Sara
Ciao, mi chiamo Sara, sono nata il 5/7/1990. Al settimo mese di gravidanza mia mamma ha scoperto che ero affetta da una rara malattia chiamata Atresia esofagea. Inizialmente avevano detto a mia mamma che sarei nata down..ma al settimo mese si son resi conto dell’errore. Mia mamma mi racconta sempre che non sapeva se essere felice o no…si sapeva poco di questa malattia e i medici non gli davano notizie rassicuranti. Purtroppo all’ospedale di Monza doveabitiamo non poteva curarmi a dovere perchè non avevano le attrezzature quindi mandarono mia mamma all’ospedale di Bergamo dove ho conosciuto l’uomo che mi ha salvato la vita il Dott.Bernardi, solo pochi giorni dopo sono nata…pesavo solo due chili e mi lasciarono per un mese in incubatrice.
Appena nata i miei parenti avevano paura di toccarmi, avevo aghi e cateteri ovunque. Solo la mia mamma poteva toccarmi e darmi il suo latte tramite un sondino collegato al mio stomaco. Ho subito molti interventi e sono stata dimessa solo nel dicembre del’90. Tutto si è risolto al meglio sono stati mesi duri per i miei genitori e anche per la mia sorellina. Mia mamma era sempre con me e lei ancora piccola doveva stare con mia nonna mentre il mio papà faceva tutti i giorni da milano dove lavorava a bergamo per starmi vicino. Ricordano quei mesi ancora con paura e ansia. Dopo quei mesi la mia strada fu tutta in salita, eseguivo un esame di controllo ogni anno fino ai 18 anni sempre a Bergamo e sempre con il mio chirurgo. Ci sono stati alti e bassi naturalmente, sopratutto mi imbarazzavano tanto le mie cicatrici, ma con il tempo mi sono affezzionata a loro. Ho avuto un’ infanzia normalissima, solo una regola dovevo seguire: mangiare piano e masticare bene. Oggi ho quasi 23 anni e ho un bimbo di due anni magnifico e sanissimo…tra un anno mi laureo alla facoltà di Scienze infermieristiche spero tanto di poter aiutare molte persone, come in passatto tutti i medici e gli unfermieri dell’ospedale di Bergamo hanno fatto con me.
Il vostro sito è molto bello e spero possa aiutare tutte quelle mamme che hanno o avranno un bimbo con l’atresia esofagea.
Ecco una foto con il mio bimbo!
E’ bello che diventerai un’infermiera, sembra la naturale evoluzione del bene che ti sara’ arrivato sicuramente da chi ti è stato vicino in questi anni in ambito sanitario, piacerebbe anche a noi che la nostra piccola (ora ha 2 anni) un giorno possa in qualche modo ridare a chi ne ha bisogno un po del bene che ha ricevuto (pero’ da bravi genitori la lasceremo libera nelle sue scelte!)
Ciao anche io mi chiamo Sara, ho 27 anni, è sono nata con l’Atresia esofagea.
Ti sembrerà strano ma fino ad oggi non ho mai pensato che esistesse un’associazione per la mia malattia dove mi potevo confrontare con altre persone con il mi stesso problema.
Ma ora la mia curiosità per saperne di più della mia operazione e della mia problematica è data dal fatto che prima o poi vorrei avere un figlio, e non so che richi possiamo intercorrere per portare avanti una gravidanza.
Ho visto che tu ci sei già passata…hai qualche consiglio da darmi?
grazie mille e tanto piacere di conoscerti!!! 🙂
Ciao, mi chiamo Silvia, ho 19 anni e anche io sono nata con l’Atresia esofagea. Spesso ho cercato su internet per sapere meglio che cosa ho avuto, ma neanche io sapevo esistesse questo sito! Ho sempre voluto conoscere altri ragazzi con il mio stesso problema. Mi piacerebbe potermi confrontare. =) =)
Ciao mi chiamo Federica e ho 18 anni e mezzo.
Sono nata l’11 Novembre del 1996.
Alla 32 settimana mia mamma ha scoperto che ero affetta da una patologia al tempo rara ATRESIA ESOFAGEA.
al 1 giorno dalla nascita e’ stata confermata la patologia (fistola tracheo-esofagea).
In 5 giornata di vita ho subito un intervento di gastrostomia.
I medici della Mangiagalli ai miei genitori dicevano giorno per giorno per i primi 9 mesi(passati tra l ‘altro in patologia neonatale) che non avrei passato la notte invece eccomi qua dopo vari interventi .. l’ultimo eseguito nell’ Ottobre 2012 durato 9 ore a raccontare una piccola parte della mia storia condividendola con adulti e sopratutto mi piacerebbe mettermi in contatto con miei coetanei.
Vorrei poter concludere questo commento dando la forza ai neo-genitori o che devono diventarlo di bambini affetti da questa patologia che e’ una grossa battaglia del grano, i primi anni di crescita sono molto duri in quanto piu’ si cresce e di conseguenza gli interventi e i rimedi stati fatti perdono la loro funzione ed e’ possibile dover affrontare una nuova operazione.
Ma sentendo i racconti di mia mamma vedere crescere il proprio figlio/a e giorno dopo giorno nonostante alti e bassi osservarlo nel mangiare e non continuare a rimettere e’ davvero una GRANDE GIOIA.
Nascere con questi problemi di salute e lottare sin dal primo giorno di vita per uscirne crescendo ci rende persone sotto certi aspetti molto sicure di se stesse, forti e con la voglia di voler vivere la vita al meglio affrontando e volendo superare qualsiasi ostacolo che si incontra…
Perche’ la battaglia piu’ grande per noi e per un genitore e’ vedere uscire il proprio figlio dopo mesi di ospedale e portarlo a casa uniziando una vita assieme… Una nuova vita.
per chi mi volesse contattare il mio indirizzo email e’ federica9676@gmail.com oppure telefonicamente 3920173805
Cara Federica, grazie mille di questo bellissimo messaggio. Ci mandi per favore una tua foto e ci dai il permesso di pubblicare la tua storia nella sezione Storie del sito?
Grazie!!
cristina
Ciao Cristina assolutamente do il permesso di pubblicare la mia storia manderei volentieri la foto ma non so come posso farlo nel commento se mi dai informazioni allego una mia foto
Cara Federica, mandami una mail a info@atresiaesofagea.it.
cristina
Ciao Federica io ho partorito il 4 novembre e anche mio figlio e nato con l atresia esofagea del 3 tipo e stato operato l intervento e andato tutto bn stava iniziando a mangiare anche con la bottiglina però ieri andando in ospedale ci hanno detto che gli hanno messo di nuovo il sondino pke non riesce a mangiare tutte le pappate mercoledì gli fanno il transito per vedere l esofago come sta speriamo bn
Salve mi chiamo gianni e sono papà di un bimbo che ormai a compiuto tre anni,nato con atresia esofagea ed operato dal professor nanni del gemelli di roma…chi scopre oggi l atresia esofagea posso dirle solo di non farsi domande,non ci sono sbagli di genitori,ci vuole tempo e coraggio per affrontare una cosa grande così perché avrei voluto tenere in braccio il mio piccolo francesco ma non era possibile stando dentro un incubatrice completamente intubato….ma a distanza di tre anni lo vedo giocare e correre,anche se la strada ancora è lunga abbiate speranza,tutto si risolve