Le Nostre Storie

Una bambina ci spiega l’avventura dell’AE con un fumetto

Costanza, una giovanissima disegnatrice, nata con AE, ci ha regalato questo bellissimo fumetto per raccontare la sua vita con la patologia. Stomaco ed esofago ci raccontano le difficoltà di mangiare un hamburger, ma tutto finisce bene.

Costanza “dedica la storia al suo corpo che ha affrontato questa avventura”.

disegno-costanzaDi seguito la trascrizione dell’interessante dialogo tra stomaco (S) e l’esofago (E) che parlano tra loro

E : Che bella Giornata !
S: Hai proprio ragione !
S: che digerisco oggi ?
Allo stesso tempo
E: un hamburger
S: un toast
S: TOAST
E: HAMBURGER
gridano entrambi arrabbiati
S: E allora stacchiamoci !!!!
Tre giorni dopo
E: devo dire scusa allo stomaco
E: Stomaco mi manchi tanto
S: anche te
E: Ritorniamo amici ?
S: Siiiii
Fine

La storia di Giovanni

– Dottoressa, c’è qualche problema? Perché quella faccia?
– Signora, dall’ecografia non riesco a vedere lo stomaco del bambino e il liquido amniotico è in aumento… Forse è meglio che si rivolga ad un centro di secondo livello, potrebbe essere qualcosa di serio”.

Era il 1º giugno 2015 ed iniziava così la nostra avventura, a tratti più grande di noi, che ci ha catapultati nel mondo dell’Atresia Esofagea.

Mi chiamo Chiara, vivo a Parma e sono mamma di un guerriero di quasi nove mesi di nome Giovanni.
Sono una delle poche che ha avuto in dono il regalo più grande: il tempo necessario per poter scegliere il destino del suo bambino.

Grazie alla diagnosi prenatale (piuttosto certa in quanto Gi è nato con un’atresia di 1º tipo long gap e in eco non si vedeva lo stomaco, il pouch era stato visualizzato ed il liquido amniotico abbondava) io e mio marito Marco abbiamo potuto iniziare a guardarci intorno e capire quello che ci avrebbe aspettato da lì a pochi mesi.

Un giorno di fine luglio iniziai a guardare su internet: non vidi nulla di incoraggiante e sopratutto mi resi conto delle poche informazioni che vi fossero in rete su questa patologia (e quello che c’era faceva molta paura).. Fino a quando trovai la pagina dell’Associazione F.AT.E.

Sentivo che non mi dovevo fermare alla realtà della mia città dove, seppur con professionisti molto validi il numero di casi trattati era minimo data la patologia e, anche se mi faceva male, dovevo continuare a cercare più informazioni per il bene di mio figlio… Più leggevo più piangevo disperata ed intanto la pancia cresceva.

Da lì, la decisione di scrivere una prima mail e successivamente di chiamare Cristina che mi ha messo in contatto con il prof. Bagolan e la sua preziosa equipe.
Presi i primi appuntamenti ci siamo trasferiti a Roma soli lontani dalle nostre famiglie e da quel momento abbiamo iniziato, prima che il bambino nascesse, ad incontrare gli specialisti che avrebbero restituito a Giovanni la possibilità di mangiare conoscendo gli spazi che per lungo tempo sarebbero stati la nostra seconda casa.

Il 6 ottobre 2015, qualche ora dopo la nascita e confermata la malformazione, Gi è stato immediatamente trasportato al Bambin Gesù e sottoposto due giorni dopo ad un primo intervento di gastrostomia per dilatare lo stomaco (praticamente inesistente) ed iniziare a “mangiare”. Siamo partiti dopo qualche settimana di nutrimento endovena con 1ml/h di latte tramite Peg e settimana dopo settimana lo stomaco rispondeva sempre meglio fino ad arrivare all’alimentazione a boli.

