I° Festa Nazionale dell’Esofago e Assemblea Nazionale F.AT.E. – Sabato 20 e Domenica 21 giugno 2020

Quest’anno l’incontro annuale dell’associazione F.AT.E si svolgerà il 20 e 21 giugno 2020 presso il Centro Giovanni XXIII a Frascati (Roma).

L’Associazione F.AT.E. propone ai pazienti piccoli e grandi, genitori, familiari, medici, terapisti, esperti internazionali, ricercatori che hanno a che fare con questa patologia di incontrarsi per un giorno di festa e riflessione a Frascati.

Sarà un’occasione per togliersi tanti dubbi sulla patologia e sulle sue complicazioni, sugli interventi per correggerla e su come conviverci fisicamente e psicologicamente dalla nascita all’età adulta.

Questa sarà anche l’occasione per imparare gli uni dagli altri, medici e famiglie, per conoscersi, fare amicizia, divertirsi insieme, mangiare e capire meglio come affrontare le sfide piccole e grandi che comporta vivere con un esofago “birichino”.

Di seguito, il programma dettagliato delle giornate. A presto!!!

Passate la Pasqua con F.AT.E!

Anche quest’anno, passate una dolce Pasqua con F.AT.E.! Acquistando le nostre uova di Pasqua, al costo di 10€ per uovo, aiuterete a raccogliere fondi per la nostra Associazione, contribuendo a realizzare importanti progetti e attività per il sostegno ai bambini nati con Atresia Esofagea.

Prenota (entro il 15 marzo) le tue uova F.AT.E. inviando una mail a info@atresiaesofagea.it

Un “dolce gesto” per rendere le vostre feste ancora più speciali!

GRAZIE DI CUORE A TUTTI!

Disfagia: sedute di terapia semintensiva a Catania

F.AT.E, Associazione famiglie con atresia esofagea, ha tra i suoi scopi quello di promuovere la diffusione su tutto il territorio nazionale di quei servizi fondamentali per la cura di lungo termine dei bambini nati con Atresia Esofagea. Tra questi  rientra la riabilitazione deglutologica e nutrizionale, una specializzazione molto rara ed un servizio che solo pochissime strutture ospedaliere in Italia possono fornire, tra queste la sede di Palidoro del Bambino Gesù.In quest’ottica, F.AT.E ha avviato un progetto pilota con l’Ospedale Nesima-Garibaldi di Catania e il Bambino Gesù di Roma, per formare terapiste specializzate e trasferire il know-how necessario ad erogare il servizio nel territorio catanese, ha sponsorizzato una borsa di studio e  ha coordinato la formazione di terapiste siciliane. 

 Al momento, F.AT.E, sta provando, tramite un progetto presentato alla Regione Sicilia, ad attivare il servizio presso l’Ospedale Nesima-Garibaldi , nell’ambito di un programma di follow-up dei bambini nati con AE oppure, in alternativa, vorrebbe proporre all’ospedale stesso di attivare una borsa di un anno per una deglutologa finanziandola in cooperazione con altre associazioni. Mentre auspichiamo che il progetto parta entro questo anno, per non disperdere il know-how acquisito e offrire continuità terapeutica ai bambini che hanno avviato questo percorso o hanno necessità di avviarlo, in mancanza del servizio in ospedale, F.AT.E supporterà le famiglie che hanno necessità di effettuare la terapia privatamente presso una specialista formata presso il centro del Bambino Gesù. 

La dottoressa Mirone, che si è già resa disponibile ad organizzare attività di laboratorio sul cibo e la nutrizione insieme a FATE, potrà seguire i pazienti, soci di FATE, che hanno già fatto una valutazione disfagica e che si apprestano ad affrontare un percorso riabilitativo presso il suo Studio Colibrì. 

