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Il crogiolo: uno spazio per liberare le emozioni dei genitori

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Segnaliamo a tutti i genitori di Roma e dintorni che non ne fossero ancora a conoscenza, la possibilità di partecipare ad una esperienza bellissima e coinvolgente, organizzata dalla psicologa del servizio di follow-up del Dipartimento di Neonatologia Medica e Chirurgica del Bambin Gesu’ di Roma (Dott.ssa Lucia Aite), molto apprezzata durante l’ultimo incontro di FATE del giugno 2017. L’incontro è rivolto ai genitori dei bambini che in epoca neonatale sono stati operati per una malformazione congenita, diagnosticata in epoca pre o post-natale.

“Il crogiolo” 
La nascita di un figlio con anomalia congenita: 
condividere ed elaborare l’esperienza in gruppo
 
Uno spazio dove potersi fermare a riflettere sul percorso fatto per immaginare insieme i possibili percorsi futuri. Avete scalato una montagna, i muscoli sono affaticati e indolenziti, con questa esperienza potete prendervi uno spazio e un tempo per recuperare le energie, guardare insieme il cammino fatto e il panorama che avete di fronte scegliendo cosa tenere nello zaino e cosa lasciare per proseguire nel cammino.
A chi è rivolto: ai genitori dei bambini che in epoca neonatale sono stati operati per una malformazione congenita diagnosticata in epoca pre o post-natale.
ObiettiviOffrire uno spazio per pensare insieme all’esperienza vissuta nell’accompagnare il proprio figlio attraverso l’esperienza di malattia, favorendo la possibilità di ri-pensarla e renderla parte del proprio percorso di vita. Tale percorso di elaborazione in gruppo è volto anche a favorire la costruzione di uno proprio stile genitoriale personale e unico in cui l’esperienza vissuta sia risorsa e non limite per voi e per i vostri figli.
Come mai in gruppo?
Il gruppo è uno spazio contenitivo dove poter depositare il proprio bagaglio di esperienze, interrogativi ed angosce per poi riprenderle trasformate dal gruppo stesso con il quale le si è potute condividere. Il gruppo attiva un campo in cui le emozioni intense e a tratti indicibili, sperimentate accanto  a vostro figlio, possono essere digerite e trasformate in energie vitali così da riattivare il pensiero e la progettualità molto spesso bloccati dall’angoscia e dal non detto.
 
Da chi è condottodalle psicologa del servizio di follow-up del Dipartimento di Neonatologia Medica e Chirurgica (Dott.ssa Lucia Aite).
 
Come si svolgegli incontri si svolgeranno ogni mese per la durata di circa un anno. Ciascun incontro avrà la durata di 90 minuti e si svolgerà il sabato mattina (10.00 alle 11.30).

Una bambina ci spiega l’avventura dell’AE con un fumetto

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Costanza, una giovanissima disegnatrice, nata con AE, ci ha regalato questo bellissimo fumetto per raccontare la sua vita con la patologia. Stomaco ed esofago ci raccontano le difficoltà di mangiare un hamburger, ma tutto finisce bene.

Costanza “dedica la storia al suo corpo che ha affrontato questa avventura”.

disegno-costanzaDi seguito la trascrizione dell’interessante dialogo tra stomaco (S) e l’esofago (E) che parlano tra loro

E : Che bella Giornata !
S: Hai proprio ragione !
S: che digerisco oggi ?
Allo stesso tempo
E: un hamburger
S: un toast
S: TOAST
E: HAMBURGER
gridano entrambi arrabbiati
S: E allora stacchiamoci !!!!
Tre giorni dopo
E: devo dire scusa allo stomaco
E: Stomaco mi manchi tanto
S: anche te
E: Ritorniamo amici ?
S: Siiiii
Fine

21 ottobre 2017 – Secondo Incontro Regionale (Sicilia) dell’Associazione F.AT.E.. Programma dettagliato

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Dopo il primo incontro tenutosi nel 2016, sabato 21 ottobre si terrà a Catania, presso il P.O. Garibaldi Nesima – Dipartimento materno-infantile, il Secondo Incontro Regionale dell’Associazione F.AT.E..

Il programma è ricco di interventi: oltre al direttore dell’Unità Operativa Complessa di Chirurgia Pediatrica, dott. Sebastiano Cacciaguerra, saranno presenti anche le dottoresse Tamara Caldaro e Federica Porcaro dell’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma.

Un’ulteriore occasione di confronto e approfondimento per tutti i soci siciliani (e non). Siete tutti invitati a partecipare!

 

 

Per informazioni e per visualizzare il programma, cliccate sull’immagine in basso

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Riflessioni sul Terzo Incontro Nazionale Famiglie con Atresia dell’esofago

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Il sottotitolo potrebbe essere “Scusate il ritardo”.

 

È nella natura umana “cullarsi sugli allori” di un incontro – tenutosi dal 16 al 18 giugno del 2017 a Roma, nella struttura Fraterna Domus – che è stato oltremodo soddisfacente (presumibilmente lo è stato per tutti, di sicuro per chi sta scrivendo), e da più punti di vista.

