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Il 26 marzo, a Catania, una serata di teatro e beneficenza nel nome di F.AT.E.

Un avviso a tutti i nostri amici siciliani! Se siete a Catania e volete passare una serata in allegria e fare beneficenza per l’Associazione F.AT.E.

 

La compagnia teatrale Scaramusc

domenica 26 marzo alle ore 19.00

presso il Salone Parrocchiale “San Luigi Gonzaga”

Viale M. Rapisardi 230, Catania

presenta “Quannu è troppu… è troppu!!!”

 

Una commedia brillante in tre atti di Alfia Leotta, Francesco Cannata e MariaLeotta

per la regia di C. Faranda

..come detto, divertimento assicurato e beneficenza, dato che l’incasso dello spettacolo del 26/3 sarà interamente devoluto alla nostra Associazione.

 

Un ringraziamento speciale alla Compagnia teatrale Scaramusc (se volete seguire su Facebook le loro splendide attività, questo è il LINK per il gruppo della Compagnia) e anche a tutte le famiglie siciliane che, in poco tempo, hanno organizzato un gruppo regionale attivissimo e pieno di idee.

Mi raccomando, non mancate!

(cliccate sulle due immagini che seguono per ulteriori informazioni)

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Borsa di studio per logopediste offerta da F.AT.E., iscrizioni fino al 31 Agosto!

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 Grazie al contributo di tanti soci, riusciamo finalmente a far partire la prima borsa di studio per logopediste che intendano specializzarsi in deglutologia con un Master e poi un tirocinio presso il Bambin Gesù di Palidoro. Per quest’anno la borsa è riservata a logopediste siciliane o che risiedono in Sicilia e hanno intenzione di rimanervi per un periodo successivo al tirocinio. Lo scopo è di offrire questo fondamentale servizio di riabilitazione per i bambini nari con Atresia esofagea, ad oggi disponibile solo a Roma, alle tante famiglie della Sicilia e di altre regioni meridionali.

Di seguito trovate il bando, scaricabile in PDF, e il link per effettuare l’iscrizione e inviare i documenti necessari.

 

BANDO PER IL CONFERIMENTO DELLA BORSA DI STUDIO FRANCESCO GIEDA PER LA FREQUENZA DI UN MASTER DI I LIVELLO IN DEGLUTOLOGIA/DISTURBI DELLA DEGLUTIZIONE PRESSO L’UNIVERITA’ DEGLI STUDI DI TORINO O UNIVERSITA’ DI PISA

 

Art.1

L’associazione F.AT.E., nell’ottica dello sviluppo delle competenze territoriali del personale sanitario orbitante intorno ai bambini affetti da disturbi alimentari correlati all’Atresia Esofagea, bandisce, per i neo laureati o già professionalizzati logopedisti siciliani, un concorso per titoli per il conferimento di una borsa di studio, intitolata con consenso dei genitori a Francesco Gieda, a copertura dell’intero importo di iscrizione ad un master di I livello in deglutologia/disturbi della deglutizione, tenuti presso l’università degli studi di Torino o presso l’università di Pisa, e dell’importo necessario al soggiorno di un mese per tirocinio nei pressi o presso Palidoro fino a un massimo di € 3000 complessivi.

Art.2

Per la partecipazione al concorso è richiesto il possesso dei seguenti requisiti:

  • Residenza in uno dei comuni della regione Sicilia da almeno tre anni;
  • Laurea in logopedia classe L/SNT2 conseguita in Italia, con voto minimo di 107/110;
  • Anni trascorsi dalla laurea non superiori a due, etsendibili a quattro qualora il candidato sia già lavorativamente strutturato presso una struttura ospedaliera o ente privato convenzionato con il sistema sanitario nazionale;

Art.3

Le istanze di partecipazione al concorso dovranno essere compilate ed inviate, esclusivamente on-line, compilando il format reperibile sul sito web http://www.atresiaesofagea.it/borsa-di-studio-francesco-gieda nella sezione “borsa di studio” entro e non oltre il termine perentorio del 31/08/2017. Saranno accolte solamente le istanze di partecipazione compilate ed inviate on-line, per le quali i candidati riceveranno una conferma di avvenuta acquisizione all’indirizzo mail da loro stessi indicato in fase di compilazione.

