo che non mi dovevo fermare alla realtà della mia città dove, seppur con professionisti molto validi il numero di casi trattati era minimo data la patologia e, anche se mi faceva male, dovevo continuare a cercare più informazioni per il bene di mio figlio… Più leggevo più piangevo disperata ed intanto la pancia cresceva.

Da lì, la decisione di scrivere una prima mail e successivamente di chiamare Cristina che mi ha messo in contatto con il prof. Bagolan e la sua preziosa equipe.
Presi i primi appuntamenti ci siamo trasferiti a Roma soli lontani dalle nostre famiglie e da quel momento abbiamo iniziato, prima che il bambino nascesse, ad incontrare gli specialisti che avrebbero restituito a Giovanni la possibilità di mangiare conoscendo gli spazi che per lungo tempo sarebbero stati la nostra seconda casa.

Il 6 ottobre 2015, qualche ora dopo la nascita e confermata la malformazione, Gi è stato immediatamente trasportato al Bambin Gesù e sottoposto due giorni dopo ad un primo intervento di gastrostomia per dilatare lo stomaco (praticamente inesistente) ed iniziare a “mangiare”. Siamo partiti dopo qualche settimana di nutrimento endovena con 1ml/h di latte tramite Peg e settimana dopo settimana lo stomaco rispondeva sempre meglio fino ad arrivare all’alimentazione a boli.

Dopo quasi due mesi di Replogle, flebo, tubi e antibiotici il 1 dicembre Giovanni viene sottoposto all’intervento definitivo di anastomosi (fortunatamente possibile in quanto la natura aveva fatto la sua parte ed il gap si era ridotto notevolmente fino ad arrivare ad essere meno di 1 cm) e trasferito in Terapia Intensiva Neonatale.
Sono stati giorni duri, logoranti e sopratutto interminabili. Mio figlio era sedato, immobile, intubato e gonfio. Sapevo che mi poteva sentire, provava a muoversi ma il suo corpo non rispondeva. I minuti passati al fianco della sua culla sembravano ore ed io ero in silenzio, impotente.
Mi rendevo conto che per vedere come stava non guardavo più lui ma i monitor con il battito cardiaco e la saturazione.
Nei giorni seguenti ogni tubicino che veniva tolto, ogni respiro autonomo ed ogni movimento erano una vittoria: Gi aveva risposto bene, aveva dimostrato di essere un leone ancora una volta.

Tornati “a casa” nel reparto di Chirurgia Neonatale con il sondino naso-gastrico per tenere “in forma” l’esofago nei giorni successivi ha iniziato, a due mesi di vita, ad assaggiare qualcosa per bocca ed in poco tempo succhiava dal biberon quasi tutto il latte che mi tiravo e la gastrostomia serviva solo per integrare il pasto. Successivamente, con l’aiuto di un’infermiera del reparto, ho avuto anche la gioia di poterlo allattare.

Ad oggi, dopo qualche piccola complicazione dovuta al reflusso e sei dilatazioni esofagee Giovanni mangia quasi tutto e ci siamo dimenticati di avere la Peg.
Ha curiosità verso il cibo e cerchiamo di fargli assaggiare tutto anche se ammettiamo la paura delle consistenze nuove e ogni tanto il timore che l’esofago faccia i capricci ci frena; lui è in continua evoluzione e cresciamo con lui giorno dopo giorno.

Noi siamo la testimonianza che, nonostante le difficoltà, ogni tanto si può avere anche un pizzico di fortuna: dall’ultima dilatazione il 26 aprile tutto sta procedendo senza particolari imprevisti e sappiamo di essere diventati genitori ancora prima che Giovanni nascesse perché abbiamo dovuto prendere delle decisioni che avrebbero cambiato il Suo futuro mentre lui nuotava beato e protetto nella mia pancia.

Possiamo dire di aver fatto le scelte giuste con un po’ di coraggio che non deve MAI mancare, anche nei momenti più difficili.
Non ci siamo chiesti perché fosse capitato a noi ma abbiamo sempre cercato di gioire delle piccole vittorie di nostro figlio. So che è immensamente difficile e sembrano banalità ma ci abbiamo provato con tutti noi stessi molte volte fallendo, altre volte strappando un sorriso ai genitori degli altri piccoli ricoverati anche quando da ridere c’era ben poco.

Non finirò mai di ringraziare l’associazione F.AT.E perché senza di loro non avremmo mai conosciuto tutto il personale del reparto che ci ha protetti e ci sta assistendo in questo difficile percorso. Abbiamo incontrato dei professionisti insostituibili che fanno del loro lavoro una missione e che ci hanno sempre sostenuti, anche e sopratutto a distanza quando tra gennaio e febbraio le stenosi si facevano sempre più frequenti e non sembrava esserci un miglioramento.

Anche se la nostra vita da genitori è appena cominciata ne abbiamo passate delle belle ma sappiamo che nostro figlio è un vero combattente ed è lui che tutti i giorni con i suoi sorrisi e i suoi progressi ci da la forza e l’entusiasmo di raccontare serenamente e con tanta positività la nostra storia perché, come scrive Khalil Gibran, “Più a fondo scava il dolore, maggiore è lo spazio da riempire di gioia”.

Un abbraccio grande a tutti i bimbi, ai loro genitori e a coloro che presto lo diventeranno.

Giovanni, Chiara e Marco

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Un articolo dal New York Times: “Quando il tuo bambino non mangia”

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Abbiamo recentemente letto questo interessante articolo di una mamma-scrittrice sul NYT che riflette esperienze molto simili a quelle dei genitori di bambini nati con Atresia esofagea. Una nostra socia, Emanuela Fiore, si è molto gentilmente offerta di tradurlo in Italiano per metterlo a disposizione di tutti. Buona Lettura. 

di Virginia Sole SMITH -4 FEB 4 2016

Violet sembrava perfettamente normale, ma stava lentamente soffocando da almeno una settimana, e noi non ne avevamo idea. Violet sembrava una neonata normale: dalla nascita, piangeva quando aveva fame, dormiva quando era sazia. Quando era sveglia, lei ci fissava intensamente; quando dormiva, dormiva molto – una notte, per nove ore. Quando la durata dell’allattamento al seno è passato da 45 minuti a 20, poi 10, poi cinque, ho pensato che entrambe stavamo migliorando. Ma non è andata così. E la sfumatura violacea alle labbra, a mani e piedi non stavano a significare che la bimba era fredda. Il cuore di Violet stava soffrendo.