L’Associazione mette a disposizione di queste famiglie, per un periodo che si auspica il più breve possibile, in attesa dell’attivazione del servizio pubblico, un fondo di € 1000,00, fino ad esaurimento dello stesso, per offrire una riduzione del 10% del costo delle sedute di terapia semintensiva, che consistono in 2 sedute al giorno per tre giorni la settimana. Tale scontistica si aggiungerà al 10% già offerto ai soci FATE dalla dott.ssa Mirone.   Per usufruire del fondo/sconto saranno accettati i primi 4 pazienti (Soci F.AT.E) che invieranno una mail (farà fede l’ordine di ricezione della mail) a info@atresiaesofaea.it  con oggetto: Disfagia sedute di terapia semintensiva a Catania, specificando nella mail i propri contatti e confermando di aver avuto una valutazione disfagica.   

Ci teniamo inoltre a riconfermarvi che lo sconto del 10% offerto dalla Dott.ssa Mirone, si applica a tutti i soci F.AT.E che seguono la terapia semintensiva presso lo studio Colibrì. 

Per ulteriori informazioni potete scrivere a info@atresiaesofagea.it

Consensus meeting dell’European Reference Network sul Long gap nell’Atresia Esofagea, 13 e 14 novembre 2019 a Berlino

Si è tenuto a Berlino – il 13 e 14 novembre – un importante meeting riguardante il long gap nell’Atresia Esofagea, che ha coinvolto un gruppo di esperti della European Reference Network (Rete di Riferimento Europea, clicca qui per ulteriori informazioni). All’interno della riunione, sono state prese importanti decisioni a riguardo.

Ciò che segue è il resoconto (articolo presente sul profilo LinkedIn) del professor David van der Zee, docente di chirurgia pediatrica all’Università di Utrecht (Paesi Bassi), presente al meeting.

– Un addome senza gas equivale ad un’atresia esofagea con long gap, e dovrebbe essere indirizzato a un centro di riferimento esperto

– Le esofagostomie dovrebbero essere evitate

– Una tracheoscopia specializzata in respirazione spontanea dovrebbe precedere qualsiasi intervento di correzione dell’Atresia Esofagea, per determinare la presenza di fistole o tracheomalacia

– È riconosciuta un tipologia particolare di Atresia Esofagea, in cui una fistola sorge dalla carena tracheale (che è il punto in cui la trachea si divide nei due bronchi principali che sfociano nei polmoni, n.d.t.) o dal basso, considerata complessa nella gestione, e deve quindi essere indirizzata a un centro di competenza esperto prima di intraprendere qualsiasi ulteriore intervento chirurgico

– le Associazioni di pazienti dovrebbero essere coinvolte nel processo di presa in carico e cura dei pazienti

I risultati del meeting saranno pubblicati nei prossimi mesi.

(Traduzione a cura di Marco Parracciani)

Pazienti adulti senza esenzione: come richiederla?

Con l’attivazione di nuovi servizi per gli adulti (vedi articolo QUI), anche noi di F.AT.E. abbiamo deciso di fare la nostra parte, in modo da svolgere uno dei compiti più importanti di un’Associazione, quello di trait d’union fra cittadini e le Istituzioni.

Pertanto, di seguito sarà illustrato (tramite flow chart) il percorso da effettuare per richiedere l’esenzione ticket per Atresia Esofagea e/o fistola tracheoesofagea. La presente carta, ideata da F.AT.E., è rivolta in particolare agli adulti nati con Atresia Esofagea a cui non è stata data l’esenzione alla nascita, in quanto nei decenni passati assegnare il codice di esenzione non era ancora una pratica “automatica” come lo è oggi. Il percorso è lo stesso per tutti i pazienti residenti in Italia, in quanto i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) sono regolamentati da leggi nazionali.

Cliccando sull’immagine è possibile ingrandirla e salvarla. Crediamo che questo strumento sarà di grande aiuto per tutti gli adulti senza esenzione. Per qualsiasi dubbio, non esitate a contattarci!

Un saluto a tutti dal Consiglio di F.AT.E.

Pochi passi da seguire per ottenere l’esenzione