Saranno esclusi dal concorso i candidati le cui istanze non contengano tutte le dichiarazioni circa il possesso dei requisiti di ammissione. Nella domanda redatta on-line, il candidato dichiara, sotto la propria responsabilità, ai sensi dell’art.46 del D.P.R. n. 445/2000 e ss.mm.ii:

  • Le proprie generalità, la data e il luogo di nascita, la residenza ed il recapito eletto agli effetti del concorso, l’indirizzo di posta elettronica e codice fiscale;
  • L’impegno a comunicare tempestivamente ogni eventuale cambiamento della propria residenza o del recapito indicato nella domanda di partecipazione;
  • Il titolo di studio posseduto con l’indicazione della data del conseguimento e della votazione riportata;
  • Di non usufruire attualmente di altre borse di studio a qualsiasi titolo conferite e di essere disposto, nel caso risultasse vincitore, a rinunciare ad altre borse di studio eventualmente in godimento a quella data;
  • Nel caso di dipendenti di struttura pubblica o enti privati, di essere autorizzato nelle varie forme contrattualmente previste, all’intera fruizione del master per il quale il presente bando è pubblicato;
  • L’inesistenza di cause ostative derivanti da condanne penali o da altre cause previste dalla vigente legislazione;
  • Di accettare il vincolo di permanenza lavorativa nella regione Sicilia, di almeno tre anni successivi al completamento dell’iter formativo finanziato;
  • Di accettare il vincolo di svolgimento delle ore di tirocinio previste dal master, per almeno un mese, presso il servizio disfagia dell’Ospedale Bambin Gesù sede di Palidoro coordinato dalla Dottoressa Cerchiari.
  • Di non frequentare in contemporanea alcun altro tipo di master o corso post laurea o di specializzazione;
  • Elenco di eventuali pubblicazioni o attività lavorativa svolta presso enti pubblici o privati, nonché qualsiasi titolo che il candidato ritenga utile nel proprio interesse agi effetti della selezione;
  • Di impegnarsi alla restituzione dell’intero importo erogato con la presente borsa di studio in caso di mancata o non completa partecipazione al master finanziato, a meno di comprovate problematiche sanitarie proprie o di parenti entro il primo grado.
  • Di essere a conoscenza di tutte le prescrizioni contenute nel presente bando.

Alla domanda di partecipazione alla selezione, i candidati dovranno allegare, pena l’esclusione, i seguenti documenti in formato elettronico “pdf”:

  • Fotocopia documento identità in corso di validità;
  • Certificato di residenza storico rilasciato dall’anagrafe del comune di appartenenza;
  • Nel caso di dipendenti di struttura pubblica o enti privati, certificato aziendale di autorizzazione alla fruizione completa del master secondo le diverse forma contrattualmente previste;
  • Curriculum vitae;
  • Copia del diploma di laurea;
  • Copia di eventuali lavori pubblicati o attestati di attività lavorativa svolta presso enti pubblici o aziende private;

 

Il consiglio direttivo F.AT.E. si riserva il diritto di effettuare controlli ed accertamenti in merito alla veridicità delle dichiarazioni rilasciate dai candidati in sede di compilazione della richiesta di selezione. In caso di riscontrata mendace dichiarazione, il consiglio medesimo provvederà all’esclusione, anche successiva alla chiusura della selezione, del candidato.

I requisiti previsti dal presente bando dovranno essere posseduti alla data di scadenza del termine di presentazione della domanda di partecipazione al concorso ( scad. Bando 31/08/2017) e mantenuti per tutto il periodo di fruizione della borsa.

A partire dalla seconda settimana successiva alla scadenza del bando sarà disponibile sul sito dell’associazione F.AT.E. l’elenco di tutti i candidati in ordine di graduatoria finale e sarà quindi indicato il candidato vincitore della borsa. Lo stesso, inoltre, sarà informato dell’aggiudicazione della borsa tramite una comunicazione all’indirizzo mail indicato nella domanda.