Con il tempo abbiamo cominciato a cogliere questo segnale, il livello di ossigeno nel sangue di Violet era solo il 75 per cento di quello che avrebbe dovuto essere. Venne ricoverata all’Ospedale dei bambini Maria Fareri nel Valhalla, N.Y., e attaccata a un respiratore, ma anche con una macchina per la respirazione l’ossigeno crollava. Quando raggiunse il 20 per cento, un cardiologo infilò un catetere nel suo cuore, dove gonfiò un piccolo palloncino e tirò, creando un foro attraverso il suo setto interatriale per rilasciare un fiotto di sangue ossigenato che si era accumulato. Quella fu la prima volta che abbiamo ‘rotto’ Violet per salvarla. Il giorno successivo, abbiamo iniziato a conoscere come alcuni difetti congeniti avevano reso il cuore di Violet ‘incompatibile con la vita’, e come un chirurgo cardiotoracico poteva salvare una vita tagliando vene e arterie e cucendole di nuovo insieme nel corso di tre operazioni a cuore aperto. Se eseguita con successo, questa circolazione di Fontan, consente a un bambino di raggiungere una sana, se accuratamente monitorata, età adulta.

Ma questa non è una storia di difetti cardiaci. Si tratta di effetti collaterali. Quando si tratta di riparare un cuore non più grande di una noce, la lista delle cose che possono accadere, mentre si sta risolvendo il problema più evidente è praticamente infinita. Nel nostro caso, il danno collaterale è stato rapido e pericoloso: Violet smise di mangiare.

 

In un primo momento, non aveva energia. Questo è ciò che era successo in quei brevi e iniziali pasti – Violet era troppo priva di ossigeno per fare uno sforzo. Ma i nostri medici furono determinati nel farle ritrovare il mezzo chilo perso mentre stava morendo, così le venne subito dato un tubo di alimentazione non appena le fu tolto il respiratore. Un infermiere inserì un sondino naso-gastrico nel naso, poi lo spinse giù nel suo esofago e nello stomaco. Questo tubo era collegato a una pompa di alimentazione accanto alla sua Isolette. Le infermiere versavano un mix di formula e di latte materno attraverso la pompa ogni tre ore, spingendo il maggior numero di calorie dentro Violet, sia sveglia che addormentata.

 

La prima procedura chirurgica a cuore aperto su Violet ebbe luogo una settimana più tardi. Tutti noi ipotizzammo che l’allattamento al seno sarebbe ripreso immediatamente. Ma Violet continuava a stancarsi così rapidamente che i medici capirono che stava bruciando più calorie cercando di mangiare di quante poteva assumerne. Quindi, le venne somministrato un secondo tubo nasogastrico.

”E ‘una misura temporanea,” ci assicurarono. ”Almeno finché non recupera le sue forze’.’ Abbiamo pensato che sarebbe tornata a mangiare normalmente entro due settimane.

Invece siamo andati a casa con il tubo di alimentazione nasogastrico ancora in vigore, e successivamente ogni tre ore, facevamo la stessa procedura: in primo luogo ho cercato di allattarla mentre scalciava freneticamente, e girando la testa dall’altra parte per paura o rabbia. Successivamente mio marito, Dan, le offriva un biberon mentre piangeva e combatteva. Ogni tre ore, provavamo biberon o seno, prendendo appunti dettagliati per registrare quanto tempo stava attaccata o quanti millilitri aveva inghiottito. (Mai più di un cucchiaino.) Ogni tre ore, abbiamo provato questo atto fondamentale da genitori e non ci siamo riusciti. Poi abbiamo collegato il sondino naso-gastrico alla pompa di alimentazione di plastica blu e bianca, ascoltando il ronzio profondo della macchina che alimentava la nostra bambina.

Poiché i bambini iniziano a essere allattati nelle prime ore di vita, poiché il grido di fame è una delle nostre prime comunicazioni con il mondo, è facile supporre che mangiare è il nostro istinto più primitivo. Eppure è un istinto che deve essere rafforzato costantemente. Un bambino piange, un seno o il biberon viene offerto; il bambino succhia fino a quando si sente meglio. La maggior parte dei neonati fanno poco altro nei loro primi mesi, fino a quando la loro capacità di mangiare è finemente levigata e il rapporto di alimentazione tra genitori e figli è completamente stabilito. In questo modo, l’istinto di mangiare non è solo un bisogno di nutrimento fisico – ma assicura anche che i bambini formino un attaccamento sicuro. E’ il modo in cui si innamorano.

Quando un bambino cresce, l’atto di mangiare diventa sempre più intricato. Imparare a masticare cibi solidi, usare un cucchiaio e bere da una tazza aperta sono gesti che richiedono capacità motorie e pratica costante. Eppure, per la maggior parte dei bambini, il processo avviene in modo lineare tanto che questo apprendimento sembra istintivo. Il bambino mastica felicemente giocattoli, poi cresce ingoiando cucchiai di succo di mela, rapidamente associando tali alimenti con lo stesso senso di sazietà sperimentato attraverso l’allattamento al seno. ”I bambini vengono al mondo predisposti per imparare tanti tipi di cose diverse”, dice Leann Birch, uno psicologo che studia l’alimentazione infantile e l’obesità infantile presso l’Università della Georgia. ”C’è un calendario di sviluppo rispetto a quando un bambino può ingerire cibo o spostare la lingua e le mascelle in un certo modo. Ma servono le giuste esperienze di apprendimento.”

Si è scoperto che l’istinto di mangiare è sorprendentemente fragile. Circa 100.000 bambini negli Stati Uniti hanno problemi abbastanza gravi da richiedere l’uso di un tubo di alimentazione, secondo le stime della Feeding Tube Awareness Foundation. Ma dal 25 al 45 per cento di tutti i bambini sviluppa il tipo di abitudini che pediatri e terapisti vedono come le caratteristiche di un alimentatore di problemi. ”Possono rifiutare di mangiare determinati sapori, consistenze o interi gruppi di alimenti; altri invece mangiano troppo. Coliche, reflusso o un blocco possono portare un bambino sano verso uno sciopero temporaneo della fame. Un aumento della diffidenza verso i nuovi alimenti è previsto con bambini piccoli. Ma mentre alcuni genitori e pediatri possono farsi prendere dal panico in queste normali fasi di sviluppo, altri possono respingere un problema di elaborazione sensoriale o deboli capacità motorie orali definendo il bambino come schizzinoso.

