II Incontro Nazionale F.AT.E. a Roma, 24-26 Giugno – Programma e informazioni
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Quest’anno l’Incontro Nazionale di F.AT.E. si terrà a Roma dal 24 al 26 Giugno 2016 presso la Casa San Bernardo, all’EUR. Come l’anno scorso sarà un appuntamento unico e importante per far incontrare i migliori specialisti italiani (medici e chirurghi), i terapisti, i genitori e i pazienti, grandi e piccoli, con l’obietto di confrontarsi su come migliorare le cure e la qualità della vita dei pazienti e delle famiglie. Quest’anno il programma si arricchisce della collaborazione con l’equipe di disfagisti dell’Ospedale Bambino Gesù di Palidoro, coordinata dalla Dott.ssa Antonella Cerchiari, unico centro in Italia che offre un servizio completo e mirato di riabilitazione funzionale a tutti i pazienti operati di atresia esofagea.
Proporremo delle attività da fare insieme, genitori e figli, per fornire indicazioni pratiche che aiutino i genitori a gestire meglio i momenti dei pasti, per sdrammatizzare e provare a vivere il momento dei pasti come un piacere e non come una fonte di tensione.
I medici che interverranno da Roma, Padova, Milano, Catania, Genova sono i maggiori esperti italiani di tutti gli aspetti più rilevanti della patologia, dalla correzione chirurgica, alle complicazione post-operatorie, fino al percorso di accompagnamento verso l’età adulta (follow-up).
Dopo l’introduzione alla patologia che hanno fatto l’anno passato, quest’anno li inviteremo a rispondere alle domande sulle principali novità in ambito chirurgico, sia per il primo intervento, sia per la correzione delle complicazioni più frequenti. Cercheremo anche di fare una mappatura dei servizi di accompagnamento di lungo periodo dei pazienti (follow up) sul territorio nazionale, e lo faremo invitando gli specialisti delle varie discipline che devono essere coinvolti per avere un’assistenza davvero efficace (gastroenterologi, pediatri, broncopneumologi, otorini, psicologi). La presenza di varie specialità ci aiuterà anche a parlare delle complicazioni specifiche per i pazienti con altre patologie associate (VACTER).
Dedicheremo un pomeriggio all’assemblea dei nostri soci, per rendere conto delle attività svolte sin qui e per fare il punto sulle iniziative da portare avanti nel prossimo futuro e per discutere delle problematiche urgenti in materia di diritti, cercando di fornire risposte alle domandi frequenti in materia di Legge 104, esenzioni, etc.
Abbiamo scelto quest’anno una struttura dentro Roma, Casa San Bernardo, più grande, più facile da raggiungere per tutti, immersa nel meraviglioso parco dell’Abbazia delle Tre Fontane, nel quartiere EUR. Abbiamo anticipato la data a prima dell’estate, ma comunque in periodo di vacanze scolastiche, per evitare conflitti con il congresso internazionale che si terrà a Sydney in Settembre.
Programma
Per i bambini sarà garantita animazione tutti i giorni all’aperto, nel grande parco attrezzato con giochi, e in una sala interna.
Venerdì 24 Giugno
10.30 – Facciamo il punto sull’atresia esofagea: dall’epidemiologia ai casi più complessi
Questa sessione ha l’obiettivo di fornire un quadro generale aggiornato sulla patologia, in particolare sulle problematiche poste dai casi più complessi. L’introduzione, partendo da notizie epidemiologiche generali sull’incidenza e sull’attesa in Italia di casi di atresia esofagea, fornirà i numeri di attesa per i pazienti più complessi (tra cui VATER-VACTERL) e presenterà alcune statistiche generali sui risultati della correzione chirurgica, descrivendo un caso clinico significativo e promuovendo la riflessione sul ruolo dei centri di expertise.
Introduce: dott. Pietro Bagolan, Responsabile Dipartimento di Neonatologia Medica e Chirurgica, Ospedale Bambino Gesù Roma.