Art. 4 

L’assegnazione della borsa di studio sarà decisa da un’apposita Commissione nominata dal Consiglio direttivo dell’associazione e sarà composta da due medici e due rappresentanti della F.AT.E. La Commissione, ai fini della valutazione dei titoli diretta a formulare la graduatoria definitiva dei candidati, attribuirà un punteggio ripartito come segue:

  • Fino ad un massimo di 20 punti per il voto di laurea;
  • Fino ad un massimo di 25 punti per il numero di anni trascorsi dalla laurea, calcolati seguendo un criterio decrescente via via che ci si allontana dall’anno di laurea;
  • Fino ad un massimo di 20 punti per il numero di anni di attività lavorativa prestata e dimostrata come indicato nel presente bando, all’art. 3 sezione “pdf” da allegare all’istanza di partecipazione;
  • Fino ad un massimo di 5 punti per ogni corso post laurea seguito, che sia affine alle problematiche di alimentazione oggetto del master finanziato;

Successivamente al calcolo dei punteggi dei singoli partecipanti, sarà redatta una graduatoria definitiva il cui primo classificato sarà considerato il vincitore ed assegnatario della borsa di studio.

Qualora in testa alla graduatoria si verifichino posizioni “ex aequo”, la Commissione procederà ad un colloquio, con relativa valutazione, con i candidati che si trovino nella predetta condizione e successivamente redigerà la relativa graduatoria di merito. La data, il luogo e l’ora del colloquio sarà eventualmente comunicato agli interessati all’indirizzo mail indicato nella domanda di partecipazione e consentirà alla Commissione di attribuire al candidato prescelto un ulteriore punteggio di 5 punti bonus.

Per sostenere la prova qualora si fosse convocati, il candidato dovrà presentarsi munito di valido documento di riconoscimento.

Art. 5

La borsa di studio è individuale, indivisibile e non cumulabile con altre Borse vinte a qualsiasi titolo.

La valutazione dei titoli prodotti e dell’eventuale colloquio sostenuto dai candidati dovrà essere diretta all’accertamento della sussistenza di competenze di base fondamentali per sostenere in modo adeguato l’iter formativo finanziato da F.AT.E.

Art.6

La graduatoria definitiva sarà pubblicata sul sito www.atresiaesofagea.it quale unica fonte ufficiale di informazione. Il vincitore riceverà comunicazione mail all’indirizzo fornito, a conferma dell’aggiudicazione di quanto posto a concorso. Entro una settimana dovrà rispondere a tale mail confermando la volontà di frequentare il master attivo nell’anno di validità del presente bando sia esso presso la città di Torino o quella di Pisa. Alla mail, inoltre, il candidato dovrà allegare in formato “pdf”:

a)    Dichiarazione sostitutiva, resa ai sensi del DPR n. 445/2000 e ss.mm.ii, in cui indica di non essere beneficiario di altre borse di studio a qualsiasi titolo conferite, di impegnarsi alla restituzione totale di quanto economicamente ricevuto a seguito del presente bando, nel caso di mancato avvio o interruzione dell’iter formativo prima del compimento del medesimo, fatte salve le clausole sanitarie indicate nel art.3 del presente documento.

Art.7

L’assegnatario della borsa ha l’obbligo di comunicare al consiglio direttivo F.AT.E. il venir meno dei requisiti e delle condizioni previste per il godimento della borsa di studio.

Art.8

Il corrispettivo della borsa di studio sarà erogato al vincitore a rimborso delle spese sostenute fino a un massimo di € 3000 corrispondente all’importo stanziato, per l’iscrizione al master e per il soggiorno a Palidoro legato al tirocinio di un mese, secondo le seguenti modalità:

a)    L’assegnatario, venuto a conoscenza dell’acquisito diritto di assegnazione della borsa, procederà ad espletare per conto proprio le procedure di accesso alla selezione ed eventuale iscrizione al master in corso per l’anno di validità del presente bando.

b)    Effettuato il pagamento della prima rata, presenterà ricevuta di avvenuto versamento a mezzo mail al consiglio direttivo F.AT.E., in formato “pdf”, ed indicherà nel testo gli estremi bancari utili all’effettuazione del rimborso a mezzo bonifico da parte dell’associazione.

c)     La medesima procedura sarà seguita per le rate successive alla prima, ad esclusione della rata di saldo per il pagamento della quale l’assegnatario dovrà inviare, sempre in formato

“pdf” a mezzo mail, copia del diploma di master di I livello e dichiarazione sostitutiva resa ai sensi del DPR n. 445/2000 e ss.mm.ii, in cui dichiara che la copia inviata è conforme all’originale in proprio possesso.

d)    Terminato il periodo di tirocinio di un mese presso il servizio disfagia dell’OPBG di Palidoro, l’assegnatario presenterà ricevuta di soggiorno presso una struttura turistica o un privato affittuario a mezzo mail al consiglio direttivo F.AT.E., in formato “pdf”, ed indicherà nel testo gli estremi bancari utili all’effettuazione del rimborso a mezzo bonifico da parte dell’associazione. Tale rimborso sarà erogato per un importo massimo derivante dalla differenza tra i 3000 euro stanziati dall’associazione e quanto già rimborsato per le spese di iscrizione al master.