Nel corso del tempo un bambino può essere condizionato da istruzioni parentali tanto da ignorare il suo istinto, anche se non sempre con il risultato desiderato. Ricerche hanno scoperto che quando i bambini sono ricompensati per mangiare cibi sani, essi tendono ad amare meno quei cibi e a desiderare maggiormente i dolci.

Nel caso di Violet, l’istinto di mangiare è stato distrutto non appena è emerso, da ciò che è noto in medicina come una ”avversione orale.” Indicato anche come ”difensiva orale, ” o come ‘ anoressia infantile”, questa condizione si verifica quando un bambino si rifiuta di mangiare come un modo di proteggere se stesso da un trauma percepito. In qualche modo, come risultato di queste lotte di allattamento precoce, l’intubazione di emergenza in ospedale o forse i nostri sforzi incessanti per farla mangiare, Violet forgiò una connessione tra il mangiare e il dolore, proprio come i cani hanno imparato a salivare al suono di una campana nel classico esperimento di Ivan Pavlov sul condizionamento. Un bambino con una avversione orale può perdere quei riflessi digestivi e invece sentire nausea alla vista di un seno o del biberon. Lei non potrebbe mai sentirsi affamata, quando è un tubo di alimentazione a fornirle tutta la nutrizione.

Qualunque cosa provochi l’interruzione iniziale, i risultati sembrano essere gli stessi: un bambino che non si connette più al suo senso interiore di fame e sazietà, ma invece si basa su segnali esterni per decidere se e quanto mangiare. In questo modo, l’atto di mangiare richiede sia il nostro istinto più primordiale che il giusto insieme di comportamenti appresi. Quando l’atto di mangiare non funziona, che si tratti di una avversione che minaccia la vita come nel caso di Violet o di un caso comune di schizzinosità, genitori e medici professionisti si trovano ad una versione dello stesso bivio: si tenta di correggere il comportamento – formando un bambino a mangiare bene, Pavlov-style – o si tenta di fargli riscoprire quel bisogno primordiale? È una questione di divisione tra medici e terapisti che lavorano con i bambini come Violet, nonché un dibattito aperto, consapevolmente o meno, intorno alla maggior parte dei tavoli da cucina nel paese.

Quando aveva 2 mesi di vita, Violet era interamente dipendente dal tubo di alimentazione e non mostrava il benchè minimo interesse nel mangiare. Il nostro pediatra ci aveva collegato con Lynne Westgate, un logopedista presso l’Ospedale regionale di MidHudson a Poughkeepsie, N.Y. I logopedisti lavorano spesso come terapisti dell’alimentazione, perché le buone capacità motorie orali sono necessarie sia per parlare che per mangiare; alcuni fisioterapisti, terapisti occupazionali, pediatri e psicologi lavorano anche in questo settore. Nella maggior parte dei casi, la scelta di una famiglia è dettata dalla disponibilità geografica; non avevamo idea di che tipo di terapia avrebbe perseguito Westgate.

L’approccio più comune, utilizzato da quasi tutti i 30 programmi di alimentazione che si trovano in ospedali per bambini e cliniche private in tutto il paese, è un metodo rituale noto come rinforzo uno-a-uno. Pensate a esso come l’approccio pavloviano: E’ una forma di ”modifica del comportamento”, una tattica psicologica in cui rifiuto del cibo è classificato come comportamento negativo da sostituire sistematicamente con quelli positivi. ”I bambini possono cogliere causa ed effetto molto presto”, dice Amy Kathryn Drayton, un comportamentista leader che dirige il programma di alimentazione presso l’Università del Michigan C.S. Mott Ospedale per bambini . ” Ho visto bambini che hanno imparato a vomitare alla vista del biberon, e un bimbo di 8 mesi che si provocava la tosse perché sapeva che così avrebbe bloccato l’alimentazione.”

Alla fine del 2014, ero seduta in una sala di osservazione presso l’Ospedale dei Bambini di alimentazione pediatrica e centro deglutizione di Philadelphia con Colleen Lukens, uno degli psicologi del comportamento del programma. Lukens guardav attraverso un finto specchio come Ivy, di 2 anni, che si stava riprendendo da un ictus, veniva alimentato con un cucchiaio da uno specialista di alimentazione clinica di nome Julie Quenzer. Un bidone di giocattoli era ai loro piedi; ogni volta che Ivy inghiottiva un po’ di purea di broccoli, Quenzer tirava fuori un camion dei pompieri e lo spingeva verso di lei: ”Ottimo lavoro, Ivy! ” Poi riprendeva il giocattolo e le offriva più cibo. Quando Ivy sputava fuori un boccone, Quenzer lo raccoglieva e lo sostituiva. ”Devi  tenerlo dentro, Ivy! ” Quando Ivy sputava ancora una volta, il processo si ripeteva. Ivy inghiottì al quinto tentativo, e il giocattolo riapparve. ”Ottimo lavoro, Ivy! ”

Il modello comportamentale presume che i bambini che non mangiano abbiano bisogno di motivazioni esterne. Drayton e Lukens non negano l’esistenza di fattori scatenanti interni circa la fame e pienezza, ma dicono che molti di questi bambini non stanno rispondendo ad essi. ”L’esperienza precoce con tubo di alimentazione, spesso sconvolge tutto questo, ” dice Drayton. ”Ogni millimetro del loro essere dice basta al mangiare. Se lasciamo che questi bambini facciano tutte le proprie scelte, avrebbero fatto scelte sbagliate. Ecco perché non lasciamo bambini di 2 anni di età andare a vivere da soli in appartamenti.”

