Un messaggio per i neo-papà

Cari neo-papà, se avete appena ricevuto la notizia che vostro figlio o figlia è nato con l’Atresia dell’Esofago questa lettera è per voi. L’hanno scritta alcuni papà che fanno parte della nostra associazione. E’ un messaggio di vicinanza, per… Read More

FATE entra nella “grande famiglia” di UNIAMO F.I.M.R.

      Un bel regalo di Natale a tutti i soci e alle famiglie sostenitrici della nostra Associazione…siamo ufficialmente affiliati a UNIAMO! Il consiglio direttivo della Federazione Italiana Malattie Rare nell’ultimo incontro ha deliberato con parere favorevole… Read More

Foto e relazioni dal Primo Incontro Nazionale F.AT.E. a Santa Severa, 26 e 27 settembre 2015

  Un grazie a Franco per le splendide immagini e a tutti i relatori per la disponibilità al confronto. Al prossimo incontro!

Federica

Ciao mi chiamo Federica e ho 18 anni e mezzo. Sono nata l’11 Novembre del 1996. Alla 32 settimana mia mamma ha scoperto che ero affetta da una patologia al tempo rara ATRESIA ESOFAGEA. al 1 giorno dalla… Read More

Crescere un figlio “raro”: l'esperienza di una mamma

  Pubblicato su AIMAR News n.2, Maggio 2015 – Anno XXI Il 22 Novembre scorso sono stata invitata dalla dottoressa Iacobelli a parlare durante un incontro sulle Malformazioni Ano-Rettali (MAR) organizzato dalla Chirurgia Neonatale dell’Opspedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma… Read More