 

Art.9

L’associazione F.AT.E., non si assume alcuna responsabilità in caso di dispersione di comunicazioni dipendente da inesatta indicazione dell’indirizzo mail indicato nella domanda di ammissione a concorso, o per cattivo funzionamento del provider di riferimento del candidato, o per automatica identificazione delle mail dell’associazione quale spam, o per mancato recapito a seguito di casella di posta piena o qual si voglia forma di filtro o firewall presente nel PC del candidato. Nessuna responsabilità è assunta, inoltre, per dispersione dovuta a mancata o tardiva comunicazione di variazione di indirizzo mail indicato nella domanda, o per qualsiasi tipo di evento infortunistico possa verificarsi durante lo svolgimento del tirocinio di un mese presso la sede obbligatoria individuata dal presente bando.

Per il trattamento dei dati personali e le autorizzazioni ad esso connesse si rimanda alla normativa vigente e a quanto sottoscritto nel modulo di domanda di ammissione on-line. Per tutto quanto non previsto dal bando, si rimanda alla generale normativa in materia.

 

Catania,  06/03/2017                                                                                      la presidente F.AT.E

                                                                                                                                   Cristina Duranti 

REGISTRATEVI per partecipare al Terzo Incontro Nazionale Famiglie con Atresia dell’esofago (Roma, 16-18 giugno 2017)

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E’ on line il modulo per effettuare la registrazione al III Incontro Nazionale Famiglie con Atresia dell’esofago (16-18 giugno 2017)!

Si ricorda a tutti di effettuare la prenotazione per ogni partecipante, anche per i bambini.

La partecipazione all’incontro è gratuita, si paga solo per vitto e alloggio.

CLICCA QUI PER REGISTRARTI SE VUOI PERNOTTARE

CLICCA QUI SE VUOI REGISTRARTI SOLO PER I PASTI

 

L’Associazione F.AT.E., famiglie con atresia esofagea organizza dal 16 al 18 Giugno 2017 a Roma, il terzo evento nazionale a Roma, presso la Fraterna Domus (Sacrofano), per far incontrare i migliori specialisti italiani (medici e chirurghi), i terapisti, i genitori e i pazienti, grandi e piccoli, con l’obietto di confrontarsi su come migliorare le cure e la qualità della vita dei pazienti e delle famiglie. Quest’anno il programma si arricchisce di laboratori, che saranno realizzati per la prima volta in collaborazione con l’equipe di disfagisti dell’Ospedale Bambino Gesù di Palidoro, coordinata dalla Dott.ssa Antonella Cerchiari, unico centro in Italia che offre un servizio completo e mirato di riabilitazione funzionale a tutti i pazienti operati di atresia esofagea e con l’U.O. di Psicologia Clinica dell’OPBG.

Proporremo delle attività da fare insieme, genitori e figli, per fornire indicazioni pratiche che aiutino i genitori a gestire meglio i momenti dei pasti, per sdrammatizzare e provare a vivere il momento dei pasti come un piacere e non come una fonte di tensione.

I medici che interverranno da Roma, Padova, Genova, Milano, e altre città, sono i maggiori esperti italiani di tutti gli aspetti più rilevanti della patologia, dalla correzione chirurgica, alle complicazione post-operatorie, fino al percorso di accompagnamento verso l’età adulta (follow-up).

Dopo l’introduzione alla patologia che hanno fatto l’anno passato, quest’anno porremo l’attenzione sui problemi respiratori che affliggono molto dei pazienti di AE. Cercheremo anche di fare una mappatura dei servizi di accompagnamento di lungo periodo dei pazienti (follow up) sul territorio nazionale alla luce delle linee guida approvate a livello internazionale nel 2016. Lo faremo invitando gli specialisti delle varie discipline che devono essere coinvolti per avere un’assistenza davvero efficace (gastroenterologi, pediatri, otorini, psicologi). La presenza di varie specialità ci aiuterà anche a parlare delle complicazioni specifiche per i pazienti con altre patologie associate (VACTER).