Dopo quasi due mesi di Replogle, flebo, tubi e antibiotici il 1 dicembre Giovanni viene sottoposto all’intervento definitivo di anastomosi (fortunatamente possibile in quanto la natura aveva fatto la sua parte ed il gap si era ridotto notevolmente fino ad arrivare ad essere meno di 1 cm) e trasferito in Terapia Intensiva Neonatale.
Sono stati giorni duri, logoranti e sopratutto interminabili. Mio figlio era sedato, immobile, intubato e gonfio. Sapevo che mi poteva sentire, provava a muoversi ma il suo corpo non rispondeva. I minuti passati al fianco della sua culla sembravano ore ed io ero in silenzio, impotente.
Mi rendevo conto che per vedere come stava non guardavo più lui ma i monitor con il battito cardiaco e la saturazione.
Nei giorni seguenti ogni tubicino che veniva tolto, ogni respiro autonomo ed ogni movimento erano una vittoria: Gi aveva risposto bene, aveva dimostrato di essere un leone ancora una volta.

Tornati “a casa” nel reparto di Chirurgia Neonatale con il sondino naso-gastrico per tenere “in forma” l’esofago nei giorni successivi ha iniziato, a due mesi di vita, ad assaggiare qualcosa per bocca ed in poco tempo succhiava dal biberon quasi tutto il latte che mi tiravo e la gastrostomia serviva solo per integrare il pasto. Successivamente, con l’aiuto di un’infermiera del reparto, ho avuto anche la gioia di poterlo allattare.

Ad oggi, dopo qualche piccola complicazione dovuta al reflusso e sei dilatazioni esofagee Giovanni mangia quasi tutto e ci siamo dimenticati di avere la Peg.
Ha curiosità verso il cibo e cerchiamo di fargli assaggiare tutto anche se ammettiamo la paura delle consistenze nuove e ogni tanto il timore che l’esofago faccia i capricci ci frena; lui è in continua evoluzione e cresciamo con lui giorno dopo giorno.

Noi siamo la testimonianza che, nonostante le difficoltà, ogni tanto si può avere anche un pizzico di fortuna: dall’ultima dilatazione il 26 aprile tutto sta procedendo senza particolari imprevisti e sappiamo di essere diventati genitori ancora prima che Giovanni nascesse perché abbiamo dovuto prendere delle decisioni che avrebbero cambiato il Suo futuro mentre lui nuotava beato e protetto nella mia pancia.

Possiamo dire di aver fatto le scelte giuste con un po’ di coraggio che non deve MAI mancare, anche nei momenti più difficili.
Non ci siamo chiesti perché fosse capitato a noi ma abbiamo sempre cercato di gioire delle piccole vittorie di nostro figlio. So che è immensamente difficile e sembrano banalità ma ci abbiamo provato con tutti noi stessi molte volte fallendo, altre volte strappando un sorriso ai genitori degli altri piccoli ricoverati anche quando da ridere c’era ben poco.

Non finirò mai di ringraziare l’associazione F.AT.E perché senza di loro non avremmo mai conosciuto tutto il personale del reparto che ci ha protetti e ci sta assistendo in questo difficile percorso. Abbiamo incontrato dei professionisti insostituibili che fanno del loro lavoro una missione e che ci hanno sempre sostenuti, anche e sopratutto a distanza quando tra gennaio e febbraio le stenosi si facevano sempre più frequenti e non sembrava esserci un miglioramento.

Anche se la nostra vita da genitori è appena cominciata ne abbiamo passate delle belle ma sappiamo che nostro figlio è un vero combattente ed è lui che tutti i giorni con i suoi sorrisi e i suoi progressi ci da la forza e l’entusiasmo di raccontare serenamente e con tanta positività la nostra storia perché, come scrive Khalil Gibran, “Più a fondo scava il dolore, maggiore è lo spazio da riempire di gioia”.

Un abbraccio grande a tutti i bimbi, ai loro genitori e a coloro che presto lo diventeranno.

Giovanni, Chiara e Marco

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Maria Grazia

Ecco la piccola Maria Grazia con il suo bel piatto pulito!

Mia

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