Quando Ivy lasciò l’ospedale dopo quattro settimane, mangiava 3,5 once di purea e beveva quattro once di latte tre volte al giorno. Quasi tutti i bambini che passano attraverso il programma raggiungono i loro obiettivi di alimentazione entro la fine del mese, ma l’ospedale non tiene risultati a lungo termine. Le famiglie spesso hanno difficoltà a mantenere la routine di alimentazione rigida a casa; Lukens ha ammesso che il loro protocollo è ”molto noioso.” Eppure l’intervento comportamentale rimane l’unico trattamento con ”sostegno empirico ben documentato ” per i disturbi alimentari in età pediatrica, secondo uno studio su 48 casi che copre 40 anni, pubblicato nel 2010 sulla rivista Clinical Child and Family Psychology Review.

Westgate attinge al modello comportamentale, ma è molto più rilassato. Lei ci ha mostrato come toccare le guance di Violet con le dita o un piccolo giocattolo da dentizione e poi avvicinarlo alle sue labbra, incoraggiandola a mordere sul giocattolo fino a quando lei lo poteva tollerare. A volte il gioco è durato solo pochi secondi prima che Violet si mettesse a piangere e ad agitarsi. Ogni volta che lo faceva, noi ci siamo fermati. ”Il nostro obiettivo è quello di dare a Violet associazioni positive con la sua bocca, ” ci diceva Westgate.

Ma il vero progresso era impossibile perché il sondino nasogastrico di Violet stava peggiorando la sua avversione. Ogni venerdì, la prendevo e cantavo ”You Are My Sunshine ”, mentre Dan infilava un nuovo tubo giù nel suo stomaco. Quando Violet urlava così forte che la gola si chiudeva, aspettavamo fino a quando lei tornava a respire. Quando lei soffocava e sputava fino a quando il tubo non veniva fuori dalla sua bocca, ricominciavamo tutto, sperando che Dan non toccasse per errore un polmone. Anche  infermieri ospedalieri addestrati sbagliavano a inserire tubi di alimentazione fino a 8.000 volte l’anno causando gravi complicazioni o addirittura la morte. Nessuno tiene traccia della frequenza con cui i genitori fanno questo errore. L’unico modo per Dan di andare avanti è stato quello di far finta in quei momenti che Violet non fosse sua figlia.

Ho rinunciato all’allattamento al seno prima che Violet avesse 3 mesi, subito dopo aver cominciato a vomitare ogni pasto, un altro effetto collaterale comune dell’alimentazione nasogastrica. Due mesi più tardi, Westgate suggerì gentilmente di mettere via anche il biberon. Poi, prima che Violet avesse 6 mesi, un chirurgo fece un buco nel fianco del suo addome e impiantò un tubo di alimentazione gastrica permanente direttamente nella parete dello stomaco. Questo sarebbe stato più facile da gestire: nulla attaccato al suo viso, basta torture per sostituzioni di tubo, solo un piccolo pulsante di plastica accanto al suo ombelico. Westgate sapeva che era il nostro colpo migliore per guarire l’avversione, ma non ho potuto vederlo come qualcosa di diverso da fallimento. Ora potevamo collegare viola al cibo come si ricarica un iPhone. E’ stato devastante. Ed è stato anche un sollievo.

In quel periodo, ho scoperto un gruppo di terapeuti che avevano un approccio più moderato sul modello comportamentale, ma anche programmi che lo rifiutano. Questi terapisti credono che tutti i bambini hanno qualche motivazione interna per mangiare, così come una innata capacità di auto-regolare in modo efficace la loro assunzione. ”Si tratta di una conversazione scientifica, ma è anche profondamente filosofica,” ha detto Suzanne Evans Morris, una logopedista e fondatrice del programma di formazione e terapia delle nuove prospettive in Faber, Va., quando l’ho chiamata per discutere Il caso di Violet. ”Possono una avversione o una complicata storia medica cancellare la motivazione interna di un bambino a mangiare? O siamo in grado di aiutarli a riscoprirlo? Credo che ci sia una quantità enorme di saggezza in questi bambini piccoli e che torneranno a mangiare con il loro tempo, se diamo loro il giusto supporto.”

Morris è una sorta di guru nel mondo della logopedia; insieme con il terapista occupazionale pediatrico Marsha Dunn Klein, ha scritto ”Pre-Feeding Skills: A Comprehensive Resource for Mealtime Development ” una sorta di Bibbia per logopedisti. Ha anche contribuito a scrivere una lista di controllo delle capacità standard della professione, che Westgate utilizzava per valutare prima l’avversione orale di Violet, e pioniere di un approccio ” centrato sul bambino ” alla terapia di alimentazione, formando i genitori a leggere i segnali del loro bambino e offrendo loro cibo solo quando chiaramente invitati a farlo. Per incoraggiare i bambini a rilasciare tali inviti, Morris trasforma il cibo in gioco, facendo correre cracker in equlibrio sulla cima di auto giocattolo di un bambino.

I discepoli di questo approccio centrato sul bambino insegnano la ”divisione delle responsabilità”, un concetto sviluppato nel 1980 da Ellyn Satter, un dietista e  terapeuta della famiglia. Anche se i medici hanno considerato per lungo tempo l’ipernutrizione e l’iponutrizione come 2 questioni separate, la prima radicata in una mancanza di forza di volontà e la seconda in un bisogno di controllo auto-distruttivo, Satter li vede come correlati. ” In entrambi i casi, questi ragazzi stanno reagendo a distorsioni nel loro rapporto di alimentazione da parte dei loro assistenti, ” mi ha detto. Per ristabilire l’equilibrio, Satter dice, un genitore deve solo prendere la responsabilità di decidere quali tipi di cibo da offrire e, come i bambini raggiungono la fine del loro primo anno, quando e dove si svolgono i pasti. Lei lascia decidere ai bambini quanto e se mangiano. La Satter ritiene chepreservare quella capacità di autoregolarsi è il punto cruciale per risolvere sia l’obesità infantile che i disturbi alimentari in età pediatrica.

Satter e Morris hanno pubblicato numerosi libri e casi di studio, ma sono ancora in via di sviluppo con un modo per testare i loro metodi in studi clinici controllati. La loro mancanza di studi empirici pubblicati solleva domande con comportamentisti. ” Credo che la maggior parte dei bambini con cui lavoriamo abbiano già provato un approccio bambino-guidata, e non ha funzionato, ” dice Lukens. Ma Morris elencato molti clienti che erano insoddisfatti anche con l’approccio comportamentale. E ho incontrato diversi terapisti comportamentali formalmente addestrati che erano passati al modello centrato sul bambino.