Offiremo anche un corso pratico di disotruzione delle vie aeree con istruttrice certificata.

Dedicheremo un pomeriggio all’assemblea dei nostri soci, per rendere conto delle attività svolte sin qui e per fare il punto sulle iniziative da portare avanti nel prossimo futuro e per discutere delle problematiche urgenti in materia di diritti.

Abbiamo scelto anche quest’anno una struttura nei pressi di Roma, Fraterna Domus in Via Sacrofanese 25, 00188 Roma

I costi sono  invariati rispetto all’anno scorso e avendo concentrato il programma in due giorni, si potrà risparmiare un pernottamento. Per garantire la massima partecipazione l’Associazione F.AT.E. offre uno sconto alle famiglie, soprattutto a quelle con bambini.

 

Per i soci che si prenoteranno entro il 1 Giugno 2017, FATE offre le seguenti tariffe:

 

    costo con sconto 1 notte costo con sconto 2 notti
quadrupla 2 bimbi >4 98 196
quadrupla 1 bimbi >4 88,2 176,4
quadrupla 2 bimbi <4 74,2 148,4
tripla bimbo >4 88,2 176,4
tripla bimbo <4 74,2 148,4
doppia 90,1 180,2
singola 73 146

PER INFORMAZIONI CONTATTARE: segreteria.fate@atresiaesofagea.it

Per confermare la prenotazione  è necessario inviare un bonifico con il 30% di cauzione a Associazione FATE,  IBAN: IT 56 D 02008 05086 000102231302
Banca UNICREDIT – Filiale 36040 ROMA L. VINCI indicando nella causale: soggiorno Fraterna Domus

Programma provvisorio

Venerdì 16 Giugno

 

Pomeriggio: Arrivo partecipanti

 

Sabato 17 Giugno

In parallelo alle sessioni sarà disponibile animazione per i bambini

 

9.00 – 11.00 Atresia esofagea e problemi respiratori

 

Coordina: dott. Pietro Bagolan, Roma

Intervengono

Dott.ssa Marilena Trozzi, (ORL,Roma )

Broncopneumologo (Padova/Roma/Firenze)

Dott. Ernesto Leva (Chirurgo pediatra, Milano)

Dott. Alessio Pini-Prato (Chirurgo pediatra, Genova)

Dott.ssa Paola De Angelis (Pediatra-Gastroenterologo, Roma)

 

11.00 Break

 

11.30 – 13.00 Cosa succede quando si diventa grandi? I problemi della transitional care

 

Coordina: Cristina Duranti (Presidente F.AT.E) – Spunti di discussione dalla presentazione dei primi risultati della ricerca sulla qualità della vita degli adulti (Marco Parracciani/Clarissa Tona)

 

Intervengono

Prof. Trentino, (Gastroenterologo adulti, Roma)

Andrea Conforti (Chirurgo pediatra, Roma),

Tamara Caldaro (Chirugo pediatra, Roma)

Ernesto Leva (Chirurgo pediatra, Milano),

Alessio Pini-Prato (Chirurgo pediatra, Genova)

13.00 Pranzo

14.45 Network europeo per le malattie rare (ERN): risvolti per i pazienti e  le  associazioni. Padova nella Genesi del progetto ERNICA

Dott. Leon Francesco Fascetti (Chirurgo Pediatra, Padova)

15.00-17.00 Assemblea dell’Associazione F.AT.E per discutere le relazioni della Presidente e le attività da sviluppare nel 2017-2018.

Domenica 18 Giugno

9,30- 13.00 Per i bambini:

Laboratorio per cucinare, mangiare insieme, disegnare e parlare (divertendosi) di cibo e nutrizione.

Organizzato con il servizio di riabilitazione-disfagia del Bambin Gesù di Palidoro, coordinato dalla dott.ssa Antonella Cerchiari, e con l’U.O. di Psicologia clinica del Bambin Gesù

9.30 – 11.00 Le linee guida per il follow-up dell’Atresia esofagea: dopo l’approvazione scientifica internazionale, a che punto siamo con la diffusione in Italia?

