Incontro Nazionale F.AT.E. – Famiglie con Atresia dell’Esofago

Sabato 18 e Domenica 19 giugno 2022

Centro Giovanni XXIII – Via di Colle Pizzuto, 2 – 00044 Frascati RM, Italia

Le famiglie dell’Associazione F.AT.E propongono ai pazienti piccoli e grandi, genitori, familiari, medici, terapisti, esperti internazionali, ricercatori di incontrarsi (finalmente in presenza!!) per due giorni di conversazioni e riflessione a Frascati (Roma).

Sarà l’occasione, dopo due anni di pandemia, di creare o ristabilire relazioni tra famiglie, pazienti e comunità medico-scientifica.

Come ogni anno offriremo la possibilità di togliersi tanti dubbi sulla patologia e sulle sue complicazioni, sugli interventi per correggerla e su come conviverci fisicamente e psicologicamente dalla nascita all’età adulta.

Impareremo, come sempre, gli uni dagli altri e creeremo spazi per conoscersi, fare amicizia, divertirsi.

L’incontro è aperto alle associazioni che si occupano di esofago e patologie affini.

Per tutta la durata dell’evento sarà assicurata l’animazione per i bambini più piccoli e giochi organizzati per i ragazzi

PROGRAMMA

Venerdì 17 Giugno dalle ore 14 – Arrivi e check-in

Sabato 18 Giugno

9.00 – Benvenuto e apertura lavori (plenaria)

9.15- 11.00 – Gruppi di discussione per gli adulti (genitori e pazienti) animati da

Daniela Bruno, Giusi Cusumano, Francesca De Marino, Francesca Bevilacqua psicologhe psicoterapeute dell’AIPPI (Associazione Italiana di Psicoterapia Psicoanalitica dell’Infanzia, dell’Adolescenza e della Famiglia).

I genitori e i pazienti adulti (separatamente) avranno l’opportunità di conoscersi meglio, condividendo tra pari i propri vissuti con l’animazione di una psicologa utilizzando un metodo creativo e dinamico ispirato alle fiabe.

11.00- 11.30 Break

11.30 – 13.30 Conversazione con gli esperti

I dottori Torre (Genova), Bagolan (Roma), Chiarenza (Vicenza), Caldaro (Roma) esperti di atresia esofagea e patologie congenite associate rispondono alle 5 domande che avreste sempre voluto fare sull’atresia dell’esofago…Perché si nasce con l’AE? A che punto è la ricerca per realizzare un esofago e una trachea artificiali? Che complicazioni ci sono nel corso della vita adulta? e tante altre decise dai partecipanti.

11.30 (in parallelo) Gruppo di lavoro dei ragazzi (sopra i 6 anni) con le psicologhe

Gruppi di riflessione e animazione per i ragazzi, dai 6 anni in su, per parlare e elaborare creativamente la propria storia attraverso una fiaba.

13.30 Pranzo

15.00 – Conversazione con gli esperti internazionali –Quattro chiacchiere con Anke Widenmann-Grolig, presidente della federazione internazionale delle associazioni di atresia esofagea EAT e con i dott. Andrea Conforti (Roma) e Francesco Macchini (Milano). Con loro parleremo dell’importanza della collaborazione internazionale per promuovere l’eccellenza nelle cure, nella ricerca e per garantire uno scambio di buone pratiche.

16.00 Restituzione dei lavori dei gruppi con le psicologhe e conversazione aperta

17. 30 Merenda

20.00 Cena

21.00 Musica e balli insieme

Domenica 19 Giugno

9.00 Conversazione con gli esperti

I dottori Valfrè (Roma), Di Cesare (Milano), Petrone e Russo (Napoli), Cacciaguerra e Mirone (Catania) discuteranno sui percorsi di follow-up dall’ ospedale al territorio nelle diverse realtà in cui operano, confrontando successi e difficoltà. Come funzionano i programmi di assistenza e cura dopo le dimissioni? Quali sono le “buone pratiche”? Se per gli interventi primari è fondamentale rivolgersi ai centri di expertise, è possibile “de-centralizzare” il follow-up sul territorio?

11.00 – Break

11.30 Assemblea F.ATE.

13.30 Pranzo

15.00 Partenza

PER INFORMAZIONI: info@atresiaesofagea.it

Il nuovo programma dell’Incontro Nazionale del 20 giugno è online!

A causa del COVID19, quest’anno non potremo incontrarci come avevamo previsto alla Festa Nazionale dell’Esofago di Frascati.