” Mi sono reso conto che insegnare a un bambino a mangiare quando il suo corpo gli sta dicendo di non farlo, non è solo controproducente, ma è pericoloso ”, dice Jennifer Berry, una terapista occupazionale e fondatrice del Spectrum Pediatrics Tube Weaning Program, con sede ad Alexandria, in Virginia. Lei si oppone del tutto al termine ” avversione ”, perché implica un comportamento disfunzionale. ” Non è un problema, ” mi ha detto, ” si tratta di un’abilità adattativa che ti dice quando mangiare non è sicuro. ”

Gli studi suggeriscono che i bambini possono mangiare meno sano quando i genitori esercitano troppo controllo sul processo. Ad esempio, in uno studio del 2006 pubblicato sulla rivista Appetite, i bambini istruiti a ” finire la loro minestra ” rispettavano malvolentieri, ma mangiavano meno rispetto ai bambini che non venivano forzati. La ricerca su pazienti con disturbi alimentari suggerisce anche che i pasti molto sotto pressione nei primi anni di vita possono giocare un ruolo chiave nello sviluppo di tali condizioni.

Ma il metodo comportamentale porta i bambini tubo-dipendenti a mangiare; quando la posta in gioco è così alta, preoccuparsi delle conseguenze emotive può sembrare come un ripensamento. ” La questione di quando i bambini iniziano a gustare il cibo per piacere rimane un mistero per tutti noi nel mondo dell’alimentazione, ” dice Lukens. ” Mai una volta devo dire a un genitore, ‘Alla fine delle quattro settimane, penso che lei amerà il cibo.”

Ma io desideravo che Violet amasse il cibo. Anche se eravamo passati a un tubo per l’alimentazione permanente, volevo credere che potevamo sbloccare la sua motivazione interna a mangiare. Eppure, ogni volta che Dan ed io discutevamo l’idea, siamo rimasti bloccati. Come ci si può fidare che un bambino mangerà abbastanza dopo che ti ha dimostrato che è disposto a scegliere la fame – anche se questo è ciò che Morris e Berry chiamerebbero ” una buona scelta, al momento ”? Del resto, dato quanto ho letto male i suoi segnali in questi primi due mesi, come avrei potuto avere fiducia in me stesso per capire le scelte che stava facendo ora?

In Palatine, Ill., Joey ridacchiò mentre dipingeva budino al cioccolato su una porta scorrevole in vetro con Heidi Liefer Moreland, un logopedista della Spectrum Pediatrics. Eravamo in un appartamento in affitto in zona Chicago che la squadra stava usando per svezzare Joey dal tubo di alimentazione. ” I bambini non devono imparare a mangiare in una clinica, ” mi ha detto Berry. ” Essi devono imparare a mangiare a tavola con la famiglia.” Non c’era niente che assomigliava all’alimentazione forzata; Non ho mai visto un terapeuta in possesso di un cucchiaio.

Questo è dove l’approccio di Berry si separa dal modello tradizionale e diventa radicale. Le calorie dal tubo di alimentazione sono tagliate in modo significativo nel corso di un periodo di cinque giorni, quindi un infante o un bambino nutriti dal tubo cominciano lo svezzamento su circa il 50 per cento del suo normale apporto calorico giornaliero e l’80 per cento dei suoi bisogni fluidi ottimali. In un periodo di 10 giorni, Berry e Moreland sono di guardia tutto il giorno, dando supporto e coaching appena il bambino, dicono, riscopre la spinta a mangiare. Dopo la svezzamento iniziale, la terapia continua come necessaria per sei mesi; entro quel tempo, il 95 per cento dei pazienti di Berry, dice, stanno mangiando tutte le loro calorie giornaliere per via orale, anche se i suoi risultati devono ancora essere replicati o pubblicati in una rivista scientifica americana.

Molti programmi comportamentali incorporano anche una versione modificata di questa ” manipolazione dell’appetito ”; i pasti via tubo di Ivy sono stati gradualmente ridotti del 60 per cento nel corso del suo mese presso l’Ospedale dei Bambini di Philadelphia, e Lukens accredita la sua fama per il successo. Ma solo pochi programmi generali (di cui uno presso l’ospedale dei bambini di Seattle) hanno adottato per lo svezzamento un approccio centrato sul bambino e la fame. La maggior parte lo considerano troppo rischioso a causa del potenziale di perdita di peso. Il programma di Berry richiede un medico per impostare i parametri di sicurezza per ogni bambino e per firmare la quantità di perdita di peso che può essere tollerata.

Più tardi quella notte, Joey è seduto svogliatamente sul divano con la madre, Angela Reid. Un sacchetto di Terra Chips e una coppa Elmo giacevano sul tavolino di fronte a loro, e ogni tanto, Joey prendeva uno o l’altro e gemeva.” E ‘normale?’ ‘Reid ha chiesto a Berry. ” Non è mai così. Cosa sta succedendo?” Berry è seduto contro la parete di fondo, a valutare la situazione. ” Penso che sia molto, molto affamato, ” ha detto. ” Dobbiamo decidere se lo sta trovando motivante, o se ha bisogno di un piccolo aiuto? ” Dopo una breve discussione, Reid alimenta Joey con 30 millilitri di Pedialyte attraverso il suo tubo gastrico. In pochi minuti, si tira su, tutto sorridente: ”! Elmo! ” Prima di lasciarlo aveva rosicchiato tre patatine.

‘Di solito questo è quanto basta per superare quell’orribile nuova sensazione di fame,’ ‘Berry mi ha spiegato in seguito. Le ho chiesto come la frustrazione palpabile di Joey era diversa dall’obbedienza a bocca aperta di Ivy con il suo alimentatore. ” Perché stiamo seguendo i suoi segnali, ” ha detto. ” Noi non lo abbiamo lasciato soffrire. Ma non lo abbiamo costretto a mangiare prima che fosse pronto. ” Il giorno dopo, Joey ha mangiato più di 20 chips. Pochi giorni dopo, ha scoperto un amore per il pollo fritto. La famiglia è andata a casa un giorno in anticipo; nel corso del mese successivo, hanno usato il suo tubo di alimentazione per l’integrazione occasionale, ma Joey ha continuato a mangiare bene e hanno guadagnato quattro once.