Coordina e introduce le linee guida approvate da INOEA: qualcuno dell’equipe di Dall’Oglio

Intervengono: 

Prof. Salvatore Cucchiara, (Gastroenterologo pediatra, Roma)

Francesco Macchini (Chirurgo pediatra, Milano),

Laura Valfrè (Chirurgo pediatra-Roma)

Alessio Pini-Prato (Chirurgo pediatra, Genova)

 

11.00 Break

11.30 Sessioni parallele in gruppo per parlare insieme delle difficoltà incontrate e degli strumenti per affrontarle insieme

Per gli adulti nati con AE: Discussione di gruppo facilitata da Francesca Bevilacqua (Psicologa, Bambin Gesù)

Per i genitori: Discussione di gruppo facilitata da Lucia Aite (Psicologa, Bambin Gesù

13.00 Pranzo

14.00 – Presentazione e esercitazione sulla manovra dis-ostruttiva delle vie aeree con le dott.sse Fornasari e Dott. ssa Ligi

15.00 – Sessione conclusiva

Coordina: Cristina Duranti

Feedback dalle sessioni di gruppo: bambini, adulti e genitori 

Conversazione aperta con Antonella Cerchiari, Francesca Bevilacqua, Lucia Aite

Presentazione dell’incontro internazionale INoEA 2019 a Roma: spunti e idee per l’organizzazione

Conclusioni

 

16.30 Chiusura lavori – Partenza

 

Una Mostra per la Vita per FATE, a Tricarico (MT)

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Di seguito un bell’articolo scritto da Angelica, adulta nata con atresia esofagea, che descrive il progetto di “Una Mostra per la Vita”, organizzato nel paese di Tricarico, in provincia di Matera, per sostenere le attività dell’Associazione.

 

L’associazione F.a.t.e. (famiglie con atresia esofagea) arriva a Tricarico (Matera), in occasione di una mostra di beneficenza organizzata dal Liceo Scientifico “Carlo Levi” del paese.

Promotrice dell’evento è la docente di religione, la prof.ssa Rosanna De Grazia che ormai da anni organizza manifestazioni di solidarietà e beneficenza che coinvolgono sempre più ragazzi di tutte le classi di età, dalle scuole elementari, alle medie e il liceo.

Quest’anno il tema era dare un senso cristiano al Natale, realizzando dipinti rappresentanti le sette opere di misericordia corporale: dar da mangiare agli affamati, dar da bere agli assetati, vestire gli ignudi, alloggiare i pellegrini, visitare gli infermi, visitare i carcerati e seppellire i morti.

Il progetto è stato subito accolto dal Preside Izzi, e sostenuto dai tanti docenti della scuola che hanno condiviso il grande lavoro intrapreso dalla professoressa De Grazia, supportando i ragazzi nell’esecuzione di dipinti, realizzati tra le altre cose al di fuori dell’orario scolastico e che li ha impegnati già dal mese di settembre. Questo è il segno che l’obiettivo è stato raggiunto, il senso di solidarietà, interesse e condivisione verso il diverso o verso qualcosa che apparentemente ci può sembrare lontana dalle nostre vite, è ben radicato nelle giovani generazioni e mai impegno è più ripagato dalla bellezza e dalla volontà degli stessi ragazzi di vedere le loro opere realizzate e messe all’asta per beneficienza.

Infatti, sono stati gli stessi ragazzi ad attribuire un valore alle loro opere, alcune realizzate su tela, altre su cartoncino, ma ognuna con una personalissima e profonda interpretazione delle sette opere di misericordia.

L’evento era stato programmato nel weekend del 16-17 dicembre con la presenza di una delle socie fondatrici di Fate, Margherita Copparoni, che da Roma ha accolto con entusiasmo il mio personale invito a partecipare alla manifestazione a Tricarico, portando la sua testimonianza di vita, ormai da giovane 30enne nata con atresia esofagea.

L’asta è stata poi posticipata al 23 dicembre prima delle festività natalizie, con un’intensa partecipazione dei ragazzi, dei docenti e dai tanti tricaricesi che si sono recati presso la Casa delle Associazioni di Tricarico per dare il loro contributo alla raccolta fondi e per vedere realizzate le opere dei ragazzi.