Proponiamo però a tutte le famiglie e ai pazienti piccoli e grandi di trovarsi via Zoom per salutarci e fare domande ai massimi esperti italiani, per togliersi tanti dubbi dalla nascita all’età adulta e capire anche che impatto può avere il COVID19 sulla salute dei nostri ragazzi.

Per partecipare, inviate una mail a info@atresiaesofagea.it che provvederà ad inviare il link e le modalità per collegarsi. Nella stessa giornata, ci sarà anche l’Assemblea Nazionale dei Soci.

Di seguito, il programma della giornata in dettaglio (premi su Download per scaricare il programma):

Vi invitiamo inoltre a mandare in anticipo le domande per i nostri esperti su tutti i temi che vi stanno a cuore: interventi chirurgici, problemi respiratori, dubbi sulla trasmissione genetica, come funziona il follow-up, che succede con il passaggio all’età adulta, quante endoscopie è necessario eseguire…

Chiediamo anche a bambini e ragazzi di partecipare, inviando le loro domande (sempre alla mail info@atresiaesofagea.it) e le loro idee su come poter vivere meglio con l’Atresia Esofagea: inviate video, disegni e scritti. Cercheremo di metterli insieme, presentandoli durante le sessioni.

Primo Webinar su COVID-19 e malattie rare organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità

Nell’ambito delle iniziative realizzate per il contenimento di COVID-19 nel nostro Paese, l’Istituto Superiore di Sanità ha ritenuto utile organizzare tramite il Gruppo di lavoro sulle Malattie Rare, una serie di video conferenze (webinar), con cadenza settimanale, durante le quali verranno affrontate diverse tematiche per promuovere il confronto sulla prevenzione e il controllo dell’infezione da SARS-CoV-2.

Il primo webinar si terrà martedì 21 aprile, dalle ore 15.00 alle 16.00

Per la connessione in streaming potrete utilizzare il seguente link: https://live.starleaf.com/OTg5NzU0MzY6MDEwNjAw

Ulteriori informazioni e il programma dell’evento sono disponibili al seguente link: https://www.malattierare.gov.it/eventi/dettaglio/421

Per consultare i Punti informativi Regionali sulle malattie rare: https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/364

Una raccolta dati promossa da EAT e INoEA per tutti i pazienti con AE colpiti da COVID-19

Da questa mattina, sul sito della Federazione Europea che raccoglie le Associazioni di Atresia Esofagea e fistola tracheoesofagea – EAT

(all’indirizzo www.we-are-eat.org), è presente un questionario per la raccolta dati di pazienti con Atresia Esofagea che abbiano contratto la COVID-19 (COrona VIrus Disease -19, Malattia da Coronavirus).

La survey, sviluppata e gestita da EAT, è approvata da INoEA (International Network on Esophageal Atresia).

Tradotta in sei lingue (la versione in italiano è stata curata da F.AT.E.), la survey è molto importante perché le informazioni e i risultati segnalati attraverso questa avranno il potenziale per aiutare i medici e i ricercatori a comprendere meglio COVID-19, e soprattutto il suo impatto sui pazienti con Atresia Esofagea, in modo che in eventuali epidemie future di questo – o di una malattia simile – vi sia la prospettiva di trattamenti migliori e risultati.

Di seguito, forniamo il link diretto alla ricerca (basterà poi premere su “TO THE SURVEY” per essere reindirizzati al form da compilare, già nella versione in italiano): https://www.we-are-eat.org/news/esophageal-atresia-covid-19-eat-patient-reported-outcomes-study/

Pertanto invitiamo tutti i pazienti adulti e i familiari di bambini nati con Atresia Esofagea che abbiano contratto la COVID-19 a compilare il questionario, contribuendo in maniera decisiva ad aiutare la ricerca. Un grazie di cuore a chi raccoglierà questo appello, è ancora tempo di unire le nostre forze più che mai!

Un abbraccio a tutte le famiglie, soci, sostenitori e amici di F.AT.E.

La locandina della Prima Festa Nazionale dell’Esofago è on line!

Scaricate e diffondete la locandina della I Festa Nazionale dell’Esofago e dell’Assemblea Nazionale dei soci F.AT.E.!

L’incontro si terrà il 20 e 21 giugno 2020 presso il Centro Giovanni XXIII – via di Colle Pizzuto n.2, Frascati (RM)

Per iscriversi all’evento (e consultare il programma dettagliato delle giornate) basta cliccare su questo link: https://www.eventbrite.it/e/biglietti-i-festa-nazionale-dellesofago-e-assemblea-nazionale-fate-sabato-20-e-domenica-21-giugno-2020-81974061625

Per ulteriori informazioni scrivete a info@atresiaesofagea.it

A presto!