Abbiamo offerto a Violet il suo primo morso di banane quando aveva 5 mesi di età, circa una settimana dopo che le venne inserito il suo tubo di alimentazione permanente. Si è seduta sulle ginocchia di Dan a colazione e sembrava affascinato mentre guardava noi che mangiavamo. Ho tenuto il fiato, come ho offerto il cucchiaio: Perché questa volta dovrebbe essere diverso? Ma Violet fece un assaggio. I cibi solidi la incuriosivano. Essi non innescavano la sua avversione allo stesso modo.

Abbiamo cominciato a mettere Violet nel suo seggiolone ogni volta che ci siamo seduti a un pasto, cercando di recuperare in fretta rispetto alla leggera scossa di testa che significava ” no ” prima che aumentasse con conati di vomito e pianti. Non ci siamo sempre riusciti. A volte, abbiamo offerto libri o giocattoli per premiare Violet, o almeno per mantenere il suo interesse. Lei non mangiava molto di nulla, e il cibo che ha superato le sue labbra è stato deglutito a fatica o sputato. Eppure, si sentiva vicino alla normalità, come i nostri amici seduti a tavola con i loro bambini.

Quindi Violet ha subito la seconda operazione a cuore aperto. Nel corso dei successivi tre mesi, abbiamo trascorso 50 giorni in ospedale mentre lei combatteva varie complicazioni. Mangiare è stato dimenticato. Ma un giorno, Violet ha preso una tazza precedentemente respinta e ha bevuto un goccio di acqua. Lei era stata collegata all’ossigeno per mantenere la sua respirazione stabile, e le infermiere ci avevano detto che la respirazione su una cannula nasale è come essere in autostrada con la testa fuori dal finestrino. Così Violet aveva avuto sete per la prima volta – e in qualche modo sapeva che avrebbe potuto usare la bocca per stare meglio. Ora avevamo la prova che la sua spinta interna era ancora lì, da qualche parte.

Dopo che Violet era rimessa, siamo andati a casa e abbiamo trascorso l’estate a guardare qualsiasi segno che ci dicesse che lei era pronta per provare a mangiare per davvero. Abbiamo iniziato a lavorare con un dietista pediatrico di nome Margaret Ruzzi, che ci ha istruito di offrirle alimenti da tavola prima di ogni pasto via tubo. Con il suo primo compleanno, Violet stava prendendo un paio di morsi di cibo a ogni pasto. Amava il sapore – pollo tikka masala, pad thai, mirtilli. Un pomeriggio, seduta sulle mie ginocchia, lei felicemente masticava un torsolo di mela, e io ho capito che il cibo, ancora una volta, significava comfort. L’avversione era scomparsa.

Ma Violet riceveva ancora tutte le sue calorie attraverso il tubo di alimentazione. Perché lei non era mai affamata, mangiare per lei era una cosa solo ricreativa. A volte era come se lei ci stuzzicasse; appena pensavamo che fosse vera alimentazione, lei ci sputava tutto fuori.

Quando ho descritto gli sputi costanti, Morris ha suggerito di riformulare la cosa come una parte fondamentale della curva di apprendimento di Violet. ”Sputare aiuta Violet a capire che lei può far uscire il cibo, ” spiegò Morris. ” Questo la rende sicura per sperimentare l’assunzione di un altro morso. ” Così abbiamo lasciato sputare Violet. E abbiamo iniziato a pensare a cosa potreva accadere se l’avessimo un po’ affamata.

Sembrava controintuitivo e forse anche auto-indulgente. Mi sono chiesto se stavamo spingendo troppo duramente, perché il tubo di alimentazione ci stava tirando matti. Ma Violet non mangiava, perché non sapeva che aveva bisogno di mangiare. E così con il supporto di Ruzzi e Westgate, abbiamo deciso di diminuire del 20% le calorie fornite dal tubo per due settimane.

Il nostro piano era quello di iniziare eliminando lo spuntino mattutino via tubo, che Violet normalmente riceveva alle ore 9; invece, avrebbe avuto sei ore tra la colazione e il pranzo per sperimentare la fame per la prima volta in oltre un anno. Nelle prime due settimane non successe molto. Violet pianse di più, in particolare intorno alle 11:00, quando presumibilmente il suo stomaco si sentiva vuoto, ma non aveva idea di cosa fare a riguardo. L’abbiamo tenuta molto. Lei non mangiava più. Al nostro successivo check-up con Ruzzi, aveva perso 10 once, ma era anche cresciuta un pollice. ” Andiamo avanti, ” disse Ruzzi.

Così abbiamo ridotto le poppate al tubo del 40 per cento, e nel corso delle successive due settimane, Violet cominciò a mangiare. Una formina di formaggio. Un sacchettino di succo di mela. Al nostro successivo check-in, aveva guadagnato cinque once. Abbiamo tolto ulteriori calorie via tubo. A novembre, abbiamo stimato che Violet stava mangiando tra le 150 e le 200 calorie per via orale al giorno. Nel mese di dicembre, ha mangiato il suo ultimo pasto via tubo.

Non molto tempo prima, siamo andati a una cena per un brunch. Era la prima volta in oltre un anno che siamo andati in un posto senza imballare pompa, siringhe e tubi. Abbiamo ordinato sandwich di uova e, dal menù dei bambini, un formaggio alla griglia, che Dan accuratamente tagliò in morsi dalle dimensioni a francobollo. Tutti intorno a noi, le altre famiglie erano occupate con i pancake della domenica, le chiacchiere e le forchette tintinnanti. Violet scarabocchiava con i pastelli sulla sua stuoia, ha gettato le mie patatine fritte sul pavimento, ridacchiava alle facce buffe di suo padre. E poi ha mangiato tutto, tranne le croste.