I protagonisti sono stati proprio loro, i ragazzi; senza il loro impegno nulla sarebbe stato possibile. Sensibili, discreti, sorridenti e solidali si sono pian pianino approcciati al tema dalla mostra, alla quale hanno dedicato tempo e fatica. Dietro la realizzazione delle opere, c’è stato un intenso lavoro della prof.ssa Rosanna nel dare loro spiegazioni e informazioni in merito alla malattia rara, e alle patologie congenite frequentemente associate a questa, come la VACTERL, che colpisce 1 bambino ogni 3500 nati vivi.

Quasi nessuno di loro era a conoscenza dell’esistenza della malattia prima di allora, tanti si sono avvicinati per farmi domande, esponendo pensieri, chiedendo informazioni.

Per me, è stata una giornata molto emozionante condivisa nel mio paese e che porterò sempre nel cuore, ogni qualvolta l’associazione farà un passo in più, per crescere e raggiungere sempre più grandi obiettivi nel creare una comunità di pazienti e famiglie, che possano contare sul sostegno reciproco ed avere un costante scambio di informazioni (mediche, burocratiche, di ordine pratico) ed attraverso ogni forma di comunicazione e iniziativa per contrastare l’isolamento in cui si trovano coloro che affrontano tali problematiche.

A Tricarico abbiamo raggiunto un ottimo obiettivo di solidarietà, raccogliendo circa 1000 euro, che saranno devoluti a Fate, per finanziare una borsa di studio per un master e un tirocinio con la dottoressa Antonella Cerchiari,  dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, offerta a un/a logopedista siciliano/a , più vicino ai bambini degli Ospedali del Sud Italia.

La dottoressa Antonella Cerchiari è logopedista-deglutologa e speech language pathologist presso il Bambino Gesù di Roma; unica disfagista in Italia, che insegna ai genitori a nutrire i propri figli che hanno problemi di masticazione e deglutizione, ha un compito molto delicato, che consiste nell’insegnare a “mangiare” a bambini che hanno difficoltà di masticazione e deglutizione a causa di una patologia cronica, malattie rare o di un intervento di tracheotomia.

Questi bambini quando si alimentano, possono rischiare il soffocamento. Spesso per i genitori, nutrire un figlio diventa un momento ansioso e triste, per la mamma in modo particolare, non riuscire a nutrire il proprio figlio nelle prime fasi della vita neonatale, è molto doloroso, per cui il ruolo della Dottoressa e del suo staff è anche quello di sviluppare delle capacità pratiche ed emotive, supportando ed aiutando i genitori a recuperare un rapporto intimo e di complicità con i loro figli.

 

Tante sono le cose che vorrei dire, desideri e paure che racchiudo dentro di me, tenendo spesso nascosta una parte di me che manca, ma che in cambio mi ha donato tanto spirito per andare avanti ed avere sempre presente il senso della vita.

Grazie di cuore prof.ssa Rosanna De Grazia per aver reso possibile la conoscenza e la diffusione di questa patologia sul nostro territorio spesso abbandonato a se stesso, per promuovere ogni anno iniziative di solidarietà e di infondere nei ragazzi unione, partecipazione e sostegno, sempre presente, superattiva e determinata nel portarle avanti.

Grazie a tutti voi ragazzi, per aver realizzato queste bellissime tele, in ognuna delle quali è rappresentata la vostra bellezza interiore.

Grazie al Liceo Scientifico, al Preside e a quanti nella scuola promuovono la condivisione di questi valori.

GRAZIE A FATE, AI BAMBINI E LE LORO FAMIGLIE.

“Grazie” è la migliore preghiera che chiunque possa dire ogni giorno.

Angelica Lavecchia

 

Di seguito, alcuni dei dipinti

Come affrontare le difficoltà di alimentazione dei nostri bambini? Un corso a Catania ce lo spiega

Locandina CORSO

La dott.ssa Cerchiari terrà un seminario gratuito di due giorni a Catania il 27 e 28 gennaio 2017, presso l’Ospedale Garibaldi, per logopediste e un laboratorio per famiglie sui disturbi alimentari e le difficoltà di nutrizione nei pazienti con Atresia esofagea. Le famiglie possono partecipare per ottenere indicazioni pratiche e suggerimenti su come aiutare i bambini che non riescono ad alimentarsi correttamente. Le iscrizioni sono aperte fino al 22 gennaio, per partecipare basta inviare una richiesta a maurizioindovino1@outlook.com.

Locandina CORSO

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