Incontro Nazionale F.AT.E. – Famiglie con Atresia dell’Esofago

Sabato 18 e Domenica 19 giugno 2022

Centro Giovanni XXIII – Via di Colle Pizzuto, 2 – 00044 Frascati RM, Italia

Le famiglie dell’Associazione F.AT.E propongono ai pazienti piccoli e grandi, genitori, familiari, medici, terapisti, esperti internazionali, ricercatori di incontrarsi (finalmente in presenza!!) per due giorni di conversazioni e riflessione a Frascati (Roma).

Sarà l’occasione, dopo due anni di pandemia, di creare o ristabilire relazioni tra famiglie, pazienti e comunità medico-scientifica.

Come ogni anno offriremo la possibilità di togliersi tanti dubbi sulla patologia e sulle sue complicazioni, sugli interventi per correggerla e su come conviverci fisicamente e psicologicamente dalla nascita all’età adulta.

Impareremo, come sempre, gli uni dagli altri e creeremo spazi per conoscersi, fare amicizia, divertirsi.

L’incontro è aperto alle associazioni che si occupano di esofago e patologie affini.

Per tutta la durata dell’evento sarà assicurata l’animazione per i bambini più piccoli e giochi organizzati per i ragazzi

PROGRAMMA

Venerdì 17 Giugno dalle ore 14 – Arrivi e check-in

Sabato 18 Giugno

9.00 – Benvenuto e apertura lavori (plenaria)

9.15- 11.00 – Gruppi di discussione per gli adulti (genitori e pazienti) animati da

Daniela Bruno, Giusi Cusumano, Francesca De Marino, Francesca Bevilacqua psicologhe psicoterapeute dell’AIPPI (Associazione Italiana di Psicoterapia Psicoanalitica dell’Infanzia, dell’Adolescenza e della Famiglia).

I genitori e i pazienti adulti (separatamente) avranno l’opportunità di conoscersi meglio, condividendo tra pari i propri vissuti con l’animazione di una psicologa utilizzando un metodo creativo e dinamico ispirato alle fiabe.

11.00- 11.30 Break

11.30 – 13.30 Conversazione con gli esperti

I dottori Torre (Genova), Bagolan (Roma), Chiarenza (Vicenza), Caldaro (Roma) esperti di atresia esofagea e patologie congenite associate rispondono alle 5 domande che avreste sempre voluto fare sull’atresia dell’esofago…Perché si nasce con l’AE? A che punto è la ricerca per realizzare un esofago e una trachea artificiali? Che complicazioni ci sono nel corso della vita adulta? e tante altre decise dai partecipanti.

11.30 (in parallelo) Gruppo di lavoro dei ragazzi (sopra i 6 anni) con le psicologhe

Gruppi di riflessione e animazione per i ragazzi, dai 6 anni in su, per parlare e elaborare creativamente la propria storia attraverso una fiaba.

13.30 Pranzo

15.00 – Conversazione con gli esperti internazionali –Quattro chiacchiere con Anke Widenmann-Grolig, presidente della federazione internazionale delle associazioni di atresia esofagea EAT e con i dott. Andrea Conforti (Roma) e Francesco Macchini (Milano). Con loro parleremo dell’importanza della collaborazione internazionale per promuovere l’eccellenza nelle cure, nella ricerca e per garantire uno scambio di buone pratiche.

16.00 Restituzione dei lavori dei gruppi con le psicologhe e conversazione aperta

17. 30 Merenda

20.00 Cena

21.00 Musica e balli insieme

Domenica 19 Giugno

9.00 Conversazione con gli esperti

I dottori Valfrè (Roma), Di Cesare (Milano), Petrone e Russo (Napoli), Cacciaguerra e Mirone (Catania) discuteranno sui percorsi di follow-up dall’ ospedale al territorio nelle diverse realtà in cui operano, confrontando successi e difficoltà. Come funzionano i programmi di assistenza e cura dopo le dimissioni? Quali sono le “buone pratiche”? Se per gli interventi primari è fondamentale rivolgersi ai centri di expertise, è possibile “de-centralizzare” il follow-up sul territorio?

11.00 – Break

11.30 Assemblea F.ATE.

13.30 Pranzo

15.00 Partenza

PER INFORMAZIONI: info@atresiaesofagea.it