 

Virginia Sole-Smith

 

Federica

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Ciao mi chiamo Federica e ho 18 anni e mezzo.
Sono nata l’11 Novembre del 1996.
Alla 32 settimana mia mamma ha scoperto che ero affetta da una patologia al tempo rara ATRESIA ESOFAGEA.
al 1 giorno dalla nascita e’ stata confermata la patologia (fistola tracheo-esofagea).
In 5 giornata di vita ho subito un intervento di gastrostomia.
I medici della Mangiagalli ai miei genitori dicevano giorno per giorno per i primi 9 mesi(passati tra l ‘altro in patologia neonatale) che non avrei passato la notte invece eccomi qua dopo vari interventi .. l’ultimo eseguito nell’ Ottobre 2012 durato 9 ore a raccontare una piccola parte della mia storia condividendola con adulti e sopratutto mi piacerebbe mettermi in contatto con miei coetanei.
Vorrei poter concludere questo commento dando la forza ai neo-genitori o che devono diventarlo di bambini affetti da questa patologia che e’ una grossa battaglia del grano, i primi anni di crescita sono molto duri in quanto piu’ si cresce e di conseguenza gli interventi e i rimedi stati fatti perdono la loro funzione ed e’ possibile dover affrontare una nuova operazione.
Ma sentendo i racconti di mia mamma vedere crescere il proprio figlio/a e giorno dopo giorno nonostante alti e bassi osservarlo nel mangiare e non continuare a rimettere e’ davvero una GRANDE GIOIA.
Nascere con questi problemi di salute e lottare sin dal primo giorno di vita per uscirne crescendo ci rende persone sotto certi aspetti molto sicure di se stesse, forti e con la voglia di voler vivere la vita al meglio affrontando e volendo superare qualsiasi ostacolo che si incontra…
Perche’ la battaglia piu’ grande per noi e per un genitore e’ vedere uscire il proprio figlio dopo mesi di ospedale e portarlo a casa uniziando una vita assieme… Una nuova vita.

Crescere un figlio “raro”: l’esperienza di una mamma

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Pubblicato su AIMAR News n.2, Maggio 2015 – Anno XXI

Il 22 Novembre scorso sono stata invitata dalla dottoressa Iacobelli a parlare durante un incontro sulle Malformazioni Ano-Rettali (MAR) organizzato dalla Chirurgia Neonatale dell’Opspedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma e dall’Associazione Italiana Malformazioni Ano-Rettali. Sono la mamma di una bambina nata nel 2009 con varie patologie malformative riconducibili all’associazione VACTER, tra cui, appunto, una MAR.

Pensando a cosa fosse utile raccontare per stimolare la conversazione tra medici e famiglie, ho ripercorso la nostra storia degli ultimi cinque anni e ho cercato di far emergere le lezioni più importanti che abbiamo imparato fin qui, affinché aiutassero a mettere in luce gli aspetti più difficili da cogliere per che non vive la nostra quotidianità.

Tutto un altro film: la prima grande difficoltà che ci siamo trovati ad affrontare è stata di dover riconsiderare “il film” che ci eravamo fatti della gravidanza e dell’arrivo del nostro primo figlio. Già dai primi mesi, alle parole e immagini dolci che accompagnano l’attesa: pappe, pannolini, vestitini… si sono sostituite mille paure, dubbi, ricerche, domande, per chiarire le difficoltà che cominciavano ad emergere. All’immagine rosa e azzurra che ci eravamo dipinti, se ne è sostituita una molto più triste, angosciante, fitta di parole fino a pochi giorni prima del tutto sconosciute e in quel momento cariche di significati oscuri.bimbo rosa

Bambini “work in progress”. Di fronte a tante domande e diagnosi poco rassicuranti abbiamo, con tanto dolore, imparato la prima lezione: in casi come i nostri, di patologie malformative complesse, non ci si può aspettare di avere da subito, in gravidanza o alla nascita, una diagnosi definitiva e completa. Sembra un’assurdità in un’epoca in cui dalla scienza, dalla medicina in particolare, ci si aspettano, direi quasi si pretendono, risposte univoche e infallibili.

 

bimbo marrone

E invece abbiamo scoperto che in molti dei nostri casi la diagnosi, ma più in generale il quadro complessivo delle condizioni di salute dei nostri figli, è un “work in progress” e un “puzzle”.

Per avere un quadro più chiaro di come si svolgerà “il film della crescita” e di come “andrà a finire”, bisogna mettere insieme molte valutazioni e aspettare del tempo.

Un esempio, che oggi nella nostra famiglia è diventato quasi una barzelletta, è quello del “rene fantasma”. In gravidanza si vedevano due reni, o meglio non si notava nessuna assenza, ma uno era malformato. Nell’ospedale dove è nata la bambina il rene era uno solo, in quello dove è stata operata, prima ce ne era uno solo, poi, forse, ce ne era un secondo, ma tanto piccolo da essere quasi invisibile, forse riassorbito (un organo si può riassorbire? Pare di sì).

Al primo controllo del pediatra, uno “di fama”, eccolo che rispunta!

Andando avanti nel tempo, dalle ecografie di controllo di questo rene non si sa più niente, evaporato, o forse solo timido. Ci mettiamo l’anima in pace, e ci teniamo il monorene, ché abbiamo tante altre cose a cui pensare. Qualche anno dopo, andando a investigare l’addome e la pelvi con risonanza magnetica e altre ecografie molto approfondite per capire altre problematiche…tac! rispunta fuori il “renuncolo”…“Ma dottore non lo chiami così, poverino, è l’unico rene che abbiamo!” dico io, “No signora, guardi che questo è quello di destra”, “Come di destra, dottore? A destra non c’è il rene”… “Mamma hai visto che hai sbagliato, io lo sapevo che c’era anche il rene piccolo!”.

Tre mesi dopo, altra ecografia per altri problemi, altro ecografista…”signora il monorene è a posto”, “no guardi non è mono, ce n’è un altro, anche se piccolino”, “mah, io proprio non lo vedo, forse è coperto”…referto: rene destro non in sede.

Questo limite della medicina nel diagnosticare e categorizzare, ci si è svelato definitivamente, quando uno dei nostri chirurghi, certamente non il più incline a mettere in dubbio le sue diagnosi, con un inatteso guizzo di umiltà, dopo aver smentito la diagnosi di assenza dell’utero che aveva fatto un anno prima, ci confessò che alcune volte non si riesce a dare un quadro anatomico preciso neanche dopo aver “aperto la pancia”, perché gli organi si presentano in forme talmente diverse e anomale che è difficile farli rientrare nelle categorie conosciute.  In quel momento mi è tornato in mente qualcosa che avevo studiato anni fa, cioè che la nostra mente non vede quello che non capisce o che non si aspetta di vedere. La famosa storia dei nativi americani che non avrebbero proprio visto le caravelle di Colombo all’orizzonte perché non rientravano nel perimetro di ciò che conoscevano e ritenevano possibile.