A seguire tavola rotonda: Piergiorgio Gamba (Chirurgo pediatra, Padova), Sebastiano Cacciaguerra (Chirurgo pediatra, Catania), Ernesto Leva (Chirurgo pediatra, Milano), Alessio Pini-Prato (Chirurgo pediatra, Genova)
Ciascun relatore presenterà una breve relazione (5-7 minuti) su un’esperienza/risultati specifici nell’ambito del tema della sessione
11.30 Domande e risposte
13.00 Pranzo
14.30 Assemblea dell’Associazione F.AT.E per discutere le relazioni della Presidente e le attività da sviluppare nel 2016-2017.
In parallelo per i bambini animazione all’aperto o al chiuso.
Sabato 25 Giugno
9.30 – Facciamo il punto sul follow-up dopo correzione dell’atresia esofagea.
L’obiettivo di questa sessione è fare il punto delle esperienze nei vari centri italiani, ampliando il concetto di follow-up oltre a quello esclusivamente chirurgico e rilevando l’importanza dell’integrazione con altre discipline, soprattutto per i casi più complessi. Il tema sarà introdotto presentando le nuove linee guida internazionali NASPGHAN-ESPHAGAN e alcune statistiche generali di recente pubblicazione sui risultati di follow-up. Si avvierà la riflessione sulla transitional care, presentando casi specifici per riflettere sulle difficoltà attuali nell’assistenza ai pazienti adulti.
Introduce: Luigi Dall’Oglio, Responsabile U.O. Chirugica Digestiva, Ospedale Bambino Gesù Roma.
Intervengono: Andrea Conforti (Chirurgo pediatra, Roma), Piergiorgio Gamba (Chirurgo Pediatra, Padova), Francesco Macchini (Chirurgo pediatra, Milano), Lelia Rotondi Aufiero (Pediatra, Roma), Sergio Bottero (Otorinolaringoiatra, Roma), Marco Crostelli (Ortopedico, Roma)
Ciascun relatore presenterà una breve relazione (5-7 minuti) su un’esperienza/risultati specifici nell’ambito del tema della sessione
11.15 Break
11.30 Domande e risposte
13.00 Pranzo
14.30 Laboratorio di manipolazione per cucinare e mangiare insieme
Questo laboratorio sarà gestito dagli esperti di riabilitazione (disfagisti) in collaborazione con educatori e chef che aiuteranno genitori e bambini a preparare una merenda gustosa per poi mangiarla insieme. La sessione sarà introdotta dalla Dott.ssa Cerchiari, disfagista esperta di riabilitazione dell’atresia esofagea, che presenterà le problematiche funzionali più frequenti che si osservano nei bambini operati di AE (rifiuto del cibo, difficoltà di deglutizione, vomiti, ipersensibilità, etc) e fornirà delle indicazioni pratiche su come affrontarli. Seguirà quindi la presentazione delle ricette (diverse per chi mangia solidi e semi-liquidi) e poi la preparazione fatta insieme. L’equipe di disfagisti osserverà tutti i momenti, fino al pasto insieme per poi riportare osservazioni, commenti e suggerimenti il giorno successivo.
17.00 Merenda insieme
Domenica 26 Giugno
9,30 – Conversazione multi-disciplinare su come affrontare le difficoltà incontrate nel momento dei pasti
La conversazione sarà incentrata su domande e osservazioni raccolte nel pomeriggio di sabato durante il laboratorio di manipolazione e la merenda con gli educatori e i disfagisti.
Coordina: Laura Valfré (Chirurgo pediatra, Roma)
Intervengono: Antonella Cerchiari (Disfagista, Roma), Tamara Caldaro (Chirurgo pediatra, Roma), Paola De Angelis (Pediatra Gastroenterologo, Roma); Francesca Bevilacqua (Psicologa, Roma).
11.00 – Break
11.30 – 13.00 Commenti sulle giornate trascorse, presentazione del Manifesto Per una (ri)educazione al valore del cibo e al piacere di mangiare e conclusioni – coordina: Cristina Duranti, Presidente FA.T.E.
13.00 Pranzo – Partenza
Buonasera vorrei questa informazione: mi sono iscritta per la partecipazione al convegno organizzato a Roma (n. ordine: 501553518), ora vorrei pagare tramite bonifico.
Posso procedere a pagare direttamente il 30% del totale dell’importo dovuto?
perché nella mail in cui mi hanno mandato i biglietti di prenotazione, non c’è scritto nulla in merito al pagamento.
Eventualmente mi date un vostro numeri di telefono di riferimento?
Grazie mille
Elena Camera