 

In primo luogo per quanto riguarda la partecipazione delle famiglie: al gruppo “storico” di genitori se ne sono aggiunti altri, che hanno contribuito con i loro interventi e le loro idee ad arricchire quel bagaglio di esperienze che ci portiamo dietro da anni, ma che non smette mai di crescere, nel bene e nel male. E, grazie alla potenza dei social, è venuta anche una famiglia dalla Polonia, esclusivamente per seguire l’incontro e partecipare alle varie presentazioni.

Ma il solo fatto di scambiarsi opinioni, parlare, confrontarsi a più livelli, è uno stimolo a continuare a promuovere le attività dell’Associazione e il senso di “famiglia allargata” che si sta facendo strada pian piano. Questa ultima considerazione è un mio personale punto di vista, che spero sia condiviso dalla maggior parte degli associati.

 

E poi gli specialisti e tutti i professionisti che sono intervenuti ampliando sempre di più la visione delle famiglie rispetto a tematiche più “mirate” della patologia; una presenza imprescindibile, che cresce e si articola anno dopo anno.

 

Ripetendo la fortunata esperienza del II Incontro Nazionale con le Famiglie, il laboratorio con i bambini sul cibo organizzato con il servizio di riabilitazione-disfagia del Bambin Gesù di Palidoro, coordinato dalla dottoressa Antonella Cerchiari, e con l’U.O. di Psicologia clinica del Bambin Gesù, è stato una conferma di quanto fatto in precedenza.

 

Presentare i risultati (parziali) di una ricerca sui pazienti adulti nati con Atresia dell’esofago che sta ancora andando avanti, intavolare una discussione costruttiva con gli specialisti presenti, aver avuto una studentessa (ora dottoressa) che si è laureata prendendo spunto da quest’idea: la ricerca è parte integrante della mission dell’Associazione, ideata e realizzata per accrescere la consapevolezza dell’ambiente sanitario (soprattutto quello che si occupa degli adulti) rispetto a questa patologia, con la speranza che possa fare da trampolino di lancio per un miglioramento dei servizi ai pazienti.

 

Le due sessioni parallele in gruppo di domenica 18, che hanno coinvolto da una parte i genitori presenti e dall’altra gli adulti nati con Atresia Esofagea: mediate dalle dottoresse Francesca Bevilacqua e Lucia Aite, psicologhe del Bambin Gesù, le sessioni sono state un forte momento di condivisione intima.

 

Last but not least, le esercitazioni pratiche delle manovre disostruttive delle vie aeree presentate in collaborazione con la Salvamento Academy di Roma sono state la perfetta conclusione di una “tre giorni” piena di attività e di condivisione.

 

Con questo breve riassunto, è stato difficile far capire il livello carica emotiva con cui ho scritto le righe qui sopra.

Il filo che ci lega, che anno dopo anno si sta rafforzando sempre di più, è quel senso di crescita che abbiamo fin da quando è nata l’Associazione; è quella sensazione che provo quotidianamente, da quando ho scoperto per caso l’esistenza di questa realtà, da quando (al Primo incontro Nazionale con le Famiglie) ho incontrato per la prima volta un’altra persona nata con la mia stessa patologia (dopo 29 anni passati a sentirmi non raro, ma unico!), e dopo due anni da questo incontro sono andato in Australia a seguire la Quarta Conferenza Internazionale sull’Atresia Esofagea proprio per conto dell’Associazione.

Questo filo che si rafforza, che fa sentire la presenza l’uno per l’altro sia nel bene che nel male, cresce di pari passo con tutti noi, e soprattutto cresce accanto ai piccoli guerrieri di qualche anno fa, che ora sono bambini e bambine in età scolare, con dubbi più “alti” e domande sempre più complesse. E nuovi piccoli guerrieri si aggiungono, e altri crescono sempre di più.

 

E quindi, oltre a cullarmi sugli allori di un incontro più che riuscito, solo adesso mi rendo conto di quanto è stato fatto, e ho elaborato tutti questi anni passati a crescere Insieme, perseguendo il fine che ci accomuna, quindi…”scusate il ritardo”!

 

Marco Parracciani

GRADUATORIA FINALE BORSA DI STUDIO “FRANCESCO GIEDA”

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Di seguito pubblichiamo la graduatoria finale della Borsa di Studio “Francesco Gieda” per logopediste che intendono specializzarsi in deglutologia con un Master e poi un tirocinio presso il Bambin Gesù di Palidoro (CLICCA QUI per consultare il bando).

 

POSIZIONE PUNTEGGIO COGNOME NOME
65 NOTO GIOVANNA
50 BATTIATO EMANUELA
MIRABELLA PAOLA
DI CHIARA ZAIRA
MAGLIA MARTINA
45 BELLANTONE MILENA

 

Ringraziando tutte le partecipanti, non possiamo che augurare alla dottoressa Noto di trarre il massimo da questa esperienza formativa.

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