Ma senza scomodare la psicologia cognitiva, abbiamo imparato a forza di angosce, proiezioni catastrofiche e smentite, che la formazione degli organi, dal feto al bambino, e la definizione della loro funzionalità, è un continuum, non un punto preciso, definito una volta per tutte.

Voglio precisare che i medici che ci hanno fornito queste diagnosi, e continuano a seguirci, fanno parte di un centro di eccellenza, nazionale e internazionale. Le loro diagnosi le abbiamo vagliate, incrociate, confrontate con altri esperti in Italia e in giro per il mondo. Il percorso a dir poco tortuoso di queste diagnosi non è risultato anomalo ad altri esperti con cui ci siamo confrontati, fa parte della storia di questi bambini.

Abbiamo faticosamente accettato che la condizione fisica di nostra figlia, alla nascita e anche nei primi anni, potesse essere descritta solo fino ad un certo punto, e che dovremo convivere con un margine di incertezza, abbastanza ampio, su come crescerà e che qualità della vita avrà. Ogni specialista potrà contribuire a mettere insieme una tessera del puzzle, a fare delle ipotesi su come si comporrà l’immagine finale, ma nessuno sarà in grado di darci una certezza definitiva.

E’ una lezione difficile, ma fondamentale.

Ci mette di fronte al fatto che la scienza, e i medici che per noi la interpretano, non ha tutte le risposte e non può toglierci tutte le paure.

Noi abbiamo imparato che la storia del corpo di nostra figlia e la qualità della sua e della nostra vita, per fortuna, non è stata scritta una volta per tutte. Si evolve, cresce e cambia con lei e con noi. E con i progressi della medicina, delle terapie, dei presìdi, delle persone che riusciamo a coinvolgere nella nostra rete.

Fino a pochi anni fa per questi bambini il film era molto più chiaro, e purtroppo, breve. I progressi della medicina hanno dato anche a loro la possibilità di scrivere una storia di vita, ma fanno molta fatica a dirci che vita sarà.

Questo percorso lo stiamo sperimentando, con tante difficoltà, anche con la MAR.  Alla domanda semplice semplice (almeno per chi si accosta a questo problema da neofita), “sarà continente?”, abbiamo ricevuto molte risposte diverse e, a volte, contraddittorie nel corso degli anni. Man mano che la bambina cresceva e si riusciva a capire meglio quale problema dipendesse dall’immaturità e quale dall’anatomia incompleta o anomala, il quadro è andato mutando e ancora non ha trovato una definizione finale.

E qui abbiamo capito la terza lezione: per noi genitori fissarsi, arrabbiarsi, incaponirsi, perfino avviare azioni legali, per una diagnosi che, ad un certo stadio della malattia o a una certa età, si rivela errata o incompleta, non per imperizia e incapacità, ma perché il quadro è in fieri e non tutte le tessere riescono ad essere messe insieme nello stesso momento, è una perdita di tempo ed energie.

Ci fa distogliere l’attenzione da ciò che veramente serve ai bambini: mettere insieme tutti gli elementi possibili, ragionare con tutti gli esperti e con tutti quelli che li osservano, pretendendo che si confrontino tra di loro e diano delle risposte coerenti e integrate, non tagliando i bambini “a fette”, una per specialità.

Questo è un lavoro molto complesso, che purtroppo nella maggioranza dei nostri casi devono fare i genitori. Nei sistemi che funzionano, lo dovrebbe fare il “case manager”, che poi dovrebbe interfacciarsi, o aiutarci a interfacciarci, con la società: scuola, asl, inps…

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E qui veniamo all’ultima lezione che abbiamo voluto condividere con i medici e le famiglie: i genitori devono fare, prima di tutto, i genitori. Sembra banale, ma è la lezione più difficile da capire e mettere in pratica.

La psicologa che ci ha seguito fin dalla gravidanza, ha dovuto ricordarci più volte che di medici, infermieri, psicologi, terapisti, nostra figlia, adesso e in futuro, ne potrà -e avrà diritto ad avere- tanti, mentre di mamma e papà ne ha, e ne avrà, sempre e solo due.

Se questi due, per supplire alle carenza del sistema, perché non si fidano di delegare a nessuno, o per qualsiasi altro motivo, si mettono a fare l’infermiere, il terapista, il para-medico, lo psicologo, l’assistente sociale, e tralasciano di “imparare” a fare questo mestiere speciale, nessuno potrà sostituirli e dare a quel bambino l’amore unico e irripetibile che solo loro possono trasmettergli.

Una lezione che noi stiamo ancora cercando di mettere in pratica. Per una “control-freak” come me, che di fronte alle difficoltà si mette la tutina da wonder-woman, niente doveva essere impossibile.

E quindi, via a infilare sondini in una minuscola narice, dilatare un microscopico ano con un attrezzo improbabile e introvabile, fare iniezioni su una coscetta in cui il grasso sottocutaneo è introvabile, pesare i microgrammi di medicinale in una bilancia da cucina dopo aver risolto l’equazione per trovare il dosaggio giusto da neonato…e la mamma? E le coccole? E se la mamma diventa quella che “fa male”, da chi mai ci si potrà rifugiare per cercare conforto?

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Purtroppo il lusso di fare solo la mamma e il papà noi genitori di bambini speciali non ce lo possiamo permettere, ma non dobbiamo dimenticarci, ogni volta che si può, di pretenderlo e di ricordare a noi stessi, ai medici, alle maestre, ai nonni, che veramente non si tratta di un lusso.

 

Che già far decentemente il papà e la mamma di questi “work in progress”, che ci riservano incognite e sorprese a non finire, è un impegno da supermen.

Per questo, in conclusione, a tutti i medici, gli infermieri, gli operatori socio-assistenziali, che si vogliono mettere in ascolto e dialogare con noi, chiediamo di fare questa strada, a tratti inedita anche per loro, davvero insieme, permettendoci di fare il più possibile “solo i genitori” e garantire ai nostri bambini la migliore qualità della vita possibile.

Cristina



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